Van de dokter Archief
Het maakt niet uit wanneer je het nieuws krijgt dat een dierbare een pijnlijke of terminale aandoening heeft, het is een schok.
Beslissen om hun verzorger te worden, om hen te helpen hun pijn en lijden te beheersen -- of het voor hen te doen -- is een moeilijke keuze.
Die keuze kan in een oogwenk worden gemaakt, vooral wanneer een dierbare een ernstige verwonding of een dramatische terugval in een chronische aandoening heeft.
Eunice Czarnecki, 73, hielp haar broer al jaren bij het omgaan met zijn hartziekte en diabetes. Maar toen het plotseling slechter met hem ging, vertelde zijn arts van het Milwaukee's VA Medical Center hem dat zijn lichaam gewoon niet meer kon vechten. Hij was stervende.
"Hij accepteerde dat," vertelt Czarnecki aan de dokter. "Maar ook al had hij moeite met ademhalen en had hij veel pijn, hij wilde thuis sterven."
Het was niet de eerste keer voor Czarnecki als verzorgster. Ze had haar man al door zijn terminale ziekte heen geholpen.
"Ik wist dat ik voor hem kon zorgen zolang ik maar hulp had bij zijn pijn," zegt ze. "Het was vermoeiend, maar de moeite waard om bij mijn broer te zijn toen hij stierf."
Toen Karen Lowe in 2005 met haar man Barry trouwde, was bij hem al de ziekte van Parkinson vastgesteld. Kort nadat het echtpaar uit Bartlesville, Okla, in het huwelijk was getreden, gingen ze met de neuroloog van haar man om de tafel zitten en hadden ze een hart-tot-hartgesprek over de toekomst. Een belangrijk deel van hun gesprek ging over de zorg aan het einde van het leven die haar man nodig zou hebben en zou willen.
"Er wordt zo vaak over het levenseinde gesproken dat het over de dood gaat, maar dat is niet waar wij het over hadden. We hadden het over de kwaliteit van leven en hoe we alles zo normaal mogelijk konden houden. En we hebben het gehad over hoe we ervoor kunnen zorgen dat hij niet lijdt en de opties die we hebben om dat te voorkomen", vertelt Lowe aan de arts.
De optie van palliatieve zorg
Palliatieve zorg is persoonsgerichte zorg met als doel de kwaliteit van leven van een patiënt te maximaliseren. Om dit te bereiken, besteedt het palliatieve zorgteam aandacht aan de fysieke, emotionele, sociale en spirituele kwaliteit van leven -- zowel voor de verzorger als voor de patiënt.
"Het is zeer ondersteunende en holistische zorg," vertelt Ben Marcantonio, MFT, van het Instituut voor Palliatieve Geneeskunde van San Diego Hospice, arts.
Het groeiende gebruik van hospice - met de nadruk op pijnbestrijding en kwaliteit van leven - heeft mensen meer bewust gemaakt van de voordelen van palliatieve zorg voor alle patiënten, niet alleen diegenen die sterven. En het heeft de belangrijke rol aangetoond die mantelzorgers spelen in het palliatieve zorgteam, zegt Christine Hudak, MD, associate director van Summa Palliative Care and Hospice Services in Akron, Ohio.
"Zij kennen niet alleen de voorkeuren en antipathieën van de persoon, maar waarschijnlijk ook de voorkeuren voor pijnbehandelingen en medische zorg," vertelt Hudak aan de arts.
Om een palliatief zorgteam te vinden, raadt Hudak aan om te praten met de arts die het meest betrokken is bij de zorg van uw dierbare of met een maatschappelijk werker van het ziekenhuis. Meestal zullen zij u doorverwijzen naar een ziekenhuisprogramma, omdat bijna 60% van de grote ziekenhuizen -- die met 50 of meer bedden -- programma's voor palliatieve zorg hebben.
Als de persoon voor wie u zorgt veteraan is, kunt u contact opnemen met de Veteranenadministratie. Zorgconsulenten van plaatselijke organisaties, zoals de Alzheimer's Association, kunnen u ook informatie geven over programma's voor palliatieve zorg.
Het team voor palliatieve zorg
Goede programma's voor palliatieve zorg hebben twee dingen gemeen, zegt Hudak. Ze maken gebruik van interdisciplinaire teams en elk team werkt samen met de patiënt en de familie om een persoonlijk zorgplan op te stellen. Typisch zijn de teams samengesteld uit:
-
een arts, die de pijn- en symptoombestrijding coördineert en de comfortzorg.
-
een apotheker, die samenwerkt met de arts om medicatie voor te schrijven en de effectiviteit ervan te controleren.
-
een speciaal opgeleide verpleegkundige, die directe zorg verleent aan de patiënt en informatie, voorlichting en medische ondersteuning biedt aan de familie.
-
een maatschappelijk werker/casemanager, die helpt bij het navigeren door de bureaucratie van de gezondheidszorg, het vinden van bronnen in de gemeenschap, en het geven van advies en emotionele steun aan de patiënt en de familie.
-
een aalmoezenier, die zich richt op de spirituele behoeften van de patiënt en de verzorger.
-
een diëtist, die helpt bij voedingsproblemen.
-
andere professionals, indien nodig, zoals een psychiater, fysiotherapeut, of een ademhalingstherapeut.
"Dit is een 'life' team. Het helpt mensen te kijken naar opties en het biedt stapsgewijze hulp aan zorgverleners bij het nemen van de beslissingen die zij moeten nemen voor de beste kwaliteit van leven voor hun familielid," vertelt Helene Morgan, MSW, een lid van het pediatrische palliatieve zorgteam in het Children's Hospital in Los Angeles, aan de arts.
