Omgaan met Crohns-uitdagingen

Door Tina Aswani Omprakash, zoals verteld aan Stephanie Watson

In 2005, kwam ik net van de universiteit en had ik net een topbaan op Wall Street. Mijn leven zou op zijn hoogtepunt moeten zijn. Maar van binnen voelde ik me tientallen jaren ouder dan mijn 21 jaar.

Ik had vreemde symptomen sinds ik ongeveer 8 jaar oud was -- gewrichtspijn en oogproblemen die geen duidelijke oorzaak hadden. Nu kreeg ik ook aanvallen van spijsverterings-symptomen. Ik had zure reflux, en ik schommelde heen en weer tussen constipatie en diarree.

Ik ging naar mijn huisarts, die me naar een maag-darmspecialist stuurde. In juni 2006 kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa. Omdat de ziekte slechts in één deel van mijn dikke darm zat, voldeed ze niet aan de criteria voor de ziekte van Crohn, die elk deel van het maag-darmkanaal kan aantasten.

Mezelf ziek werken

Ik had een baan onder hoge druk met extreme werktijden. De stress van mijn job maakte me zieker en zieker.

Ik had constant diarree. Ik was aan het bloeden. De enige manier waarop ik kon eten was via een PICC lijn in mijn arm. In het begin van 2008 woog ik nog maar 85 pond.

Mijn ziekte was zo ver gevorderd dat ik een operatie nodig had. Zonder die operatie was de kans groot dat ik zou sterven. Op 4 juli 2008 werd mijn dikke darm met spoed verwijderd, waardoor ik een stoma-zak aan de buitenkant van mijn lichaam kreeg om mijn afval op te vangen.

Het waren een paar moeilijke jaren. Ik begon harde gezwellen, knobbeltjes genaamd, op mijn huid te ontwikkelen. Ik had oogproblemen en gewrichtspijn. Alles in mijn lichaam deed pijn. Eind 2011 ontwikkelde ik mijn eerste fistel: een abnormale tunnel tussen mijn rectum en vagina die door een ontsteking werd veroorzaakt.

Mijn arts vertelde me dat ze dachten dat ik eigenlijk de ziekte van Crohn had, en geen colitis ulcerosa. De volgende vier jaar werd ik steeds weer geopereerd. Ik ontwikkelde nog verschillende fistels. Eén zat zo dicht bij mijn ruggengraat dat het me dreigde te verlammen.

In het voorjaar van 2015 zette mijn arts me in een klinische proef voor een nieuw biologisch geneesmiddel. Het duurde enkele maanden voordat het werkte, maar het sloot mijn laatste fistel en bracht me voor het eerst in 10 jaar in remissie.

Voortgezet

Omgaan met de ziekte van Crohn op de weg

In 2016 begon ik vrijwilligerswerk te doen bij de Crohn's & Colitis Foundation, als co-facilitator van hun Women's Support Group. Zo ben ik een voorvechter geworden. In de loop der jaren heb ik veel geleerd over mijn ziekte en hoe ik ermee om kan gaan.

Een van de moeilijkste dingen van het leven met de ziekte van Crohn is de constante drang naar stoelgang. Mijn artsen schreven me diarree-remmers voor, maar ik ontdekte ook zelf een paar trucjes.

Ik ontdekte dat zitten op een verwarmingskussen of in een warm zitbad de spiersamentrekkingen voorkomt die me die dringende behoefte geven om te gaan. Als ik in de auto zit, ga ik op een kussen zitten om de aandrang te voorkomen.

Wat ook heeft geholpen is diep ademhalen en meditatie. Ik heb dat veel moeten doen om mezelf te kalmeren. Ik vind dat constant aan mijn ziekte denken, het erger maakt. Je op iets anders concentreren helpt.

Lange tijd had ik zo'n ernstige badkamerangst dat ik het huis niet uit wilde. Ik ontdekte dat ik er wel uit kon als ik maar een tas inpakte voor het geval er een ongelukje zou gebeuren. Ik draag een luier en neem extra luiers en ondergoed mee. Ik heb ook babydoekjes en crème bij me om irritatie te voorkomen. En ik zoek het dichtstbijzijnde toilet op mijn bestemming en bij de rustplaatsen onderweg voordat ik vertrek.

Ik heb ook snacks bij me. Als je voortdurend naar het toilet moet, kan je honger krijgen.

Ik reis soms naar conferenties in het hele land en overzee. Ik neem alles mee wat ik nodig denk te hebben als ik ga. Omdat ik een stoma had, moet ik veel extra spullen bij me hebben. Ik zorg ervoor dat ik 2 weken medicijnen bij me heb. Ik verdubbel altijd de hoeveelheid die ik normaal nodig heb voor de tijd dat ik op reis ben. Je weet nooit wanneer je vast komt te zitten.

Ik heb ook een brief bij me waarin staat dat ik een stoma heb. Dat helpt als ik door de luchthavenbeveiliging moet.

Mijn gezondheid terug krijgen

Twintig operaties en een paar bijna-doodervaringen later, heb ik eindelijk de schijn van mijn leven teruggekregen. Ik werk aan mijn Master of Public Health graad.

Mijn ziekte van Crohn lijkt in remissie te zijn. Hoewel mijn gezondheid nog steeds niet perfect is, is het veel beter dan het was. De afgelopen 15 jaar heb ik veel geleerd van mijn IBD. Ik heb vooral geleerd dat je geen dag van het leven - of van je gezondheid - als vanzelfsprekend mag beschouwen.