Narcolepsie advocate Julie Flygare deelt hoe ze het woord verspreidt om anderen met deze aandoening te helpen.
Narcolepsie: Geef je ervaring een naam
Door Julie Flygare, zoals verteld aan Stephanie Watson
Mijn slaperigheid begon waarschijnlijk in 2003, toen ik nog studeerde aan de Brown University. Ik schreef het af als het bijproduct van een druk academisch en varsity sportschema, maar de spierzwakte die een paar jaar later opdook, was niet zo gemakkelijk te verwerpen.
Tegen die tijd studeerde ik rechten aan Boston College. Als ik lachte, knikten mijn knieën, alsof iemand ze van achteren prikte. Een tijd lang merkte niemand behalve ikzelf dat het gebeurde. Maar het knikken bereikte het punt waar ik begon om te vallen. Toen begon het te gebeuren met andere emoties zoals ergernis, verrassing, en angst. Het werd ook moeilijker te verbergen.
Ik herinner me dat ik Saturday Night Live keek in de rechtenfaculteit met een paar vrienden. Toen ik lachte, viel ik voorover en mijn borst raakte het hokje voor me. Mijn vriend zei: "Dat ziet er slecht uit." Toen mijn ouders thuis zagen dat mijn knieën het begaven en mijn hoofd naar voren viel als bij een whiplash, zeiden ze: "Oh mijn God, Julie, dat is raar."
Naast de spierzwakte had ik 's nachts ook andere ongewone ervaringen. Op een nacht werd ik wakker en hoorde een inbreker in mijn kamer inbreken en zag een man naar mijn nek grijpen -- maar ik was volledig bevroren, niet in staat om te spreken of weg te komen. Ik was doodsbang, maar later realiseerde ik me dat er geen sporen van een inbraak waren. Gelijkaardige onwelkome bezoekers bleven me 's nachts wakker maken, om dan seconden later te verdwijnen.
Op zoek naar antwoorden
Ik moest eindelijk stoppen met excuses te verzinnen voor mijn symptomen. Ik had het punt bereikt dat ik me op een dag niet meer kon herinneren dat ik 's ochtends 15 minuten naar school was gereden. Ik stond op een parkeerplaats en had geen idee hoe ik daar gekomen was. En dit was na 10 uur slaap de nacht ervoor. Ik dacht dat ik misschien een soort slaapstoornis had.
Ik ging naar een paar dokters tijdens mijn eerste jaar rechten. Toen ik aan een van hen uitlegde dat ik moeite had met autorijden, antwoordde ze: "Nou, ik ben soms ook moe als ik rijd." Toen ik haar vertelde dat mijn knieën knikten als ik lachte, zei ze dat ik daar maar aan moest wennen.
Vervolg
Gelukkig bezocht ik toevallig een sporttherapeute in verband met een hardloopgerelateerd knieprobleem. Zij vroeg of mijn knieën wel eens knikten. Ik vertelde haar dat ze dat, vreemd genoeg, deden als ik lachte. Ze zei dat ze daar wel eens van gehoord had. Toen schreef ze een woord op: Cataplexy.
Ik ging naar huis en Googlede het woord. Ik zag dat het een vorm van spierzwakte was die veroorzaakt werd door emoties zoals lachen. En dat alleen mensen met narcolepsie er last van hadden. Ik leerde dat mijn nachtelijke bezoekers ook symptomen van narcolepsie konden zijn, genaamd hypnagogische hallucinaties en slaapverlamming. Een paar minuten na het lezen, realiseerde ik me dat ik alle symptomen had van type 1 narcolepsie met kataplexie.
Narcolepsie is geen grapje.
Ik heb de laatste 10 jaar gesproken over narcolepsie op conferenties. In die tijd, denk ik dat ik elke grap wel gehoord heb. Als ik iemand vertel: "Ik ga spreken op een conferentie over mijn ervaring met narcolepsie," is de reactie vaker dan ik me kan herinneren: "Nou, laat ze dan niet in slaap vallen!" Een vrouw op een conferentie barstte in lachen uit toen ik haar vertelde over welk onderwerp ik daar zou spreken.
Zulke reacties zijn niet kwetsend bedoeld. Ze komen voort uit een gebrek aan kennis. Voordat ik de diagnose kreeg, was ik ook niet goed op de hoogte. Ik dacht ook dat het een grap was.
Maar het feit dat narcolepsie zo gestigmatiseerd wordt is niet om te lachen. Onderzoek toont aan dat jongvolwassenen met narcolepsie eenzelfde niveau van stigmatisering ervaren als mensen met HIV. Onnauwkeurige Hollywood-afbeeldingen, zoals Carol in Deuce Bigalow: Male Gigolo, die in slaap valt tijdens het bowlen, of de narcoleptische Argentijnse die flauwvalt terwijl ze de trap oploopt in Moulin Rouge, zijn krachtig in het vormen van de perceptie van mensen over de aandoening.
