Narcolepsie-expert Kimberly Truong, MD, vertelt over de uitdagingen voor mensen die nieuw zijn met narcolepsie, van het krijgen van de diagnose tot het instellen van slaapschema's en het uitleggen van hun aandoening aan anderen.
De diagnose narcolepsie brengt hoop en uitdagingen
Door Kimberly Truong, MD, zoals verteld aan Camille Noe Pagan
Als slaapspecialist vind ik het ongelooflijk lonend om mensen met narcolepsie te behandelen. Het kan zenuwslopend zijn om de diagnose te krijgen. Maar het is ook een enorme opluchting, omdat mensen eindelijk weten wat hen zo slaperig maakt. Ik kan je niet vertellen hoeveel mensen tegen me hebben gezegd: "Al die tijd dacht ik dat ik gek was! Of iedereen zei me dat ik gewoon lui was! Een diagnose brengt hoop, want er zijn effectieve behandelingen die een groot verschil kunnen maken bij extreme slaperigheid overdag en plotselinge aanvallen van slaap, maar ook bij andere symptomen zoals hallucinaties.
Slaap en waakzaamheid beïnvloeden bijna elk gebied van ons leven, maar toch is slaapgeneeskunde nog steeds een baanbrekend specialisme dat als relatief nieuw wordt beschouwd. Veel artsen krijgen weinig opleiding op dat gebied tijdens hun medische opleiding. Gelukkig werkte ik als onderzoeksassistent in een slaaplaboratorium voordat ik geneeskunde ging studeren aan de Universiteit van Californië in Irvine, en werd toen verliefd op slaapgeneeskunde.
Toen ik mijn fellowship deed aan de Stanford University, die wordt beschouwd als de leider in onderzoek en behandeling van narcolepsie, kwamen mensen uit het hele land hierheen gevlogen om behandeld te worden in de narcolepsie kliniek waar ik werkte. Dat was het moment dat ik echt begon te begrijpen hoe weinig narcolepsie wordt behandeld.
Een gebrek aan begrip
De meeste mensen met narcolepsie worden pas gediagnosticeerd jaren nadat de symptomen zijn begonnen, die zich meestal ontwikkelen tijdens de kindertijd of jonge volwassenheid. Er is gewoon niet veel publieke kennis over de aandoening. Als je narcolepsie zegt, denken de meeste mensen gewoon aan iemand die in slaap valt achter het stuur. In werkelijkheid zijn er allerlei andere symptomen, zoals levendige dromen op het moment dat je in slaap valt, of slaapverlamming, waarbij je lichaam verlamd aanvoelt nadat je wakker bent geworden. Daar komt nog bij dat narcolepsie vrij zeldzaam is en veel huisartsen niet bekend zijn met de symptomen. Mensen vertellen me dat hun artsen en anderen in hun leven dachten dat hun problemen het gevolg waren van stress, depressie, slechte slaapgewoonten, of zelfs het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Vervolg
Het kan hartverscheurend zijn om de verhalen van mensen te horen als ze voor het eerst bij me komen. Veel mensen met narcolepsie worden gepest, vooral in hun kindertijd. Als je type 1 narcolepsie hebt, is een van de symptomen kataplexie, een plotselinge spierzwakte of verlamming. Dus bijvoorbeeld je tong kan uitsteken of je hoofd kan hangen, en anderen kunnen daar grapjes over maken. Type 2 narcolepsie, wat betekent dat je alle narcolepsieverschijnselen hebt behalve kataplexie, is ook moeilijk. U kunt nog steeds midden in de klas of op het werk in slaap vallen en u voelt zich de hele tijd uitgeput.
Mensen komen vaak niet vooruit omdat anderen denken dat ze lui of ongemotiveerd zijn, wat niet verder van de waarheid kan zijn. Een man vertelde me zelfs dat zijn baas hem ervan beschuldigde voortdurend een kater te hebben! Een andere vrouw, die haar symptomen jarenlang voor anderen had verborgen, zei dat ze wist hoe ze zich moest redden. Ik was zo blij dat ik haar kon vertellen dat ze beter kon dan zich te redden. Met de behandeling kon ze weer volop van haar leven genieten. Het is geen verrassing dat narcolepsie in verband wordt gebracht met meer depressie en sociaal isolement. Andere mensen begrijpen het niet - en totdat ze gediagnosticeerd zijn, begrijpen de mensen met narcolepsie het vaak ook niet.
