Wanneer u te horen krijgt dat u relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) hebt, zult u veel vragen hebben over wat u nu moet doen en hoe u de gevolgen van deze langdurige ziekte kunt beheersen. Met de hulp van uw arts kunt u uw symptomen onder controle houden en leren leven met sommige van de uitdagingen waar u mee te maken kunt krijgen.
Wat moet u eerst doen?
Je kunt je overweldigd en bang voelen in het begin. Het helpt vaak om te beginnen met het zorgvuldig verzamelen van de feiten over MS. Uitstekende online bronnen kunnen u meer leren over de symptomen, het stadium en de vooruitzichten van uw ziekte.
Het is ook belangrijk om zo snel mogelijk uitvoerig met uw arts te overleggen, zodat u weet wat het belangrijkste is om als eerste te doen voor uw behandeling. Vroegtijdige behandeling kan leiden tot betere resultaten.
Therapeuten en steungroepen kunnen u en uw dierbaren helpen om te gaan met de emotionele spanning en de familiedynamiek die kunnen veranderen na uw diagnose. Dit is een veel voorkomende en natuurlijke behoefte, dus aarzel niet om contact op te nemen. Echtgenoten en familieleden kunnen online ook veel hulp vinden, zowel over de ziekte als over hoe ze u kunnen steunen.
Omdat de behandeling complex kan zijn, zijn er deskundigen, soms navigators genoemd, die u door alle verschillende aspecten van uw ziekte kunnen helpen.
Hier zijn enkele plaatsen die u online kunt verkennen. Of gebruik de telefoonnummers als u met iemand wilt spreken:
-
Multiple Sclerose Stichting, 888-673-6287
-
Multiple Sclerose Vereniging van Amerika, 800-532-7667
-
Nationale Multiple Sclerose Vereniging, 800-344-4867
-
Nationaal Instituut voor Neurologische Aandoeningen en Beroerte, 800-352-9424
Wat betekent het om MS te hebben?
Wanneer u multiple sclerose (MS) heeft, valt uw immuunsysteem - de verdediging van het lichaam tegen ziektekiemen - myeline aan, de laag die zenuwen omringt en beschermt. Beschadigde zenuwen kunnen de signalen tussen uw hersenen en ruggenmerg en de rest van uw lichaam niet meer zo goed overdragen.
Relapsing-remitting multiple sclerose, of RRMS, is de vorm van MS die de meeste mensen met de ziekte het eerst hebben. Het veroorzaakt opflakkeringen van de symptomen - relapses genoemd - gevolgd door periodes waarin de symptomen verbeteren of verdwijnen, remissies genoemd.
Wat is een opflakkering?
Een MS-opflakkering is wanneer uw MS-symptomen verergeren of u nieuwe symptomen krijgt. Opflakkeringen worden veroorzaakt door ontstekingen in uw hersenen en ruggenmerg die de zenuwen beschadigen.
U kunt zien dat u een terugval heeft als de symptomen minstens 30 dagen na uw laatste aanval beginnen, en ze 24 uur of langer aanhouden. Om van een echte flare te kunnen spreken, mogen de symptomen geen andere duidelijke aanleiding hebben, zoals een virus.
Geen twee flares zijn hetzelfde. Soms zijn uw symptomen zo mild dat u ze nauwelijks opmerkt. Andere terugvallen kunnen ernstig genoeg zijn om uw dagelijks leven te beïnvloeden.
Welke symptomen kunt u verwachten?
MS beschadigt de zenuwen bij iedereen op een andere manier, dus de symptomen zijn bij iedereen anders.
De meest waarschijnlijke symptomen die u kort na de diagnose RRMS zult hebben zijn:
-
Vermoeidheid
-
Gevoelloosheid of tintelingen
-
Dubbel zicht of verlies van gezichtsvermogen
-
Blaas- en darmproblemen
-
Problemen met evenwicht en lopen
-
Zwakte
-
Moeite met leren of onthouden
Je kan sommige of al deze symptomen hebben. Ze zullen minstens 24 uur duren. Zodra u in remissie gaat, zullen uw symptomen beter worden of verdwijnen voor een bepaalde tijd.
Hoe kunnen behandelingen helpen?
De manier om schade aan MS te vertragen en flares te voorkomen is om zo snel mogelijk na de diagnose met de behandeling te beginnen. De FDA heeft bijna 20 geneesmiddelen voor MS goedgekeurd, zogenaamde "disease-modifying therapies".
Sommige van deze geneesmiddelen worden in de vorm van injecties toegediend. Andere medicijnen neemt u in via de mond of via een slangetje onder uw huid.
Vraag uw arts naar de voordelen en risico's van elk medicijn tegen MS. Samen kunt u beslissen welk medicijn voor u het beste is.
MS-medicijnen verminderen flares, maar voorkomen ze niet. Het kan zijn dat u nog andere behandelingen nodig hebt om uw symptomen onder controle te houden.
Om uw MS onder controle te houden, moet u langdurig medicijnen blijven gebruiken. Het is belangrijk dat u zich aan het behandelplan houdt en elke dosis inneemt. Als u last heeft van bijwerkingen, vraag uw arts dan of u kunt overschakelen op een ander medicijn of een lagere dosis.
Wie kan u helpen om uw MS te beheersen?
U zult een heel team zien voor MS. Uw neuroloog zal toezicht houden op uw behandeling.
U kunt ook een of meer van deze specialisten bezoeken:
-
MS verpleegkundige
-
Fysiater, een arts die uw medische problemen behandelt terwijl u revalidatie en fysiotherapie ondergaat
-
Fysiotherapeut
-
Ergotherapeut
-
Spraak/taal patholoog
Wat moet je de mensen vertellen?
Of u anderen over uw MS vertelt en hoeveel u onthult, moet u zelf weten. Misschien moet u zich openstellen voor uw naasten als uw symptomen het moeilijk voor u maken om uit te gaan en deel te nemen aan sociale activiteiten.
Het kan nuttig zijn om het de mensen in uw omgeving te vertellen. Als uw vrienden en familie het eenmaal weten, kunnen ze u de hulp geven die u nodig hebt. Zij zullen ook begrijpen waarom u bepaalde gebeurtenissen moet missen.
Begin met de mensen in uw naaste omgeving - uw familieleden en goede vrienden. Misschien moet u het ook aan mensen op uw werk vertellen als MS het moeilijker maakt om uw werk te doen.
Hoe moet u omgaan met uw emoties wanneer u een diagnose krijgt?
Als u zich ongerust, angstig of depressief begint te voelen nadat u te horen heeft gekregen dat u MS heeft, hoeft u dit niet alleen aan te pakken. Uw behandelteam kan u helpen met deze gevoelens om te gaan.
Praat met uw arts, of ga naar een therapeut of counselor. U kunt ook lid worden van een steungroep van de National MS Society. U zult mensen ontmoeten die precies begrijpen wat u doormaakt, en die u tips kunnen geven om uw ziekte onder controle te krijgen.
Wat kun je verwachten?
Het is moeilijk te weten wat de toekomst brengt met MS. Iedereen die deze ziekte heeft is anders. Sommige mensen hebben slechts een paar milde aanvallen. Anderen krijgen ernstigere en frequentere aanvallen. De progressie kan moeilijk te voorspellen zijn.
Hoewel er geen genezing voor MS bestaat, kunnen behandelingen bescherming bieden tegen zenuwbeschadiging, de ziekte vertragen en voorkomen dat u gehandicapt raakt. U hebt de beste vooruitzichten als u zich aan uw behandelingsplan houdt en goed voor uzelf zorgt.
