Luis E. Ortiz, MD, een pediatrische slaapgeneeskunde arts en de conferentie en onderzoeksvoorzitter voor het Narcolepsie Netwerk, heeft ook narcolepsie. Leer meer over de routine die hem helpt zijn dag door te komen.
Narcolepsie: Een dag in het leven
Door Luis Ortiz, MD, zoals verteld aan Hope Cristol
Zoals de meeste mensen met narcolepsie, heb ik goede en slechte dagen. Voor mij begint een goede dag met zo snel mogelijk uit bed te komen. Als ik in bed over mijn dag nadenk, val ik misschien weer in slaap. Ik neem meteen mijn stimulerende medicijnen in en probeer te gaan hardlopen. Daarna ga ik naar mijn werk in het Johns Hopkins All Childrens Hospital in St. Petersburg, FL. Ik doe slaapgeneeskunde voor patiënten van pasgeboren tot 21 jaar. Ik lees 's morgens slaapstudies, zie 's middags patiënten en ben om zes uur thuis met een goed gevoel.
Op een slechte dag, sleep ik me voort. Voor een buitenstaander, zie ik er misschien normaal uit. Maar van binnen gebruik ik al mijn wilskracht om mijn ogen open te houden - vooral als ik op het werk taken uitvoer die niet erg opwindend zijn, zoals typen. Op dat moment moet ik beslissen of ik doorzet of stop en een dutje ga doen. Als ik mezelf toesta een pauze te nemen, sluit ik de deur van mijn kantoor, pak ik mijn kussen en slaap ik ongeveer 15 tot 20 minuten op de grond. Iemand met narcolepsie heeft niet veel nodig om zich op te laden, hoewel je na een uur of twee weer het gevoel kunt hebben dat je in dagen niet geslapen hebt.
Vandaag begrijp ik wat ik moet doen om controle te houden over mijn slaperigheid. Zo was het niet toen ik opgroeide.
Jaren tot Diagnose
Ik was altijd al een slaperig kind. In de vijfde of zesde klas, begon ik op school in slaap te vallen. Tegen mijn tienerjaren, viel ik soms in slaap terwijl ik met mensen praatte. Mijn ouders namen me mee naar een heleboel dokters, maar het advies was altijd hetzelfde: Ga vroeger slapen; minder zoet eten. Dus bleef ik de hele middelbare school en een groot deel van de universiteit zitten met die buitensporige slaperigheid overdag.
Toen ik op het punt stond te zakken voor mijn derde jaar op de universiteit, moest ik iets doen. Ik wilde altijd dokter worden, en ik moest goede cijfers halen om medicijnen te kunnen gaan studeren. Net als veel andere mensen met narcolepsie, ging ik niet naar een dokter. Ik verweet mezelf dat ik lui was of geen motivatie had om te doen wat ik moest doen. In plaats daarvan nam ik een cursus waarvan ik hoopte dat die mijn GPA zou kunnen verhogen. Het ging over abnormale psychologie.
Vervolg
Het leerboek ervoor had een sectie over slaapstoornissen. Elk bevatte een kleine beschrijving van een persoon die de stoornis had. Toen ik bij het stuk kwam over een vrouw met hypersomnia, dacht ik, dat is mijn verhaal. Ik had precies dezelfde symptomen: me altijd slaperig voelen, hoeveel ik ook sliep, in slaap vallen in rustige situaties, beperkt worden door mijn slaperigheid. Ik ging daarna naar mijn universiteitsarts, en zij verwees me door naar een slaapspecialist.
Na een slaaponderzoek 's nachts, een onderzoek overdag, de zogenaamde Multiple Sleep Latency Test, en een overzicht van al mijn symptomen, had ik een diagnose: narcolepsie type 1 met kataplexie. Cataplexie is een tijdelijk verlies van spiercontrole veroorzaakt door een plotselinge, sterke emotie. In mijn geval kunnen mijn knieën knikken als ik plotseling een sterke emotie heb, bijvoorbeeld als ik heel hard moet lachen of als ik verrast ben.
Als een arts me eerder naar een slaapspecialist had doorverwezen, was de diagnose veel eerder gesteld geweest.
Verder dan slaperigheid
Narcolepsie beïnvloedt interpersoonlijke relaties en interacties, want als je zo slaperig bent, ben je je nooit 100% bewust van wat er aan de hand is. Als kind, tiener en zelfs als jonge volwassene op de universiteit, stopte ik vaak mijn voet in mijn mond. Ik kon een sociale situatie niet goed genoeg inschatten om niet het verkeerde te zeggen.
Ik denk dat ik mensen nu veel beter kan lezen. Medicatie en lichaamsbeweging helpen me allebei mijn symptomen onder controle te houden, maar het vinden van de juiste behandeling was een lange reis. Ik heb sinds de diagnose ongeveer acht medicijnen gehad om zowel de narcolepsie als mijn lichte kataplexiesymptomen onder controle te houden.
Ik moest ook mijn carrièreverwachtingen bijstellen. Toen ik geneeskunde studeerde, wilde ik eerst een soort van chirurgie gaan doen, zoals orthopedische chirurgie. Maar ik realiseerde me niet hoezeer narcolepsie mijn leven zou beïnvloeden. Omdat ik met deze handicap werkte, moest ik bedenken wat mij het best mogelijke leven zou geven en ook de meeste mensen zou helpen. Ik moest me neerleggen bij het feit dat een operatie het niet zou worden.
Vervolg
Leren te gedijen
Toen ik eenmaal geaccepteerd had dat ik geen chirurg zou worden, ging ik in een gecombineerde interne geneeskunde / kindergeneeskunde opleiding omdat ik genoot van het brede scala van medische gevallen, het zorgen voor mensen, en het gebruiken van kennis om mensen te helpen. Maar toen ik meer leerde over narcolepsie om voor mezelf te zorgen, leerde ik ook meer over andere slaapstoornissen. Ik werd de aangewezen persoon voor andere coassistenten die vragen hadden over slaapstoornissen of slaaponderzoek.
Aan het eind van mijn coschap wist ik dat ik in de slaapgeneeskunde wilde gaan. Ik heb toen een kinderpulmonologie fellowship gedaan, gevolgd door een slaapgeneeskunde fellowship. Nu oefen ik dus uitsluitend slaapgeneeskunde voor kinderen uit. Slaapgeneeskunde is een bevredigende carrière, niet alleen omdat het nauw verbonden is met mijn leven, maar ook omdat het zo veel disciplines van de geneeskunde omvat. Ik zou me niet kunnen voorstellen iets anders te doen.
Ik zit ook in de raad van bestuur van de belangenorganisatie Narcolepsie Network (narcolepsynetwork.org). We leiden een online steungroep, bieden lokale steun, voorzien educatief materiaal en organiseren conferenties. Het geeft me veel voldoening om andere mensen met narcolepsie te kunnen steunen, aangezien ik het een tijd lang alleen heb moeten doen. Hoewel de reis van iedereen met narcolepsie anders is, zou narcolepsie, met de juiste ondersteuning, je niet moeten weerhouden van een volwaardig leven
