Van de dokter Archief
Michael J. Fox is altijd een poster jongen geweest. Met zijn jeugdige uiterlijk en intelligente charme werd hij beroemd als een brutale Republikeinse tienerzoon van ex-hippie ouders in de TV sitcom Family Ties. In de blockbuster Back to the Future filmtrilogie was hij een tijdreiziger met een perfecte komische timing. En in een latere sitcom, Spin City, liet hij ons wensen dat alle politici zo persoonlijk waren als zijn plaatsvervangend burgemeester Mike Flaherty.
In 1998 werd Fox om een andere reden een posterboy: hij maakte publiekelijk bekend dat hij de ziekte van Parkinson had, die zeven jaar eerder, toen hij 30 was, was vastgesteld. Parkinson wordt gekenmerkt door:
-
Trillen in de handen, armen, benen, kaak, en gezicht
-
Stijfheid van het lichaam
-
Trage bewegingen
-
Verstoord evenwicht en coördinatie.
De ziekte was onhandelbaar geworden voor de acteur, die tot dan toe in staat was om zijn symptomen te minimaliseren dankzij medicatie, chirurgie, en goede timing. Uiteindelijk werd de inspanning te veel.
"Ik had elk beetje van die 7 jaar nodig om te zeggen: 'Ik wil daar buiten zijn,'" zegt Fox. "Maar op een gegeven moment werd ik wakker en zei: 'Wat is het risico? Dat mensen je zullen veroordelen? Mensen veroordelen je al over of je rode of blauwe schoenen draagt. Dus ik praat grappig of schud -- waarom zou ik mezelf beperken?'"
"Je moet je tijd nemen en doen wat je moet doen," zegt hij. "Maar als je op een punt komt waar je niet langer oordeelt, waar er geen goed of slecht of goed of fout is en het gewoon is wat het is, dan accepteer je het."
Tot zijn grote verbazing, deed iedereen dat. Terwijl Fox vreesde een zielig verhaal voor de roddelbladen te worden, kreeg hij enorme steun. In één klap werd de acteur, geliefd om zijn vermogen om mensen aan het lachen te maken, het gezicht van een ongeneeslijke ziekte die met de tijd erger wordt.
Het leggen van de fundering
De ziekte van Parkinson ontwikkelt zich door het afsterven van hersencellen die dopamine aanmaken, een chemische stof die cruciaal is voor het evenwicht, de spraak en zelfs het geheugen. Er is geen genezing, en de behandeling - over het algemeen een recept voor synthetische dopamine - is verre van perfect.
Hoe dan ook, de diagnose bleek niets minder dan een geschenk te zijn, zegt Fox. "Pas toen mijn lichaam niet meer stil kon staan, was ik in staat om stilte in mezelf te vinden," legt hij uit. "Ik denk dat de sleutel tot het is de 12-stappen acceptatie regel: 'Mijn geluk groeit in directe verhouding tot mijn acceptatie, en omgekeerd evenredig met mijn verwachtingen.'"
Fox, nu 53, veranderde de ziekte en zijn strijd ermee in een geschenk voor miljoenen anderen toen hij in 2000 de Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research oprichtte. De missie van de stichting is het financieren en ondersteunen van onderzoek in de hoop een oorzaak, nieuwe behandelingen en, uiteindelijk, een genezing te vinden. Zijn beroemdheid heeft ook bijgedragen aan de bewustmaking van Parkinson, waaronder een gedenkwaardig optreden voor het Congres in 1999 toen hij sprak zonder gebruik te maken van medicatie zodat mensen de verwoestingen van de ziekte konden zien.
Met een doel om intelligent en snel te handelen, biedt Fox's stichting subsidies - 450 miljoen dollar tot nu toe - aan onderzoekers met een opmerkelijke snelheid. Angus Nairn, PhD, hoofdonderzoeker van de Michael Stern Parkinson Research Foundation van Yale, zegt: "De NIH heeft bezuinigd op onderzoek, maar Parkinson heeft echt geluk gehad, omdat de Michael J. Fox Foundation ongelooflijk succesvol is geweest in het doen van dingen die andere mensen op hun schaal niet kunnen doen. Ze hebben een andere manier van werken, met een zeer snelle doorlooptijd voor het financieren van onderzoek."
De aanpak van de stichting komt van de oprichter zelf. "Michael is de oprichter, maar hij is in de eerste plaats een patiënt, en als patiënt heeft hij het gevoel van urgentie van een patiënt," zegt Deborah W. Brooks, de mede-oprichter en uitvoerend vice-voorzitter van de stichting.
Carrière Uitzicht
Fox heeft zich altijd razendsnel voortbewogen. Samen met drie zussen en een broer opgevoed door zijn moeder en zijn vader (een sergeant in het Canadese leger), ontdekte Fox het acteren op de middelbare school. Toen hij 16 was, kreeg hij de hoofdrol in een Canadese serie genaamd Leo and Me. Genoeg werk volgde om hem de moed te geven in zijn laatste jaar van de middelbare school te stoppen en naar Los Angeles te verhuizen om acteerwerk te zoeken.
Jarenlang leek het een slechte beslissing, want hij leefde van fast food en restanten van incidentele rollen. Toen, in 1982, won hij de rol van Alex P. Keaton in Family Ties. Tegen 1988, toen hij trouwde met acteur Tracy Pollan (die hij ontmoette op de set van Family Ties en die hij "mijn bruid, de enige echte liefde van mijn leven" noemt), werkte Fox non-stop in films en op televisie. Hij maakte de Back to the Future trilogie, Teen Wolf, en Casualties of War terwijl hij Family Ties opnam.
