Ouders van kinderen met levensbedreigende aandoeningen moeten elke dag moeilijke beslissingen nemen. Een van die beslissingen kan zijn of ze met hun zieke kind en broers en zussen praten over de mogelijkheid van overlijden. Als ouders ervoor kiezen om met hun kinderen te praten over de prognose van hun zieke kind, kan het palliatieve zorgteam hen daarbij helpen.
Moet ik met mijn kind praten over de dood?
Professionals in de palliatieve zorg zijn het erover eens dat kinderen over het algemeen meer weten dan hun ouders denken. Ouders kunnen peilen wat hun kinderen weten door de vragen die kinderen stellen. Als een terminaal ziek kind bijvoorbeeld vraagt: "Ga ik dood?", willen ze misschien niet horen: "Iedereen gaat op een dag dood." In plaats daarvan kan dit een signaal zijn dat het kind weet dat zijn toestand levensbedreigend is.
Sommige deskundigen zullen aanraden om altijd open en direct met kinderen te communiceren over de prognose van het kind. Anderen zullen zeggen dat het alleen nodig is om het kind zo veel te vertellen als het kind vraagt om te weten. Allen erkennen dat elk gezin anders is.
Als ouders vragen van kinderen vermijden, zullen de kinderen misschien iemand anders vragen stellen of de vragen inhouden, wat kan leiden tot onnodige angst. Door vragen te erkennen in plaats van te negeren, kan vertrouwen worden opgebouwd en kunnen kinderen zien dat hun zorgen belangrijk zijn. Dit kan de waarschijnlijkheid vergroten dat kinderen in de toekomst met vragen bij hun ouders komen.
Tijdens de ziekte van een kind kunnen het kind en zijn broers en zussen zich buitengesloten voelen. Het kind dat ziek is, kan merken dat de ouders altijd fluisteren of de kamer verlaten om met de dokter te praten. De broers en zussen zullen merken dat er meer aandacht is voor het zieke kind. Zonder voortdurende open communicatie kunnen kinderen de verkeerde conclusies trekken uit deze observaties.
Hoe moet ik met mijn kind over de dood praten?
Experts adviseren ouders om eerlijk en concreet te zijn in gesprekken over de dood. Vermijd eufemismen. Volwassenen gebruiken eufemismen om ongemakkelijke onderwerpen te vermijden, maar kinderen, die een groot deel van hun jeugd letterlijk denken, pikken deze signalen misschien niet op.
Als een ouder tegen een kind wiens broertje of zusje is overleden zegt dat het broertje of zusje slaapt, verwacht het kind misschien dat het broertje of zusje wakker wordt. Als de ouder zegt dat het broertje of zusje niet wakker zal worden, kan het kind bang zijn om te gaan slapen en niet meer wakker te worden.
Hoewel de woorden moeilijk uit te spreken zijn, zijn deskundigen het erover eens dat ouders termen als "sterven", "dood" en "stervend" moeten gebruiken. Als ouders deze woorden niet kunnen uitspreken, kan het palliatieve zorgteam helpen zoveel mogelijk uit te leggen wat de ouders willen dat hun kinderen weten.
Hoe vertel ik slecht nieuws aan mijn kinderen?
Het onderhouden van een open communicatie met kinderen vanaf het moment van de diagnose vermindert de kans dat een kind later plotseling verrast wordt met slecht nieuws. Door kinderen in elke fase van de behandeling op de hoogte te houden, wordt het gemakkelijker om slecht nieuws te brengen.
Wanneer een kind de voortgang van behandelingen heeft gevolgd, kan een ouder of een professional in de palliatieve zorg iets zeggen in de trant van: "Weet je nog dat medicijn waarvan we hoopten dat het je beter zou maken? Het doet niet wat we hoopten dat het zou doen."
