Misschien heeft u wel eens van ankylosing spondylitis gehoord, maar weet u eigenlijk wel hoe het is om ermee te leven? Lees het verhaal van een vrouw.
Leven met Ankylosing Spondylitis
Door Dawn Gibson
Mijn reis met AS begon halverwege mijn 20ste. Ik voelde tintelingen en pijn en ik voelde me vaak moe. Het duurde even voor ik doorhad wat er aan de hand was, maar uiteindelijk ben ik dankbaar dat ik de diagnose pas een jaar nadat ik die pijn begon te voelen, kreeg.
Maar toen moest ik het accepteren, wat eerlijk gezegd een paar jaar duurde. Daarna moest ik uitzoeken wat ik ermee aan moest. En dat is een heel moeilijke vraag om te beantwoorden, vooral omdat het antwoord steeds verandert. Mijn weg vinden in het leven met AS betekent niet dat ik niet gehandicapt ben, en het betekent niet dat ik alles heb wat ik nodig heb.
Ik ben een type A persoonlijkheid in een type Z lichaam.
Wat niet verandert, is dat het begin van elke dag moeilijk is. Het maakt niet uit hoeveel ik slaap de nacht ervoor, ik word moe en pijnlijk wakker. Zelfs als ik in een soort Rip Van Winkle-situatie terecht zou komen, zou ik wakker worden met het gevoel alsof ik de Boston Marathon had gelopen terwijl ik de hele tijd met knuppels geslagen werd.
Als ik opsta, komen de medicijnen eerst. Dan koffie - veel koffie. Dan ga ik schrijven, boodschappen doen, of koken als mijn lichaam het toelaat. Het hebben van AS voelt aan alsof iemand anders de afstandsbediening van je lichaam heeft. AS kan me uitschakelen door op de vermoeidheidsknop te drukken, mijn pijn harder zetten, of de dingen die ik wil en moet doen dempen.
Dus maak ik een plan voor bijna alles, tot aan hersteltijd toe. Boodschappen doen, maaltijden voorbereiden en koken zijn allemaal ingebouwd. Ik maak mijn groenten en sauzen een paar dagen van tevoren klaar. Ik zal ook een paar keer per maand groot koken. Ik smoor een kip, maak rijst, of laat een kalkoen langzaam garen. Als het afgekoeld is, doe ik het in de vriezer zodat ik het later kan gebruiken.
Vervolg
Het draait allemaal om voorbereiding. Maaltijden maken, aankleden, socialiseren, werken, en slapen. ... Ik moet mijn activiteiten plannen en beperken. Het is onmogelijk om 8 uur te werken, eten te maken, de was te doen en te gaan winkelen op dezelfde dag. Alles wat ik ga doen, moet ik plannen. Dan moet ik rusten.
Ik voel me meestal later op de dag het best. Hoewel ik dan het productiefst ben, is het ook moeilijk voor mij om te weten wanneer ik moet rusten. En rust nemen is geen gemakkelijk proces als je AS hebt.
Ik zeg vaak tegen mensen dat ik pijnsomnia heb. Dat is mijn naam voor alle slaapproblemen die het gevolg zijn van mijn AS, of van de medicijnen die ik ertegen neem. Ik heb een presentatie gehouden over painsomnia op een bijeenkomst van het American College of Rheumatology in 2018. Er zijn dingen aan pijn van een aandoening als AS die je slaap kunnen verknoeien, bovenop de normale dingen, zoals medicatie, ontsteking en pijn.
Als mijn lichaam pijn doet, kan het een uitdaging zijn om de juiste houding te vinden om in te slapen. Ik kan 's nachts wakker liggen van de stress of gewoon van het feit dat ik het niet comfortabel genoeg vind om in slaap te vallen. Soms komt daar ook nog doorbraakpijn bij.
Wat is doorbraakpijn? Dat voelt aan als een radioactieve das die op mijn botten kauwt. En ook al ben ik al 18 jaar ziek, dat kan me nog steeds overvallen omdat het zo'n intense pijn is.
Dus zoals bijna alles, heb ik een plan om te slapen. Ik zet een kop cafeïnevrije thee ongeveer een uur voor ik naar bed ga. Het vult de kamer met een aangename geur en helpt mijn lichaam te weten dat het slaap moet proberen. Dan zoek ik uit waar ik pijn heb en gebruik daar medicijnen, crèmes, verwarmingskussens of wat stretchoefeningen. Daarna kruip ik in een capuchon en omring mezelf met dekens.
Als ik 's nachts wakker word, zal ik me uitrekken of wat crème opdoen. Als ik niet slaap, ben ik niet alleen moe, maar heb ik ook meer pijn dan normaal.
Verder
De gemeenschap kan een grote hulp zijn voor mensen met AS. Er is een sterke gemeenschap van AS-ers. En je hoeft je huis niet te verlaten om ze te vinden. Ik ben voortdurend online en verbind me met dokters, onderzoekers en mensen die op zoek zijn naar betere zorg. Het is iets waarvan ik weet dat het een verschil maakt.
Mensen hebben me letterlijk verteld - zowel AS-ers als anderen - Je hebt mijn leven gered.
Over Dawn: Gibson, 43 jaar, is schrijfster en voorvechtster voor gehandicapten. Haar werk omvat lifestyle advies, medisch onderzoek en fictie. Ze creëerde Spoonie Chat, een Twitter hashtag en wekelijks forum voor iedereen die leeft met AS, een chronische ziekte, of een onzichtbare handicap.