Narcolepsie is een neurologische aandoening die net zo ernstig is als multiple sclerose, epilepsie of de ziekte van Parkinson. Toch ziet onze samenleving het als een grap. Of ze maken er brede generalisaties over. Sommige mensen denken dat je hier en daar in slaap valt en dat het je leven niet echt beïnvloedt, terwijl anderen denken dat je geen baan of leven kunt hebben omdat je voortdurend in slaap valt.
Vervolg
Zelfs mijn vrienden, die oprecht om mijn situatie wilden geven, begrepen het niet helemaal. Toen ik eenmaal de diagnose had gekregen, was er een gevoel van: "Nu ga je medicijnen slikken en word je beter, toch?" Maar het is niet zo dat je met een toverstokje zwaait, je helemaal beter voelt en teruggaat naar je normale leven. Narcolepsie vergt veel tijd en moeite om te behandelen, net als elke andere chronische aandoening.
Misvattingen en stigma's hebben een grote rol gespeeld in mijn ervaring. Het isolement en het onbegrip dat ik voelde bij narcolepsie hebben me gedreven in alles wat ik de laatste tien jaar heb gedaan - van mijn spreekbeurten over de hele wereld tot mijn rol als president en CEO van de in Los Angeles gevestigde non-profitorganisatie Project Sleep, die ik heb opgericht om mensen bewuster te maken van de gezondheid van de slaap en slaapstoornissen. Het was een grote communicatie-uitdaging om te proberen aan te gaan, maar misvattingen veranderen is het soort uitdaging waar ik van hou.
De zaken rechtzetten
Een van de belangrijkste manieren waarop ik heb geprobeerd de misverstanden over narcolepsie aan te pakken, was door het schrijven van mijn memoires, Wide Awake and Dreaming. Nu train ik andere mensen om hun eigen verhaal te delen via het Project Sleep's Rising Voices of Narcolepsy programma.
Feiten en cijfers zijn geweldig, maar ze raken mensen niet op dezelfde manier als verhalen dat doen. Ik moedig mensen met narcolepsie aan om hun verhaal te delen, als dat goed voor hen is. Als mensen bereid zijn dat offer te brengen en naar buiten te treden, kan onze gemeenschap de naald vooruit duwen zodat mensen niet blijven denken dat dit een grap is.
Als je je verhaal vertelt, raad ik je aan om het te illustreren met specifieke voorbeelden, zoals het gevoel dat je knieën knikken of dat je naar school rijdt en je niet meer weet hoe je daar bent gekomen. Dat helpt mensen begrijpen dat deze aandoening niet alleen over in slaap vallen gaat. Door te beschrijven hoe uw symptomen u beïnvloeden, kunnen anderen begrijpen dat slaperigheid moeilijk te herkennen kan zijn en dat kataplexie, hypnagogische hallucinaties en slaapverlamming bestaan.
U kunt ook uw dierbaren met u mee laten gaan naar medische afspraken. Het kan hen helpen om te horen van iemand anders dan de persoon met narcolepsie. Door naar een afspraak te gaan, een boek te lezen of een conferentie bij te wonen, kunnen ze zichzelf informeren. Deelname aan een conferentie van het Narcolepsie Netwerk heeft een enorme impact gehad op mijn vader. Door andere mensen te horen praten over narcolepsie realiseerde hij zich hoe ernstig het kan zijn.
Vervolg
Als gespreksstarter kunt u uw vrienden en familie aanmoedigen om een boek of artikel te lezen over iemands ervaring met narcolepsie. Ze kunnen dan het verhaal gebruiken om vragen te stellen zoals, "Dit is wat ik geleerd heb over narcolepsie. Hoe komt dat overeen met jouw ervaring?" Het lezen van mijn boek hielp mijn eigen vrienden en familie begrijpen wat ik doormaakte.
Er zijn een heleboel andere manieren voor zowel mensen met narcolepsie en hun dierbaren om betrokken te raken - bijvoorbeeld door het maken van een donatie aan een fondsenwerving evenement of het delen van uw verhaal met uw leden van het Congres. Wereld Narcolepsie Dag (22 september) is een geweldige kans voor mensen om betrokken te raken op veel verschillende manieren, of het nu gaat om het plaatsen van een bericht op sociale media of het kopen van een T-shirt. Mijn zus postte een foto van haar kat en het bord voor Wereld Narcolepsie Dag. Het betekende alles voor me dat ze zich op die manier inzette.
