Wanneer bij een foetus of pasgeborene een levensbedreigende aandoening wordt vastgesteld, ongeacht hoe vroeg of laat in de zwangerschap, is dat een verlies dat ouders betreuren.
Ouders stellen zich de toekomst van hun kind voor vanaf het moment dat ze weten dat ze in verwachting zijn. Bij het eerste bezoek aan de prenatale arts hebben ouders misschien al talloze plannen voor hun baby. Nu moeten er andere plannen worden gemaakt. Daarom kan palliatieve zorg worden aanbevolen voor, tijdens en na de bevalling.
Palliatieve zorg wordt aanbevolen voor pasgeborenen die:
-
Met een extreem laag geboortegewicht geboren worden (d.w.z. één pond of minder)
-
Geboren zijn voor 23 weken zwangerschap
-
Worden geboren met een dodelijke afwijking of misvorming
-
Meer last dan voordeel zal ondervinden van verdere behandelingen voor hun aandoening
Palliatieve zorg kan beginnen zodra de diagnose is gesteld, ook als dat tijdens de zwangerschap is. Als een baby of foetus een levensbedreigende aandoening heeft, bieden artsen de ouders meestal een aantal opties aan. Palliatieve zorgverleners helpen ouders bij het nemen van en omgaan met deze beslissingen.
Weet dat wat je voelt normaal is
De diagnose van een levensbedreigende aandoening van een baby kan het slechtste nieuws van het leven van een ouder zijn. Wanneer prenataal een afwijking wordt vastgesteld, kunnen ouders een aantal normale emoties verwachten. Enkele van de meest typische reacties zijn:
-
Ongeloof over de diagnose
-
Schuldgevoel over de mogelijkheid dat ik iets heb gedaan dat dit kan hebben veroorzaakt
-
Gedachten over het niet uitdragen van een zwangerschap en het bijbehorende schuldgevoel
-
Angst om nooit een gezond kind te kunnen krijgen
Maak gedetailleerde plannen
Palliatieve zorgverleners zullen ouders helpen bij het maken van gedetailleerde plannen voor de bevalling en voor het leven van de baby, zelfs als de baby nog maar een beperkte tijd te leven heeft.
De geboorteplannen omvatten wie aanwezig zal zijn in de verloskamer; welke reanimatie- of levensverlengende inspanningen eventueel zullen worden gedaan; welke religieuze ceremonies, zoals de doop, zullen plaatsvinden; en of de baby borstvoeding zal krijgen en zal worden vastgehouden. De ouders kan worden gevraagd hoe zij de baby willen noemen.
Er zal ook worden besloten wat de ouders met de baby willen doen terwijl hij nog leeft. Dit wensenlijstje kan het maken van familiefoto's omvatten, het ontvangen van bezoek, het dopen en aankleden van de baby, of het wikkelen in een familiekleedje dat al generaties lang wordt doorgegeven. Sommige ouders uiten de wens om gewoon wat tijd alleen met hun baby te hebben. Het palliatieve zorgteam zal doen wat nodig is om de wensen van de ouders te respecteren.
Artsen raden aan dat echtparen voor de geboorte niet alleen de levensbedreigende ziekte van de baby bespreken, maar ook hun eigen leven. Ouders hebben gezegd dat het maken van plannen hen hielp het gevoel te hebben dat ze controle hadden over hun situatie.
Ouders moeten alles leren wat ze kunnen over de toestand van hun baby. Bij de eerste diagnose zullen ouders geschokt zijn en waarschijnlijk niet meer informatie opnemen dan een slechte prognose. Ouders kunnen zichzelf versterken met zoveel mogelijk informatie over de diagnose als ze kunnen vinden nadat ze tijd hebben gehad om het nieuws te verwerken.
Wat ouders over de diagnose moeten begrijpen, is dat artsen alleen een gemiddelde levensverwachting kunnen geven -- en geen enkel individu is precies gemiddeld. Ouders kunnen soms net zo van streek zijn als een baby hun levensverwachting overtreft, als wanneer ze die niet zouden halen. Dit leed wordt gedeeltelijk veroorzaakt doordat ouders niet weten wat ze met hun kind moeten doen als het langer leeft dan verwacht. Daarom moeten er altijd noodplannen zijn.
Bij het zoeken naar informatie kunnen ouders een second opinion wensen. Een second opinion kan in sommige gevallen nuttig zijn, zelfs als het alleen de oorspronkelijke diagnose bevestigt.
Ouders kunnen tijdens hun onderzoek berichtenborden en blogs op internet tegenkomen. Deze kunnen ouders vaak nuttig advies geven van anderen die soortgelijke ervaringen hebben gehad, bijvoorbeeld over hoe ze de omstandigheden aan broers en zussen van een baby moeten uitleggen. Ouders moeten echter op hun hoede zijn voor wat ze lezen. Anekdotes over wonderen die op blogs worden geplaatst, kunnen soms leiden tot onredelijke verwachtingen en nog meer pijn.
Professionals in de palliatieve zorg raden aan voorzichtig te zijn wanneer ouders hun situatie met anderen delen. Ouders zouden moeten overwegen om hun situatie en plannen te bespreken met familie en vrienden die hen zullen steunen. Tegenstrijdige meningen van dierbaren kunnen soms pijn en schuldgevoelens veroorzaken.