Uitgeput door zijn schema en zwaar drinkend, was Fox in 1990 op locatie in Florida om Doc Hollywood te filmen toen zijn pink oncontroleerbaar begon te trillen. Een dokter linkte het aan een oude blessure die Fox had opgelopen tijdens het filmen van een stunt voor Back to the Future. Een jaar later merkte Pollan dat één kant van het lichaam van haar man stijf leek tijdens het joggen en ze stond erop dat hij naar een neuroloog ging. Deze keer was er geen twijfel mogelijk: Fox werd in september 1991 gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson.
Door deze diagnose behoorde hij tot de ongeveer 10% van de patiënten bij wie Parkinson in een vroeg stadium optreedt -- de gemiddelde leeftijd van degenen bij wie de diagnose wordt gesteld is 60 jaar. Zoals het geval is bij de meeste mensen met Parkinson, "was tegen de tijd dat ik mijn eerste symptoom had, een trillende pink, 80% van mijn dopamine-producerende cellen al dood", aldus Fox. Zijn artsen vertelden hem dat er geen genezing was. Ze konden hem behandelen met synthetische dopamine om het door de ziekte veroorzaakte chemische tekort aan te vullen, en dan kon hij verwachten dat hij nog tien jaar zou kunnen werken. Fox deed zijn uiterste best en tien jaar later nam hij de grootste taak van zijn leven op zich: het leiden van de Michael J. Fox Foundation.
"Het eerste wat ik wilde doen was de stukken op hun plaats zetten om snel vooruit te komen en goede ideeën niet te lang op de plank te laten liggen," legt Fox uit over zijn missie. "Zodra er ideeën opdoken, wilde ik ze de vleugels geven om te vliegen."
Hoewel Fox een steile leercurve heeft doorgemaakt, zegt hij dat hij geen probleem heeft gehad om serieus genomen te worden door de onderzoeksgemeenschap. "Ze hadden zoiets van: 'Wow, subsidies? Ik denk dat de Parkinson-gemeenschap echt opgewonden is om de aandacht te krijgen en mensen te hebben die geïnteresseerd zijn om hen aan het werk te zetten."
Familiebanden
De stichting is bij lange na niet de hele wereld van Fox. Het belangrijkste voor hem, naar eigen zeggen, is zijn familie: hij en Pollan hebben vier kinderen - een 19-jarige tweeling Aquinnah en Schuyler, die op de universiteit zitten; Esme, 13, een zevendeklasser in New York City, waar het echtpaar woont; en een zoon, Sam, 25, die vlakbij woont in Brooklyn.
"Mijn gezin is de uitzondering op de regel 'wat andere mensen van me denken gaat me niets aan'," zegt Fox. "Ik wil dat ze worden aangemoedigd en aangemoedigd door wat ik doe en dat ze me zien als een toevluchtsoord en hulpbron. En ja, het leven in een groot gezin kan chaotisch zijn, maar de acteur zegt dat hij juist in dat tumult heeft geleerd om een kalme geest te vinden, net zoals hij vrede heeft gevonden met de trillingen van zijn ziekte. "Een gezin hebben betekent dat je niet altijd momenten van rust vindt, dus vind je rust in de chaos."
Fox blijft ook acteren. "Ik kan iedereen spelen, zolang ze maar Parkinson hebben", zegt hij lachend. In 2013 speelde hij de hoofdrol in NBC's The Michael J. Fox Show, een komedie over een man met Parkinson. "Maar het was meer dan waar ik op gerekend had qua werk," geeft hij toe. De show duurde 19 afleveringen. Nu geniet hij van rollen zoals zijn gastrol in CBS's The Good Wife, waarin hij een advocaat speelt met, jawel, Parkinson. En hij heeft twee bestsellers geschreven, Lucky Man en Always Looking Up: The Adventures of an Incurable Optimist.
"Ik heb al veel bereikt op carrièregebied, dus al het andere is slechts jus," zegt Fox. "Wat ik echt wil is dat onze stichting zo succesvol wordt dat ze failliet gaat."
Het nastreven van geluk
Fox deelt wat van zijn zwaarbevochten wijsheid over wat er nodig is om je beste te zijn.
Accepteer wat je niet kunt veranderen.
"Ik denk dat de sleutel tot mijn optimisme lag in het accepteren van mijn situatie [als een persoon met Parkinson]. Toen ik het zag als slechts een van de dingen waar ik mee te maken had, kon ik de ruimte eromheen zien."
Oefen geduld
. Als Fox een dipje heeft, "wacht ik het gewoon af."
Omarm familiebanden. "Mijn familie maakt me een beter mens omdat ze me uit mezelf halen."
Laat je oordeel los.
"Als er geen 'goed' of 'slecht', 'goed' of 'fout' is, dan is het gewoon wat het is."
Ga ervoor.
"Omdat ik klein was toen ik opgroeide, moest ik extra mijn best doen voor de dingen die ik deed, en dat opende zoveel mogelijkheden voor mij. Niets gewaagd, niets gewonnen' was voor mij van jongs af aan duidelijk."
Zeg ja.
Van acteur tot auteur en hoofd van een stichting, Fox is open-minded: "Jezelf zijn en risico's nemen, wat is het nadeel?"
Leef goed
. Fox drinkt niet, let op wat hij eet, en oefent. "Ik kan geen marathons meer lopen, maar ik wandel en heb een hond die me uitlaat."
Vind meer artikelen, blader door oude nummers, en lees het huidige nummer van "doctor Magazine".
