Ontdek wat mensen vaak willen weten over secundair progressieve MS, zoals wie het krijgt, hoe je kunt zien dat het SPMS is, of je nog zelfstandig kunt wonen, en hoe je het behandelt.
Hoe lang duurt het voordat RRMS overgaat in SPMS?
Niemand weet het precies, maar het kan wel 20 tot 25 jaar duren. Omdat SPMS zo complex is, wachten artsen meestal minstens 6 maanden om de diagnose te stellen.
Hoe weet ik dat het SPMS is?
De overgang naar SPMS is niet gemakkelijk te herkennen. Misschien begint u wat veranderingen in uw MS op te merken. Maar als u nog steeds terugvallen heeft, kan het moeilijk zijn om te zeggen of het SPMS is of niet.
Uw arts kan de diagnose SPMS stellen op basis van uw symptomen in de loop der tijd, een neurologisch onderzoek en MRI-scans.
Waarom heb ik SMPS gekregen?
SMPS is het tweede stadium van RRMS, en het komt bij bijna iedereen voor.
Een ziektemodificerend medicijn, zoals interferon beta, voor RRMS kan ervoor zorgen dat terugvallen minder vaak voorkomen en dat uw symptomen minder ernstig worden. Maar het zal waarschijnlijk niet voorkomen dat RRMS verandert in SPMS.
Zijn er verschillende soorten SPMS?
Misschien heeft u wel eens gehoord over actieve en inactieve SPMS, of SPMS met progressie en zonder progressie.
Wanneer SPMS actief is, zijn uw symptomen aan het opvlammen of kunt u zelfs nieuwe symptomen krijgen. Wanneer het inactief is, is alles rustig.
SPMS met progressie betekent dat uw MS verergert, misschien wel sneller dan voorheen. Dit kan blijken uit een test, of u kunt het zelf merken.
Het is belangrijk om te weten wat SPMS doet, zodat u en uw arts kunnen beslissen over de juiste behandeling op het juiste moment.
Zal ik nog in staat zijn om voor mezelf te zorgen?
Net als bij andere vormen van MS, verschilt SPMS sterk van persoon tot persoon. U heeft meer beperkingen met SPMS, maar hoe snel dat gebeurt of hoe het zal zijn, is moeilijk te zeggen. Er kunnen tijden zijn waarin uw symptomen iets beter worden en tijden waarin ze hetzelfde blijven.
Eén manier om over SPMS na te denken is dat u misschien veel van de dingen die u voorheen deed nog wel kunt doen, maar op nieuwe manieren. U kunt bijvoorbeeld een wandelstok of rollator nodig hebben om u te helpen lopen. Of u heeft een rolstoel nodig om u te verplaatsen.
Dit betekent niet dat u niet voor uzelf kunt zorgen of geen zelfstandig leven kunt leiden.
Heb ik een revalidatieteam nodig?
U en uw arts moeten samenwerken om de steun te vinden die u nodig hebt wanneer u voor het eerst hoort dat u MS hebt. Revalidatie-specialisten zoals fysio- en ergotherapeuten kunnen veel van uw symptomen verlichten, zodat u zich beter kunt voelen en zich beter kunt verplaatsen. Deze mensen kunnen u helpen wanneer u problemen hebt met alledaagse activiteiten, zoals aankleden en autorijden, of problemen met uw spraak of geheugen.
Zal mijn behandelingsplan veranderen?
Als u nog steeds terugvallen heeft, zult u waarschijnlijk hetzelfde medicijn blijven nemen dat u nam voor RRMS. Als het niet meer werkt, kan uw arts overschakelen op een ander ziektemodificerend medicijn. Deze medicijnen helpen echter alleen tegen de terugval. Ze vertragen of stoppen SPMS niet.
Uw arts kan u medicijnen voorschrijven om andere symptomen die u mogelijk heeft, zoals blaasproblemen of depressie, te verlichten.
Zijn er medicijnen om SPMS te behandelen?
De FDA heeft een medicijn voor SPMS goedgekeurd dat mitoxantrone (Novantrone) heet. Het werkt door uw immuunsysteem uit te schakelen, zodat het de beschermende laag rond uw zenuwen niet kan aanvallen. Maar mitoxantrone kan ernstige bijwerkingen hebben, zoals infecties, hartaandoeningen en een vorm van kanker die leukemie wordt genoemd.
Omdat mitoxantrone meer kwaad dan goed kan doen, schrijven artsen het niet zo vaak voor.
Welke andere opties heb ik?
Een gezonde levensstijl speelt een grote rol in uw behandeling.
Regelmatige lichaamsbeweging kan vermoeidheid verlichten, helpen met kracht en evenwicht, uw darmen en blaas beter laten werken, en uw stemming verbeteren. Probeer iets te doen waar uw hart sneller van gaat kloppen, zoals zwemmen of stevig wandelen. Als dat te zwaar is, kijk dan eens naar tai chi. Het is een vorm van zachte beweging die iedereen kan doen.
Het eten van fruit, groenten, vis en gezonde vetten is goed voor je en kan de kans op invaliditeit en depressie verkleinen. Niet zo goed zijn rood vlees, zetmeel, suiker en bewerkte voedingsmiddelen.
Supplementen zoals vitamine D, vitamine B12 en liponzuur zijn over het algemeen veilig en kunnen helpen om verergering van de symptomen te vertragen. Praat met je arts over het gebruik ervan.
Hoe zit het met medische marihuana?
Sommige mensen met MS gebruiken marihuana tegen pijn en andere symptomen. En veel mensen die het niet gebruiken zeggen dat ze het misschien eens gaan proberen.
Er is niet veel bekend over hoe marihuana helpt bij MS. Maar er is aangetoond dat het veilig de pijn en spierspasmen verlicht die het moeilijk maken om te lopen of te spreken. Als u in een staat woont met medische marihuana, kunt u uw arts vragen of het u kan helpen.