Houdt zorgverlener stress op afstand
Of u nu een echtgeno(o)t(e), een volwassen kind of een goede vriend bent, als u ervoor kiest om te helpen bij het verlenen van palliatieve zorg - om lid te worden van het palliatieve zorgteam - betekent dit dat u "een rolveranderende beslissing" neemt, aldus Marcantonio.
Die nieuwe rol kan stress en spanning met zich meebrengen, maar ook onverwachte beloningen.
Door de extra verantwoordelijkheden en toewijding die het zorgverlener zijn met zich meebrengt, zul je jezelf constant afvragen: Is palliatieve zorg de juiste keuze voor mijn dierbare en voor mij? Om die vraag te beantwoorden, moet u regelmatig de realiteit controleren.
George Roby zorgt voor zijn vrouw in hun huis in Chagrin Falls, Ohio. Ze heeft de ziekte van Alzheimer.
"Ik herinner mezelf er voortdurend aan dat ik haar niet in mijn wereld kan brengen ... en dat ik dit ga overleven," vertelt Roby aan de dokter.
Omgaan met isolement
Als je het gevoel hebt dat je 24/7 bereikbaar bent, zorg er dan voor dat je een ondersteunend netwerk onderhoudt en neem respijtpauzes.
"Ik ben veel thuis bij mijn man, dus ik heb een online steungroep gevonden, MyParkinsons.org," zegt Lowe. "Ik krijg advies, ik ventileer, en ik krijg een verbazingwekkende hoeveelheid info. Ik voel me altijd beter als ik daar geweest ben."
Het is ook belangrijk om een pauze te nemen, zegt Marita Schifalacqua, die voor haar moeder zorgde tot ze in 2010 aan Alzheimer overleed.
"We vonden een respijtprogramma, via de Catholic Charities van Milwaukee," vertelt Schifalacqua aan de dokter. "Het stelde ons in staat om drie uur per dag het huis uit te gaan. Het was geweldig."
Omgaan met zorg
Het palliatieve zorg team kan zorgverleners ondersteunen in:
-
Omgaan met extra verantwoordelijkheden en onvoorziene uitdagingen.
Informatie is de sleutel om met beide succesvol om te gaan. Volgens de National Alliance for Caregiving zijn de beste informatiebronnen uw palliatieve zorgteam; het Internet; steungroepen, inclusief online steungroepen; ziektespecifieke organisaties; overheidsinstellingen en -programma's (de VA, Medicare, Medicaid); sociale dienstverlenende organisaties; en boeken en tijdschriften.
-
Jongleren van werk en zorg.
Als je een baan hebt -- en volgens een recent rapport van MetLife over zorgverleners op de werkvloer is 62% van de zorgverleners jonger dan 60 jaar dat -- kunnen er problemen zijn met het in balans brengen van werk en zorg. Als er problemen opduiken, neem dan contact op met de personeelsmanager of het hulpprogramma voor werknemers van uw bedrijf. En doe je voordeel met de Family Medical Leave Act: Die is er om u in staat te stellen voor een dierbare te zorgen.
-
Balancing family needs.
Dit geldt vooral als er nog kinderen thuis zijn of als je te maken hebt met broers en zussen. Waar mogelijk en gepast, betrek familie bij de zorg, omdat dat vaak de wrijving kan verminderen, zegt Carol Whitlatch, PhD, die al meer dan 15 jaar onderzoek doet naar zorgverlening aan het Benjamin Rose Institute on Aging in Cleveland, Ohio. Maar ze voegt eraan toe: "Als je niet iedereen op dezelfde lijn kunt krijgen, accepteer dat feit dan en ga verder.
-
Het behandelen van bijkomende financiële verantwoordelijkheden.
Om hulp te krijgen bij het beheren van financiën en verzekeringen, ga naar de sociaal werker van het palliatieve zorgteam. Mogelijke bronnen van hulp zijn Medicare, Medicaid, de VA, de plaatselijke Area Agency on Aging, staatsprogramma's voor gehandicapten, plaatselijke sociale dienstverleningsinstanties, en plaatselijke ziektespecifieke organisaties en liefdadigheidsinstellingen.
-
Verlenen van persoonlijke verzorging.
Deze meer "high touch" zorg biedt vaak de mogelijkheid om liefde en affectie te uiten en speciale momenten te creëren. "Als we mama baden, gebruikten we speciale lotions en masseerden we haar handen. Dat vond ze erg fijn," zegt Schifalacqua.
-
Emotionele steun bieden.
In sommige gevallen verlies je iemand van wie je houdt, dus is het belangrijk om elk moment te laten tellen. Amy Jackson zorgde voor haar man die in 2010 overleed in hun huis in Detroit. "Het was pijnlijk die laatste weken," zegt ze. "Maar ik zorgde ervoor dat elk moment telde. Ik vertelde hem altijd hoeveel ik van hem hield. En we lazen samen zijn favoriete boeken. En we haalden veel herinneringen op."
Patiënten in de palliatieve zorg herstellen soms. Maar verzorgers moeten voorbereid zijn op verlies.
Kort nadat Jacksons man overleed, begon haar borst zo'n pijn te doen dat ze vreesde dat het hartproblemen waren. En dat was ook zo. "Toen ik naar de dokter ging, vertelde hij me dat ik een gebroken hart had en dat niets anders het zou genezen dan huilen en tijd," zegt ze.
"Nu," voegt ze eraan toe, "huil ik de hele tijd -- 's morgens als ik opsta, in de rij bij de kassa in de winkel, 's avonds. En ik kan voelen dat ik beter word."