Diagnose brengt hoop
Om iemand met narcolepsie te diagnosticeren, neem ik een zorgvuldige geschiedenis van hun symptomen. Dan doen we een slaaponderzoek om andere oorzaken uit te sluiten, zoals slaapapneu. Als we dat gedaan hebben, doen we nog een slaaponderzoek overdag om te testen hoe slaperig ze overdag zijn, hoe snel ze in slaap vallen, en of ze in de REM slaap vallen. Dat is het soort slaap waarin je droomt, en je helemaal niet beweegt. Het is een normaal deel van de slaapcyclus, maar als je er meteen in valt en je slaap is echt gefragmenteerd, is dat een teken van narcolepsie.
Een van de meest opwindende dingen is wanneer ze beseffen dat ze een natuurlijke aandoening hebben die veroorzaakt wordt door hun hersenchemie en die behandeld moet worden. (Narcolepsie wordt gedeeltelijk veroorzaakt door een laag gehalte aan een chemische stof in de hersenen, hypocretine of orexine). Dat gaat een lange weg naar het verlichten van de schaamte en zelfverwijt dat zo veel mensen met narcolepsie hebben. En zodra we vaststellen dat het narcolepsie is, beginnen we met de behandeling.
Vervolg
Tegen de tijd dat iemand mij ziet, zijn ze al een tijdje aan het worstelen en zijn ze meestal erg dankbaar dat ze gediagnosticeerd zijn en gemotiveerd om met een behandelplan te beginnen. Toch zijn er uitdagingen. Narcolepsie is een levenslange aandoening. Je moet een nieuwe routine beginnen om de symptomen onder controle te krijgen en te verlichten. Die routine kan bestaan uit het instellen van een consequente bedtijd en wektijd. Ik raad ook aan om gedurende de dag korte dutjes te doen, maar die moeten wel gepland worden. Bovendien moet je elke dag op hetzelfde tijdstip je medicijnen innemen. Al deze dingen kunnen een impact hebben op je werkschema, je slaap schema, of zelfs je sociale leven. Maar als je je eenmaal realiseert hoe gunstig deze veranderingen zijn, wil je je aan je plan houden.
Niet iedereen begrijpt het, dus soms schrijf ik brieven voor school of werk voor mensen om hun diagnose uit te leggen aan hun bazen, leraren, of zelfs collega's. Het kan een gezamenlijke inspanning vergen om een behandelingsplan succesvol te maken, maar het is mogelijk.
Het kan een paar weken tot een paar maanden duren voordat een behandeling werkt. En soms moet ik wijzigingen aanbrengen in een behandelingsplan. Sodium oxybate is de eerstelijns behandeling voor narcolepsie, en het werkt meestal goed voor slaperigheid en kataplexie. Maar het komt in vloeibare vorm, dus sommige mensen vinden het moeilijk vol te houden. Gelukkig zijn er andere behandelingen die we kunnen proberen. Mensen die niet gemakkelijk aan natriumoxybaat kunnen komen, kunnen bijvoorbeeld antidepressiva met een stimulerend middel proberen om hun symptomen te beheersen. Het kan wat vallen en opstaan kosten. Maar nogmaals, als iemand eindelijk gediagnosticeerd wordt, leeft hij vaak al jaren met de symptomen. Ze zijn echt gemotiveerd om te doen wat nodig is om zich beter te voelen.
De verandering bij mensen die een behandeling krijgen is verbazingwekkend. Ze hebben vaak betere relaties omdat ze geen evenementen of activiteiten missen door hun slaperigheid. Hun cijfers of werkprestaties verbeteren, en hun stemming ook. Zoveel mensen die ik heb behandeld hebben tegen me gezegd: "Ik dacht dat mijn leven er zo uit zou zien. Maar zo hoeft het niet te zijn. Mijn doel is om zoveel mogelijk mensen met narcolepsie te helpen, zodat ze een volwaardig en gezond leven kunnen leiden.
