MS in de zwarte gemeenschap

Mensen van Afrikaanse afkomst, vooral zwarte vrouwen, hebben mogelijk een hoger risico op multiple sclerose dan tot nu toe werd gedacht.

Wat is Multiple Sclerose?

Uw zenuwen zijn omgeven door een beschermende laag die myeline heet. Bij MS valt uw immuunsysteem de myeline rond de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg aan. Dit kan een breed scala aan symptomen veroorzaken, van veranderingen in het gezichtsvermogen en duizeligheid tot vermoeidheid, problemen met lopen en het evenwicht, pijn, spierstijfheid en tremoren.

De meeste mensen bij wie de diagnose MS wordt gesteld, hebben relapsing-remitting MS (RRMS), waarbij de symptomen komen en gaan naarmate de ziekte fasen van activiteit en inactiviteit doorloopt. Wanneer de ziekte inactief is, een zogenaamde remissie, worden de symptomen minder en gaan soms zelfs weg (remit). Wanneer de ziekte actief is, worden de symptomen erger, of hervallen ze.

In sommige gevallen gaat RRMS over in secundair progressieve MS (SPMS), waarbij de cyclus van terugval en remissie overgaat in een geleidelijke verergering van de symptomen. Dit kan zich gedurende vele jaren voordoen of slechts enkele jaren.

Ongeveer 1 op de 10 mensen met MS heeft primair progressieve MS (PPMS), waarbij de symptomen niet komen en gaan. In plaats daarvan worden ze steeds erger. Mensen met PPMS krijgen de diagnose meestal na hun veertigste. Net als bij andere vormen van de ziekte, verschillen de symptomen van persoon tot persoon.

Hoe vaak komt MS voor in de zwarte gemeenschap?

Hoewel de meeste mensen bij wie de diagnose wordt gesteld blank zijn, lopen zwarte mensen een hoger risico op de ziekte dan artsen eerder dachten. Jonge zwarte vrouwen hebben het hoogste risico van alle groepen, maar ook jonge zwarte mannen kunnen de ziekte krijgen. Latijns-Amerikanen en Aziatische Amerikanen hebben minder kans om MS te krijgen dan zwarte of blanke mensen.

Artsen zijn er niet zeker van hoe dit komt. Sommige onderzoekers denken dat het aantal gevallen van MS in de zwarte gemeenschap toeneemt door een combinatie van veranderingen in het milieu, eigenschappen die van generatie op generatie worden doorgegeven, en de manier waarop mensen leven en werken.

Bepaalde genen lijken een rol te spelen bij het ontwikkelen van de ziekte. Hoewel deze genen vaker voorkomen bij mensen met Noord-Europese voorouders, hebben veel mensen die zich als zwart identificeren zowel Europese als Afrikaanse voorouders.

Een laag vitamine D-niveau kan het risico op MS verhogen. Uw huid maakt vitamine D aan bij blootstelling aan de zon. Dit kan verklaren waarom MS vaker voorkomt in gebieden die het verst van de evenaar liggen. In de VS komt de ziekte vaker voor in het noordoosten en het middenwesten dan in het zuiden en het westen. Mensen met een donkere huidskleur hebben vaker een laag vitamine D-gehalte, maar artsen weten niet hoe dit verband houdt met het risico op het ontwikkelen van MS en of dit verband geldt voor mensen met een donkere huidskleur.

Andere risicofactoren voor MS zijn roken en zwaarlijvigheid.

Maar zelfs met al deze factoren zijn sommigen van mening dat de manier waarop onze samenleving is opgezet een zwaardere last legt op zwarte mensen, wat je risico op veel langdurige (chronische) aandoeningen, waaronder MS, kan verhogen. Bij onderzoek naar MS is vooral gekeken naar de ziekte bij blanke mensen, waardoor er hiaten zijn in de kennis over hoe de ziekte de zwarte gemeenschap beïnvloedt.

Heeft MS een ander effect op zwarte mensen?