Toch zal het niet gemakkelijk zijn om het gesprek te beginnen. Maatschappelijk werkers en specialisten op het gebied van kinderwelzijn raden een aantal hulpmiddelen aan - zoals verhalen- en doeboeken - die kunnen helpen het ijs te breken en moeilijke concepten te helpen uitleggen. Professionals moedigen ouders ook aan om de vragen van kinderen te gebruiken om een gesprek te beginnen.
Wat kan ik verwachten?
Wanneer een familielid een levensbedreigende aandoening heeft, zullen kinderen vaak vragen stellen. Hoe ouder ze worden, hoe specifieker hun vragen zullen zijn. Als tieners kunnen zij zelfs degenen zijn die het gesprek leiden.
Hoewel de antwoorden op hun vragen slecht nieuws kunnen brengen, verwerken kinderen slecht nieuws niet op dezelfde manier als volwassenen dat doen. Ouders kunnen hierdoor gekwetst zijn. Volwassenen begrijpen onmiddellijk hoe blijvend de dood is, dus reageren we met tranen. Kinderen, vooral die jonger dan 12 jaar, begrijpen het blijvende van de dood niet meteen, dus hebben ze misschien niet zo'n sterke eerste reactie op slecht nieuws.
Kinderen kunnen zich onzeker voelen tijdens zware of ernstige gesprekken. Ze willen misschien zo snel mogelijk weer normaal doen. Dit kan betekenen dat ze snel weer verder gaan met het spel dat ze aan het spelen waren of het tv-programma dat ze aan het kijken waren. Dit betekent niet dat het kind het niet gehoord of begrepen heeft. Ouders kunnen het kind bij de activiteit vergezellen om er te zijn als er vragen rijzen.
Wanneer een kind op sterven ligt, willen veel ouders dat de broers en zussen samen met de rest van de familie aan het bed van het kind staan. Specialisten op het gebied van kinderleven helpen dit te vergemakkelijken, maar zij adviseren ouders dat broers en zussen de kamer misschien snel willen verlaten en willen terugkeren naar waar zij eerder mee bezig waren. Ouders moeten begrijpen dat dit gedrag normaal is.
Wat kan mijn kind begrijpen?
Elk levensjaar van een kind brengt een groter vermogen met zich mee om de realiteit en het blijvende van de dood te begrijpen.
Zuigelingen en peuter broers en zussen van een ziek of stervend kind kunnen verlies voelen door:
-
Afwezigheid van een ouder of van een broertje of zusje door de behandeling of het overlijden van het broertje of zusje
-
Onderbreking van de routine veroorzaakt door de behandeling of het overlijden van een broer of zus
-
Verdriet en stress van hun ouders of andere familieleden
Deze tips kunnen helpen om te gaan met de gevoelens die baby- of peuterbroers en -zussen van een ziek of stervend kind kunnen hebben:
-
Maak elke dag tijd om het broertje of zusje vast te houden, te wiegen en te knuffelen.
-
Houd het kind zo veel mogelijk aan het schema.
-
Speel een opname af van ouders die een verhaaltje voorlezen of met het broertje of zusje praten in afwezigheid van de ouder.
3- tot 5-jarigen hebben reacties die gevormd zijn door de manier waarop ze de wereld zien:
-
Zij zijn magische denkers en begrijpen het verschil niet tussen fantasie en werkelijkheid. Zij kunnen geloven dat de dood tijdelijk of omkeerbaar is.
-
Ze zijn ego-centrisch en kunnen geloven dat de dood van een broer of zus een straf is voor iets wat zij hebben gedaan.
Tips om 3- tot 5-jarige broers en zussen te helpen omgaan met hun gevoelens over een ziek of stervend kind:
-
Gebruik concrete taal, zoals "sterven", geen eufemismen zoals "slapen".
-
Op deze leeftijd kan een kind begrijpen: "Het lichaam van je broer werkt niet meer"; "Je zus ademt niet meer."
-
Maak het broers en zussen duidelijk dat het overlijden niet het gevolg is van iets wat zij hebben gedaan.
