Lees het verhaal van een persoon die jarenlang worstelde met een verkeerde diagnose van depressie en ADHD voordat hij ontdekte dat narcolepsie de oorzaak van zijn symptomen was.
Ik dacht dat mijn narcolepsie iets anders was.
Door Matthew Horsnell, zoals verteld aan Hallie Levine
Als ik terugkijk, had ik waarschijnlijk symptomen van narcolepsie in mijn kindertijd. Mijn moeder grapte dat ik overal in slaap kon vallen. Ik lag altijd om acht uur 's avonds in bed. Maar op de middelbare school leek het alsof er een knop omging en er iets veranderde.
Ik moest mezelf uit bed slepen en onder de douche gaan staan. Ik had minstens 10 uur geslapen, maar ik viel nog steeds in slaap tijdens het ontbijt en tijdens de 25 minuten durende autorit naar school. Ik haalde het eerste en tweede uur, en dan merkte ik dat ik de hele dag door kort in slaap viel. Vergeet niet dat dit de middelbare school was -- andere kinderen deden dit ook, dus het leek niet zo ongewoon.
Maar na school, terwijl al mijn vrienden samen rondhingen, was ik zo moe dat ik het liefst meteen naar huis wilde. Ik dutte in in de auto op weg naar huis of viel in slaap terwijl ik huiswerk maakte. Ik had moeite om wakker te blijven tijdens het avondeten, en ik ging om 21.00 uur slapen.
Dit patroon ging de hele middelbare school door. Omdat mijn cijfers nooit verslechterden, realiseerden mijn ouders zich niet dat het een probleem was. Door de week zag ik mijn vrienden niet, maar in het weekend ging ik met ze om. Het enige verschil was dat zij tot middernacht wilden blijven, maar ik haalde amper 10 uur.
Een foute diagnose van depressie
Ik begon een therapeut te bezoeken toen ik 17 was, om me te helpen om te gaan met de nasleep van de scheiding van mijn ouders. Ik had het vaak over mijn problemen om wakker te blijven, maar er werd mij verteld dat het een combinatie van ADHD en depressie was.
Ik kreeg een ADHD medicijn en een antidepressivum. Deze waren beide voldoende om de symptomen te maskeren, maar ik had er nog steeds moeite mee, vooral toen ik ging studeren en in een studentenhuis woonde. Toen ik het mijn therapeut liet weten, zei die dat ik gewoon meer moest bewegen, wat nergens op sloeg. Ik sportte al ongeveer een uur per dag.
Hoe konden mijn medestudenten tot 2 uur 's nachts op stap zijn, dan om 6 uur opstaan om naar de les te gaan, en niet net als ik op hun donder krijgen? Hier was ik, ik kreeg 10 uur slaap per nacht, en ik was nog steeds uitgeput.
In de zeven jaar daarna ging ik naar vier verschillende psychiaters, die me allemaal hetzelfde vertelden: ik sliep veel omdat ik depressief was. Ze voegden een ander antidepressivum toe, of veranderden een van de medicijnen die ik gebruikte, maar er veranderde niets.
Voortdurend
Pushen om een diagnose te krijgen
Dingen bereikten uiteindelijk een breekpunt toen ik 25 was. Ik had een jaar eerder mijn eerste kind gekregen. Ik werkte 50 uur per week als winkelmanager voor een winkel in dierenproducten, en tegen de tijd dat ik 's avonds thuis kwam, had ik niets meer om aan mijn gezin te geven. Ik plofte in bed en sliep in het weekend 14-16 uur per nacht. Mijn moeder heeft slaapapneu, dus drong ze er bij mij op aan om naar een slaapspecialist te gaan om te zien of ik het ook had.
Toen ik naar de slaaparts ging, kon ik meteen zien dat dit gesprek anders zou zijn. Hij luisterde echt naar wat ik te zeggen had en liet me een uitgebreide vragenlijst invullen. Hij stelde me vragen die geen enkele andere medische hulpverlener eerder had gesteld: Werd ik 's nachts vaak wakker? Had ik last van periodes van slapeloosheid? Merkte ik dat ik de controle over mijn spieren leek te verliezen als ik lachte, boos werd of opgewonden raakte?
Toen zei hij iets dat me versteld deed staan. Hij dacht dat ik narcolepsie met kataplexie had, of plotselinge spierzwakte veroorzaakt door emoties. Het is een aandoening die vaak voorkomt bij mensen met narcolepsie. Er wordt gedacht dat mensen met cataplexie lage niveaus van het hersenhormoon orexine hebben, dat een sleutelrol speelt in onze slaap-waak cyclus.