MS kan bij zwarte mensen anders verlopen dan bij blanken. U kunt eerder na de diagnose ernstiger symptomen ontwikkelen, vooral wat betreft het gezichtsvermogen en lopen. Zwarte mensen met MS zullen bijvoorbeeld eerder een stok moeten gebruiken dan blanke mensen bij wie dezelfde diagnose is gesteld. Vanwege dit risico is het nog belangrijker om in een vroeg stadium een effectieve behandeling te vinden. Zwarte mensen met MS kunnen ook vaker terugvallen hebben en sneller ziek worden.

Enkele symptomen die vaker voorkomen bij zwarte mensen met MS zijn:

• Meer oog en visus symptomen, zoals wazig of verminderd zicht

• Vroegere overgang van RRMS naar SPMS

• Snel verlies van myeline in de wervelkolom en hersenen

• Problemen met evenwicht en coördinatie

Hoe Behandelen Artsen MS? Is de behandeling verschillend voor zwarte mensen die MS hebben?

Behandelingen voor MS worden disease-modifying therapies (DMTs) genoemd. Deze omvatten geneesmiddelen, waaronder interferonen en monoklonale antilichamen, die u via de mond inneemt of via een injectie of infuus via een ader toegediend krijgt.

Vroegtijdige behandeling kan de voortgang van de ziekte helpen vertragen. Artsen zullen een behandeling aanbevelen op basis van uw symptomen, het type MS en andere factoren. Omdat zwarte mensen vaak meer terugvallen hebben en hun symptomen sneller verergeren, kunnen artsen besluiten om eerder sterkere medicijnen te gebruiken, ook al kunnen die medicijnen meer bijwerkingen hebben.

Sommige behandelingen voor MS werken bij zwarte mensen met de ziekte niet hetzelfde als bij blanke mensen. Als u bijvoorbeeld zwart bent, reageert u mogelijk niet op een behandeling met interferon, een gebruikelijke behandeling voor MS in een vroeg stadium.

Als u van West-Afrikaanse afkomst bent, hebt u een hoger risico op een andere aandoening, neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD), die een aantal vergelijkbare symptomen als MS heeft. Het is belangrijk uit te zoeken welke van de twee u heeft, omdat sommige behandelingen voor MS NMOSD kunnen verergeren.

Tot voor kort waren de meeste onderzoeken gericht op blanke deelnemers. Onderzoekers proberen het nu gemakkelijker te maken voor mensen van verschillende rassen en achtergronden om deel te nemen. Maar veel van onze medische kennis is gebaseerd op onvolledige kennis van hoe verschillende behandelingen diverse gemeenschappen beïnvloeden, en dit draagt bij tot de verschillen in hoe MS en andere aandoeningen de zwarte gemeenschap beïnvloeden.

Een volwaardig leven met MS

Het vinden van een arts die de tijd neemt om naar u te luisteren en een juiste diagnose van uw aandoening te stellen, is een belangrijk onderdeel van het krijgen van de zorg die u nodig hebt. Als u geen dokter heeft, of als uw dokter uw symptomen niet diagnosticeert, kan dat leiden tot vertraging in de zorg en ergere symptomen. Sommigen denken dat de problemen bij het vinden van een betrouwbare arts of ziektekostenverzekering een deel van de reden is dat zwarte mensen met MS ernstiger symptomen hebben.

Naast het innemen van de medicijnen en andere therapieën die uw arts voorschrijft, kan het ontwikkelen van gezonde gewoonten u helpen een volwaardig leven met MS te leiden. Het kiezen van de juiste voeding kan helpen om uw energie op peil te houden in tijden van vermoeidheid. Actief blijven door te wandelen, yoga te beoefenen, te zwemmen of andere rustige oefeningen te doen, kan u helpen kracht op te bouwen en uw geest op te beuren.

Het hebben van een chronische ziekte voegt stress toe aan de gebruikelijke uitdagingen van het leven. De ups en downs van de symptomen kunnen het moeilijk maken om vooruit te plannen of deel te nemen aan leuke evenementen. Een manier hebben om met stress om te gaan C door gebed, meditatie, lichaamsbeweging en contact met vrienden en familie C is een andere manier om uw beste leven met MS te leiden.