6- tot 9-jarigen hebben een meer ontwikkeld besef van doodgaan:
-
Zij associëren de dood met ouderdom. Ze kunnen niet begrijpen dat zij of een broer of zus kunnen sterven.
-
Zij weten meer over hoe het lichaam werkt, dus kunnen zij specifieke vragen hebben over hoe iemand sterft. Een broer of zus kan denken dat een blauwe plek op hun eigen lichaam wijst op dezelfde ziekte die een broer of zus had.
-
Ze kunnen de dood associëren met beangstigende beelden uit tekenfilms, zoals spoken en geesten.
Tips om 6- tot 9-jarige broers en zussen te helpen hun gevoelens over een ziek of stervend kind te begrijpen:
-
Gebruik visuele hulpmiddelen die ze kunnen begrijpen. Kinderlevenspecialisten hebben marshmallows gebruikt om tumorgroei uit te leggen of leukemie beschreven als een verdikking van het bloed.
-
Maak specifieke verwijzingen naar organen zoals hart en longen.
-
Maak duidelijk dat de dood niet is zoals de beelden in tekenfilms.
-
Maak broers en zussen duidelijk dat wat een broer of zus is overkomen, niet iedereen overkomt.
10- tot 12-jarigen begrijpen het blijvende van de dood:
-
Ze weten dat de dood definitief is en zal gebeuren met iedereen, inclusief henzelf.
-
Ze begrijpen dat hun eigen dood of de dood van een broer of zus verdriet zal veroorzaken bij anderen. Een ziek kind op deze leeftijd kan zeggen dat ze moeten volhouden omwille van hun ouders.
-
Ze zullen meer als volwassenen reageren met woede, verdriet, en angst.
-
Ze zullen steeds meer specifieke vragen hebben over de ziekte en over de dood.
-
Ze kunnen zelf informatie vinden.
Tips om 10- tot 12-jarige broers en zussen van een ziek of stervend kind te helpen:
-
Zoek mogelijkheden voor het constructief uiten van gevoelens, zoals broer/zus groepen in ziekenhuizen en kunst- of speltherapieën.
-
Geef zoveel mogelijk specifieke, feitelijke informatie.
-
Houd broers en zussen zo veel mogelijk in regelmatige routines. Het lijkt misschien niet lang, maar deskundigen adviseren dat kinderen onder de 12 jaar niet meer dan een week school missen nadat een broer of zus is overleden. Maar zij erkennen dat elk kind unieke behoeften heeft.
-
Zorg ervoor dat broers en zussen na een overlijden nog steeds een duidelijke rol in het gezin hebben, maar laat ze niet de rol van een ouder overnemen.
Tieners begrijpen de dood met een meer persoonlijke en lange termijn visie:
-
Ze willen misschien meer met hun vrienden praten dan met hun ouders.
-
Ze begrijpen meer uit zichzelf, dus volwassenen valideren informatie in plaats van het te geven.
-
Zij begrijpen hun leven in de context van dat van anderen, dus zullen zij een erfenis willen nalaten en plannen maken voor hun eigen dood.
-
Ze kunnen zelf informatie vinden.
Tips om tiener broers en zussen van een ziek of stervend kind te helpen:
-
Laat vrienden en vriendjes of vriendinnetjes betrokken zijn. Palliatieve zorgteams moedigen vrienden aan om op bezoek te komen en breiden hun ondersteunende diensten naar hen uit.
-
Wees niet gekwetst als tieners meer steun zoeken bij hun vrienden dan bij hun ouders.
-
Omdat het verdriet van tieners meer op dat van volwassenen lijkt, hebben tieners die een broer of zus verliezen meer tijd nodig om van school en gewone activiteiten vrij te nemen.
Kinderen kunnen worden betrokken bij gesprekken over dood en sterven, maar ouders hoeven dit niet alleen te doen. Professionals in de palliatieve zorg kunnen ouders helpen beslissen of, wanneer en hoe zij dit moeilijke gesprek aangaan.