Ik was zo verbaasd dat ik hem eerst niet geloofde. Ik werkte in een apotheek op de middelbare school en ontmoette vier of vijf mensen met narcolepsie die zeer ernstige symptomen hadden. Ik herkende mezelf helemaal niet in hen. Ze leken nauwelijks te kunnen functioneren, terwijl ik voltijds werkte en twee kinderen opvoedde. Maar mijn dokter vertelde me dat hij zijn rijbewijs erom zou verwedden dat ik het had.
Hij liet me een meervoudige slaaplatentietest (MSLT) doen, die de slaperigheid overdag beoordeelt door te meten hoe snel je in slaap valt en of je in de REM-slaap komt. Mensen met narcolepsie vallen binnen ongeveer 8 minuten in slaap en gaan snel in de REM-slaap -- binnen 15 minuten. Ik slaagde met vlag en wimpel voor die test en kreeg een officiële diagnose van narcolepsie met kataplexie.
Vervolg
Leven na Diagnose
Ik wou dat ik kon zeggen dat het leven magisch veranderde na mijn diagnose, maar dat is niet zo. Het duurde 5 jaar om de juiste stimulerende medicatie te vinden die mij zou helpen, en de juiste dosis. In de tussentijd moest ik mijn droom opgeven om terug naar school te gaan om fysiotherapeut te worden. Ik nam mijn leven onder de loep en besefte dat ik het niet aankon om 40 uur per week te werken en in de klas te zitten.
Een paar maanden na mijn diagnose brak ik mijn been. Ik gleed uit toen ik de trap afliep, wat mijn cataplexie veroorzaakte. Ik stortte op mezelf in en verbrijzelde mijn been op drie plaatsen. Ik zat 4 maanden in het gips. In die tijd dwong ik mezelf om achterover te leunen en opnieuw te definiëren hoe succes eruitzag. Ik besloot dat als nieuwe alleenstaande vader van drie kinderen, mijn prioriteit was om gewoon hun vader te zijn.
Wees je eigen advocaat
Het heeft mij 13 jaar gekost om een diagnose te krijgen, maar ik beschouw mezelf als één van de gelukkigen. Ik ken mensen die 30, zelfs 40 jaar hebben moeten wachten. Helaas is de gemiddelde vertraging in de diagnose voor narcolepsie 8 tot 10 jaar.
Helaas zijn de meeste huisartsen niet opgeleid om narcolepsie te herkennen. Ze krijgen weinig training over slaapstoornissen tijdens hun medische opleiding, wat ironisch is, aangezien we allemaal ongeveer een derde van ons leven slapend doorbrengen. Daarom moet je, als je het gevoel hebt dat ze je slaapproblemen niet aanpakken, naar een slaapspecialist gaan. Voordat ik de diagnose kreeg, gingen alle dokters die ik bezocht ervan uit dat ik sliep omdat ik depressief was. Mijn slaaparts was de enige die begreep dat het net andersom was. Ik was depressief omdat ik zo veel sliep.
Ik faciliteer wekelijkse online narcolepsie groepen, en ik benadruk tegen de leden dat ze hun eigen advocaat moeten zijn. Als je dichtklapt als je naar de dokter gaat, neem dan een familielid of vriend mee om voor je te pleiten.
Zorg ervoor dat de slaapspecialist die je ziet andere patiënten met narcolepsie heeft. En wees niet bang om te vragen. Hoe beter uw medische zorg, hoe beter u met deze aandoening kunt omgaan. Ik heb mijn verhaal gedeeld in toespraken voor artsen en studenten farmacie, bijvoorbeeld, in de hoop dat het zal leiden tot meer bewustzijn en een betere diagnose van deze aandoeningen.
Eindelijk, na jaren van vechten om mijn narcolepsie en cataplexie diagnoses te krijgen, laat ik me er niet door definiëren. Ik til al bijna net zo lang aan gewichten als dat ik symptomen heb. Elke dag kies ik ervoor om op te staan en uit bed te komen om te trainen en iets terug te doen voor mijn gemeenschap. Ik mag dan een aandoening hebben die slaapstoornissen veroorzaakt, en een die spierzwakte veroorzaakt, maar ik kan nog steeds sterk zijn. Met de juiste instelling en steun, narcolepsie hoeft niet te schoppen je kont.
