Hoe is het om in het openbaar in slaap te vallen?

Door Julia Enthoven, zoals verteld aan Rachel Ellis

Toen ik 16 was, begon ik in slaap te vallen tijdens al mijn lessen op de middelbare school. Ik was een uitstekende en betrokken student, dus het slapen had geen zin.

In het begin was het wel grappig. Mensen maakten grapjes over dat ik meer slaap nodig had, en zelfs ik dacht dat ik gewoon moe was omdat ik het te druk had.

Toen op een dag viel ik achter het stuur in slaap en reed door een rood licht. Ik schrok wakker toen een auto langs me scheurde. Gelukkig veroorzaakte ik geen ongeluk. Ik vertelde het mijn moeder toen ik thuiskwam, en toen besloot ze dat het tijd was om met me naar de dokter te gaan.

Mijn slaaponderzoek kwam luid en duidelijk terug: ik had narcolepsie.

Hoe werkt het?

De meeste mensen hebben ongeveer 7 minuten nodig om in slaap te vallen. Ik val gemiddeld na 19 seconden in slaap. Gelukkig is mijn behandeling zeer effectief geweest in het beteugelen van mijn slaperigheid overdag.

Slaperig zijn is iets anders dan moe zijn. Moe voelen is als een algemene vermoeidheid, weinig energie, en traagheid. Slaperigheid voelt alsof ik nu meteen een dutje moet doen. Narcolepsie maakt me slaperig. Ik kan me slaperig voelen zelfs als ik niet moe ben, en andersom. Nadat ik 's morgens mijn pil heb genomen en mijn koffie heb gedronken, voel ik me geweldig, alert en productief. Als mijn pil dan rond 16.00 uur uitgewerkt is, begin ik in te dommelen.

Als ik alleen ben, kan ik heel weinig doen om te voorkomen dat ik in slaap val. Autorijden is de gevaarlijkste tijd om het te voelen. Ik kan de muziek harder zetten, de ramen naar beneden doen en van alles proberen, maar uiteindelijk is de enige strategie die echt werkt, aan de kant gaan om te slapen. Iets anders dat soms werkt, is in een echt boeiend gesprek verzeild raken. Dat kan me soms alert houden. Maar verder is er niets dat ik kan doen om mezelf te dwingen wakker te blijven.

Mijn episodes beginnen met een beetje hoofdpijn. Het is als een slaperigheid in mijn hersenen, aan de voorkant van mijn hoofd. Binnen 3-5 minuten, beginnen mijn ogen zwaar aan te voelen. Ik begin meer te knipperen, en mijn oogleden worden geleidelijk zwaarder. Dat is hoe ik weet dat ik een dutje moet doen.

Als ik ertegen vecht door echt te proberen wakker te blijven en mijn ogen open te houden, wordt mijn hoofdpijn erger. Ik kan het waarschijnlijk wel 10-15 minuten ophouden, maar dan val ik vrijwel zeker in slaap.

Voortgezet

Fighting It Off -- and Not

Ik ben de medeoprichter/CEO van een startup genaamd Kapwing, en tijdens een namiddag interview met een klant, begon ik moeite te hebben om wakker te blijven. Ik merkte mijn hoofdpijn en zware oogleden en dat ik minder notities nam. Ik was niet in staat om te volgen, te volgen, of te onthouden wat mensen zeiden.

Omdat ik wist dat ik me niet echt kon engageren, excuseerde ik me voor een toiletpauze. Ik spoot mijn gezicht onder met water en nam een frisdrank met wat cafeïne erin. De combinatie van de sensatie van het water en een minuutje rondlopen hielp me, en ik was in staat om te gaan zitten en me er iets langer mee bezig te houden.

Soms is slapen de enige manier om verlichting te krijgen. En ik heb maar 5-10 minuten nodig om me weer helemaal uitgerust en alert te voelen. Als ik in tijdnood zit of in een situatie waarin ik echt niet wil slapen maar het wel moet, dan zet ik de timer op mijn telefoon op 5-8 minuten en dan laat ik mezelf gewoon volledig in slaap vallen en word ik volledig uitgerust wakker.

Maar er zijn nog steeds momenten dat ik onbedoeld in slaap val. Als dat gebeurt, zelfs als de slaap me verfrist, voel ik me echt beschaamd en beschaamd als ik bijkom. En ik weet ook niet hoe lang ik heb geslapen of wat ik misschien heb gemist. Het is een stresserend gevoel.

Het goede en het slechte

Mijn vrienden en collega's die weten dat ik narcolepsie heb, zijn allemaal erg meegaand. Ik voel me nooit beschaamd of gehinderd door het feit dat ik het heb als ik bij hen in de buurt ben, omdat ik alle stappen kan nemen die nodig zijn om het aan te pakken.

Ik heb gemerkt dat mijn narcolepsie een beetje meer een belemmering is voor wat ik zou noemen losse kennissen: professoren in wiens klassen ik zit, mensen in interview settings, of willekeurige nieuwe sociale kennissen die mij niet kennen.

Ik zou zeggen dat de zegen van narcolepsie is dat ik heel snel in slaap kan vallen en ik weet heel goed in welke situaties ik slaperig word. Ik weet hoe ik een dutje moet doen als dat nodig is. En ik ben dankbaar dat ik mensen in mijn leven heb die me heel goed kennen.

Vervolg

Toen ik op de universiteit zat, was het veel moeilijker om met narcolepsie om te gaan dan nu. Narcoleptici die nog studeren moeten weten dat het beter wordt als je volwassen bent. Je hebt meer te zeggen over wanneer en hoe goed je slaapt, en ook over je woonsituatie. Nu ik meer controle heb over die dingen, kan ik veel gemakkelijker met mijn aandoening omgaan.

Julia Enthoven, 27, woont in de San Francisco Bay Area. Ze is afgestudeerd aan Stanford en medeoprichter/CEO van Kapwing, een online platform voor video- en fotobewerking. Ze deelt regelmatig haar verhaal over het leven met narcolepsie en hoe het haar werk beïnvloedt in een poging om in contact te komen met anderen in de tech-industrie die te maken hebben met gezondheidsproblemen.