Psoriatische ziekte: Vrede sluiten met je lichaam

Door Tami Seretti, zoals verteld aan Keri Wiginton

Voor mij is één van de moeilijkste dingen aan psoriasis, dat mensen het kunnen zien. En soms hebben ze er echt vreemde reacties op. Als mijn ziekte actief is, zeggen sommige mensen me dat ik een bepaalde zeep of shampoo moet gebruiken, alsof ik niet in bad ga. Psoriatische ziekte van de gewrichten is precies het tegenovergestelde. Je kunt het niet zien. Mensen zullen me zeggen dat het er niet uitziet alsof er iets mis is met me.

Ze zullen vragen, waarom is dit zo moeilijk voor je?

Ik voelde me alsof ik in oorlog was met mezelf. Ik heb mijn duimgewrichten laten vervangen vanwege psoriatische ziekte. Ik heb mijn haar verloren. Ik ben eigenlijk kaal geworden, wat niet het beste is voor een vrouw.

Ik heb veel tijd doorgebracht met me te verstoppen. Maar uiteindelijk kwam ik op een punt waar ik besloot dat ik er klaar mee was.

Ik was er klaar mee om me lelijk te voelen.

Ik was er klaar mee om me de hele tijd vies te voelen.

En toen ik mijn toestand geaccepteerd had - en anderen ontmoette die hetzelfde doormaakten - vond ik dat ik erover moest praten.

Ik heb veel meer eigenwaarde nu het lijkt alsof de hele wereld het weet.

Ik verstop me niet langer

Ik vermeed mouwloze shirts omdat ik psoriasis onder mijn armen kreeg. Dan moest ik op het laatste moment plannen afzeggen omdat ik geen kleren kon dragen. Ik heb omgekeerde psoriasis. Dat betekent dat ik het in mijn huidplooien en liezen krijg. En wie wil zeggen, "Ik kan geen ondergoed dragen want het snijdt in de kapotte huid in mijn benen."

Maar ik kwam er eindelijk voor uit en zei, "Dit ben ik. Dit is wat ik heb. Dit is waar ik mee leef. Als je het wilt weten, kan ik het je vertellen. Als je dat niet wilt, is dat prima. Beledig me alleen niet."

Mijn vrienden zeiden dat mijn gedrag in het verleden veel duidelijker werd toen ik eindelijk opendeed over mijn aandoening. Dat was zo'n opluchting. Ik begon me beter over mezelf te voelen. Plus, ik begon me lichamelijk beter te voelen. Ik had niet zoveel jeuk en branderigheid omdat ik niet zoveel stress had.

Ik had dat zo lang ingehouden, niet beseffend dat ik mijn eigen ergste vijand was door me te verstoppen.

Vervolg

Het vinden van de nieuwe ik

Vroeger ging ik twee of drie keer per week urenlang naar de sportschool. Niets hield me tegen om te gaan trainen. Ik ging gewoon door mijn gewrichtspijn heen. Dan eindigde ik in bed voor 3 dagen. Maar op een dag, een paar jaar geleden, zei ik: "Dit is gekkenwerk. Ik moet een nieuwe hobby zoeken en stoppen met mezelf pijn te doen."

Toen werd ik een één op één mentor voor de Nationale Psoriasis Stichting. Het is een programma dat mensen zoals ik - iemand die al jaren met psoriasis leeft - koppelt aan iemand bij wie de diagnose net is gesteld. Het is mijn nieuwe passie. Ik wil ervoor zorgen dat de weg van de volgende persoon niet zo moeilijk is als de mijne was.

Ik haal veel troost uit het helpen van anderen. Toen ik ontdekte dat ik psoriasis had, was er niemand die ik kende die er openlijk over sprak. Ik voelde me zo alleen. Nu, heb ik een gemeenschap om bij te horen.

Begrijp me niet verkeerd. Mijn man is een fantastische cheerleader. Maar om bij iemand te zitten die het ook heeft, die weet waar ik het over heb, is het meest geweldige gevoel ter wereld.

Het wordt beter

Je denkt misschien dat je diagnose het einde is, maar het is eigenlijk het begin. Nu weet u wat de oorzaak is van uw symptomen. Je zal een medicijn vinden dat werkt, en je zal je beter voelen. Je zult weer een leven hebben. Misschien niet meer het leven dat je vroeger had, maar wel een zinvol en productief leven.

Niemand gelooft me als ik ze dat vertel, maar het is echt waar. Vroeger was ik een muurbloempje, stond altijd achteraan. Nu ontmoet ik mijn staatsvertegenwoordigers of ga ik naar Capitol Hill om te praten over hoe het is om psoriasis te hebben. Ik doe al die dingen waarvan ik nooit gedacht had dat ik ze zou kunnen doen.

En er is een groot verschil in mijn symptomen voor en na de diagnose. Mijn hoofdhuid was dik van de schilfers. Ik kreeg psoriasis zo erg in mijn oren dat ik niet kon horen. Ik ging een keer naar de eerste hulp omdat ik geen gewicht op mijn enkels kon zetten.

Ga door.

Het heeft me een tijdje gekost om een behandeling te vinden die werkte. Maar nu neem ik een medicijn dat me voor 85% genezen heeft zonder nieuwe gewrichtspijn. Ik noem dat een overwinning. Een deel van mijn psoriasis is nog zichtbaar, zoals op mijn hoofdhuid en oren. Maar nu kijk ik in de spiegel en ik schaam me er niet voor. Dat is een groot voordeel voor mij.

Mentaal voel ik me het beste sinds 20 jaar.

Tami Seretti, 53, kreeg de diagnose psoriasis toen ze 27 was en artritis toen ze 38 was. Ze is actief bij de National Psoriasis Foundation. Ze pleit ook voor Clara Healths Breakthrough Crew en de Arthritis Foundation. Ze woont met haar man, moeder, drie katten en een hond in Center Township, PA.