Als u ernstig ziek bent, moet u niet alleen uw medische toestand maar ook lichamelijke, emotionele en praktische zaken regelen. Misschien heeft u pijn of bent u te moe om de dag door te komen. U en uw naasten kunnen zich overweldigd voelen door de eindeloze hoeveelheid beslissingen die u moet nemen. Een speciale vorm van geneeskunde, palliatieve zorg genoemd, kan helpen.
Het wordt ook wel troostende of ondersteunende zorg genoemd. Palliatieve artsen werken samen met uw reguliere artsen om zich te richten op symptomen zoals ademhalingsproblemen en stress. Anders dan bij hospicezorg, kunt u palliatieve zorg krijgen in elk stadium van uw ziekte en behandelingen blijven krijgen om de ziekte te genezen. Palliatieve geneeskunde is een zorg voor de hele persoon die u een extra laag ondersteuning geeft zodat u en uw familie beter kunnen leven.
Wie kan palliatieve zorg krijgen?
Elke volwassene of kind kan deze zorg krijgen als ze een ernstige of voortdurende aandoening hebben, zoals:
-
Kanker
-
Hartfalen
-
Nier- of leverfalen
-
ALS (ziekte van Lou Gehrigs)
-
HIV/AIDS
-
Multiple Sclerose
-
Beroerte
-
Ziekte van Parkinson
-
Dementie
Hoe Palliatieve Geneeskunde kan helpen
Uw team kan bestaan uit artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, diëtisten, vrijwilligers, en zelfs spirituele adviseurs. De focus ligt niet op het behandelen of genezen van uw ziekte, maar op het verlichten van uw symptomen en eventuele bijwerkingen van de behandeling. Deze omvatten:
-
Pijn
-
Kortademigheid
-
Vermoeidheid
-
Angst of depressie
-
Slaapproblemen
-
Gebrek aan eetlust
-
Constipatie
Uw palliatieve zorg deskundigen zullen vragen wat u nodig heeft en wat u wilt. Misschien wilt u zich goed genoeg voelen om het ziekenhuis te verlaten of om naar de volgende stap in uw behandeling te gaan. Of misschien wilt u sterker worden zodat u uw dochter honkbal kunt zien spelen of uw zoons bruiloft kunt bijwonen. Uw team kan u helpen deze doelen te bereiken.
Het team kan vragen over behandelingsmogelijkheden beantwoorden, u helpen beslissingen te nemen en uw vaste artsen op de hoogte brengen van uw wensen. U zult op deze manier meer controle hebben over uw algehele zorg.
Palliatieve zorg voor kinderen
De doelen zijn hetzelfde voor kinderen en volwassenen: verlichten van pijn en andere symptomen. Maar kinderen met een ernstige ziekte zijn geen mini-volwassenen -- zij hebben hun eigen specifieke behoeften. Sommige kinderen kunnen hun pijn niet uitleggen of zijn te jong om te praten. Artsen en verpleegkundigen die zijn opgeleid in de kinderpalliatieve geneeskunde kunnen helpen de lichaamstaal van uw kind te lezen om erachter te komen waar en hoeveel pijn het heeft.
Het team van uw kind kan ook bestaan uit:
Een kindertherapeut: Deze specialist helpt uw kind haar ziekte te begrijpen en een gevoel van normaliteit te geven, zodat het zoveel mogelijk een gewoon kind kan zijn.
Kunst- of muziektherapeuten: Zij werken met uw kind om het te helpen gevoelens te uiten door middel van kunst, muziek, poëzie, of andere creatieve uitlaatkleppen.
Het team kan u en uw kind helpen met de emoties die gepaard gaan met een ernstige ziekte. Het kan u ook helpen bij het nemen van belangrijke beslissingen over de gezondheidszorg die u voor uw kind moet nemen.
Wanneer moet ik het krijgen?
U hoeft niet stervende te zijn of een terminale ziekte te hebben om palliatieve zorg te krijgen. U kunt ermee beginnen zodra de diagnose is gesteld. Als u uw symptomen vroeg onder controle krijgt, bent u misschien beter in staat om de hele behandeling te doorstaan.
Hoe het verschilt van Hospice
Hospice richt zich op zorg, niet op genezing. Het is een specifiek type van palliatieve geneeskunde voor mensen die gewoonlijk nog 6 maanden of minder te leven hebben en die gestopt zijn met de behandelingen voor hun aandoening.
Hoe krijg ik het?
Als u denkt dat palliatieve geneeskunde u zou kunnen helpen, vraag er dan om als het niet wordt aangeboden. U kunt de zorg thuis ontvangen, in het ziekenhuis, verpleeghuis of een woonzorgcentrum.
Dekt de verzekering het?
Veel particuliere verzekeringen vergoeden een deel van de palliatieve geneeskunde. Neem contact op met uw verzekeraar voor specifieke vergoedingen. Dit staat los van de dekking voor hospicezorg, die vaak volledig wordt vergoed. Als u Medicare Deel B (het Medicare plan dat doktersbezoeken en poliklinische zorg vergoedt) of Medicaid heeft, kan het zijn dat u enige palliatieve dekking krijgt, afhankelijk van de behandeling.
