Van gezond eten tot op tijd gaan slapen: lees meer over de dagelijkse routine die voormalig professioneel golfer Nicole Jeray volgt om haar narcolepsie onder controle te houden.
Narcolepsie: Mijn Dagelijkse Routine
Door Nicole Jeray, zoals verteld aan Barbara Brody
Toen ik begin 20 was, ontmoette ik een man die me letterlijk zwak in de knieën maakte. Hij was caddying voor mij - het was mijn eerste jaar touren als een professionele golfster met de Ladies Professional Golf Association (LPGA) - en we begonnen dating. Hij maakte me aan het lachen, mijn knieën knikten, en ik liet mijn frisdrank vallen. Ik weet nog dat ik dacht, "Dit moet liefde zijn!" Het bleek narcolepsie te zijn.
Ik wist het niet op dat moment, maar wat ik meemaakte was cataplexy, of het plotselinge verlies van spiercontrole. Het kan het gevolg zijn van sterke emoties. Het gebeurde ook tijdens het golfen als ik een goede slag maakte. Ondertussen waren er andere aanwijzingen dat er iets mis was: s Nachts had ik hallucinaties en levendige buitenlichamelijke ervaringen. Ik was me bewust van wat er gebeurde, maar ik kon me niet bewegen.
En ik was zo, zo moe. Ik viel in slaap tijdens een film vol actie en begon vaak in te dommelen tijdens het rijden, wat behoorlijk beangstigend was. Ik kauwde op ijs-chips en praatte met vrachtwagenchauffeurs op de CB om wakker te blijven. Ik kon een hele pot koffie drinken en het zou niet helpen. Tussen de rondes door, deed ik dutjes in mijn auto -- soms drie of vier dutjes per dag. Als er een regenvertraging was, sliep ik. Mijn doel was om gewoon wakker te blijven voor 18 holes.
Ik ging naar een heleboel experts, die mijn hormonen testten, B12 injecties voorschreven voor energie, en een veganistisch dieet aanraadden. Niets hielp. Toen een slaapdeskundige uiteindelijk narcolepsie bij me vaststelde, was ik ongelooflijk opgelucht, maar het duurde even voor ik me beter begon te voelen.
Diagnose leidt tot veranderingen
Ik kreeg mijn diagnose in 1996, en in die tijd waren de behandelingen voor narcolepsie niet geweldig. De eerste medicijnen die ik probeerde maakten me nog slaperiger, plus ik kwam een ton aan. Pas in 2000, toen ik een Narcolepsie Netwerk conferentie bijwoonde, begon het beter te gaan. Er kwamen betere medicijnen op de markt, en het was erg nuttig om met andere mensen met narcolepsie te praten. Ik ben ook een bestuurslid van Wake Up Narcolepsie. Het en Narcolepsie Network zijn non-profit organisaties die werken aan de bewustwording over narcolepsie en mensen ondersteunen die het hebben.
Vervolg
Dankzij de vooruitgang op dit gebied en het contact met andere patiënten, heb ik niet alleen geleerd over nieuwe medicijnen, maar ook hoe ik leefgewoonten in mijn voordeel kan gebruiken. Als atleet ben ik altijd actief geweest en heb ik gezond gegeten, maar om overdag alert te blijven, moet ik echt voorzichtig zijn met mijn voeding.
Als ik veel eet, krijg ik de neiging slaperig te worden, vooral als er koolhydraten in het spel zijn. In plaats van grote maaltijden te nemen, eet ik eiwitrijk voedsel zoals Griekse yoghurt, hardgekookte eieren, kaas, amandelen en gedroogd rundvlees. Veel water drinken helpt ook. Als avondeten kan ik meer van een gewone maaltijd eten, maar ik moet er wel aan denken om vroeg genoeg te eten: ik kan niet eten binnen een paar uur nadat ik mijn nachtmedicijn heb ingenomen.
Elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed gaan en wakker worden is ook belangrijk om 's nachts goed uit te rusten en me overdag alert te voelen. Mijn gebruikelijke bedtijd is 22.30 uur. Ik probeer om 7.00 uur op te staan. Ik drink nooit meer cafeïne na 14.00 uur - zelfs niet als ik me 's middags een beetje moe voel worden. Ik kan het me niet veroorloven om mijn nachtrust te verstoren. Ik heb geen uitgebreide afslank routine. Ik poets gewoon mijn tanden, was mijn gezicht en neem mijn medicijnen. Dat is omdat zodra ik in mijn slaapkamer ben, slaap de enige focus is. Er is geen TV in mijn slaapkamer. Ik laat mijn telefoon in de keuken.
Toen ik op tournee was, zat ik vaak in een hotelkamer met een TV voor het bed. Het was een ramp. Ik begon dan midden in de nacht TV te kijken. De volgende dag, voelde mijn hersenen wazig aan. Ik had meer kans op een cataplexie aanval. Thuis, zonder TV in de buurt, mijn hoofd raakt het kussen en ik ben weg.
Een normaal leven
Het moeilijkste aan narcolepsie is om anderen het serieus te laten nemen. Ik heb het zo vaak proberen uit te leggen, en dan zeiden mensen: "Ik ben ook moe." Maar mijn soort moe is anders: stel je voor dat je drie nachten achter elkaar niet slaapt. Toen ik eens op tournee was in Azië, werden mijn medicijnen uit mijn hotelkamer gestolen. Pas toen ik het een paar dagen zonder moest stellen en 20 keer per dag omviel van de kataplexie, begonnen mensen het echt te begrijpen.
Voortgezet
Toch, de meeste dagen, ben ik dankbaar. Ik ben onlangs 50 geworden en ben overgestapt van de Legends Tour, de officiële seniorentour van de LPGA, naar golfles geven in Chicago. Dat maakt het makkelijker om een regelmatige routine te behouden. Mijn huidige medicatieplan omvat een medicijn dat me helpt om 's nachts goed te slapen en een ander dat overdag de kataplexie bestrijdt. Het werkt zo goed dat ik me de meeste tijd normaal voel.
De samenwerking met een slaaparts die ervaring heeft met de behandeling van narcolepsie, het nemen van de best beschikbare medicatie, en het leren omgaan met mijn symptomen hebben mijn leven veranderd.