Weet dat het OK is om te rouwen en dat iedereen anders rouwt
Niet alle aanstaande ouders vinden het OK om te rouwen om het verlies van een kind dat ze misschien nooit zullen kennen.
Het is meestal nuttig om te rouwen en over je verdriet te praten met de andere ouder. Stellen moeten begrijpen dat iedereen anders rouwt. Sommige stellen melden dat hun huwelijk werd gered nadat ze begrepen dat hun echtgenoot net zo intens rouwde als zij, ook al toonden ze minder uiterlijke emoties.
Neonatale Palliatieve Zorg: Zwangerschap
Voor de geboorte zullen zorgverleners de ouders helpen bij het maken van plannen voor de geboorte, het leven en de mogelijke dood van de baby. Als verwacht wordt dat een baby langer dan een paar dagen zal leven, hebben ouders vaak de mogelijkheid om de baby mee naar huis te nemen. In bepaalde gevallen kan het perinatale hospitium helpen bij de planning van de overgang naar huis en samen met de ouders zorg thuis regelen.
De zorg in deze periode kan gedeeltelijk gericht zijn op het psychosociale en spirituele welzijn van de ouders en broers en zussen. Gezinnen worden doorverwezen naar een maatschappelijk werker of een andere geestelijke gezondheidswerker en, indien gewenst, naar een aalmoezenier in het ziekenhuis.
Ouders mogen familieleden, goede vrienden of geestelijken bij hun consultatie en besluitvorming betrekken. Specialisten van de kinderbescherming kunnen helpen om ervoor te zorgen dat aan de emotionele behoeften van broers en zussen wordt voldaan en dat hun vragen worden beantwoord.
Neonatale Palliatieve Zorg: Levering
Wanneer een pasgeborene naar verwachting niet lang meer te leven heeft na de geboorte - of dat nu uren, dagen of weken zijn - kan het geboorteplan inhouden dat het aantal mensen in de verloskamer wordt beperkt.
Bij een normale geboorte kunnen er meerdere zorgverleners in de kamer zijn. Bij een pasgeborene met een korte levensverwachting, afhankelijk van de levensverlengende maatregelen die zullen worden genomen, kan de bevalling worden bijgewoond door alleen de arts. Zo wordt de bevalling zo eenvoudig en intiem mogelijk gehouden en kunnen de ouders zoveel mogelijk tijd alleen met hun kind doorbrengen.
Neonatale Palliatieve Zorg: Life
De focus op het leven, en niet alleen op de dood, is een belangrijk doel van de neonatale palliatieve zorg. Naast het bestrijden van pijn en ongemak van de pasgeborene, zal het palliatieve zorgteam er alles aan doen om ervoor te zorgen dat het leven van de pasgeborene een positieve ervaring is voor de ouders en broers en zussen.
Het team zal helpen plannen te maken zodat de ouders de mogelijkheid hebben om hun baby op te voeden. Dit kan zijn door de baby te knuffelen, borstvoeding te geven, hem te verschonen of aan te kleden. Sommige neonatale IC's leren ouders hoe ze hun pasgeborene kunnen masseren om pijn of ongemak te verlichten.
Ouders en broers en zussen krijgen ook de kans om herinneringen met de pasgeborene te maken. Vaak kunnen de hand- en voetafdrukken van de baby worden gemaakt. Haarlokjes kunnen worden bewaard. Er kunnen foto's en video's worden gemaakt door professionals die zijn opgeleid om pasgeborenen op de IC te fotograferen. Soms kunnen regelingen worden getroffen om de baby mee naar buiten te nemen of naar een rustige niet-medische omgeving. Religieuze ceremonies kunnen worden uitgevoerd door ziekenhuispersoneel of geestelijken die door de familie worden uitgenodigd.
Als de familie de baby mee naar huis wil nemen, is het doel van de zorg om de overgang van de baby naar huis zo snel mogelijk te vergemakkelijken.
Neonatale Palliatieve Zorg: Rouw en Verdriet
Rouwondersteuning moet beginnen zodra bij een baby een levensbedreigende aandoening wordt vastgesteld en zal worden voortgezet nadat de familie uit het ziekenhuis is ontslagen en nadat een baby is overleden. De palliatieve zorgverleners nemen onder andere de volgende maatregelen om de familie te ondersteunen in hun rouw:
-
De familie in contact brengen met maatschappelijk werkers, aalmoezeniers, rouwbegeleiders, en steungroepen
-
Voorlichting aan familie over het rouwproces
-
Familie in contact brengen met ouders die een gelijkaardig verlies hebben meegemaakt
-
Het bijwonen van herdenkingsdiensten
-
In contact blijven met de familie door kaarten en telefoontjes
-
Het organiseren van jaarlijkse herdenkingen in het ziekenhuis
Veel ouders melden dat zij veel troost vinden in steungroepen en in voortdurend contact met het ziekenhuis en het personeel.
Er is misschien geen groter verlies dan het verlies van een kind. Neonatale palliatieve zorgverleners helpen ouders het beste uit het leven van hun kind te halen en steunen hen bij hun verdriet.
