Als u of uw dierbare zich in de laatste fase van multiple sclerose bevindt, kan het tijd zijn om hospice te overwegen. Dit is wat u moet weten.
U kunt het uzelf en uw dierbaren gemakkelijker maken door goed na te denken over waar en hoe u wilt leven, ruim voordat het tijd is om te veranderen. Dat geeft u de tijd om uw onderzoek te doen en uw plannen op papier te zetten.
Wat is langdurige zorg?
Als u 24 uur per dag zorg nodig heeft, kan een verpleeghuis een goede keuze zijn. Ze bieden meestal twee soorten zorg aan:
-
Basis zorg omvat hulp bij alledaagse taken zoals baden, eten, en rondlopen.
-
Vakkundige zorg omvat hulp van opgeleide zorgverleners, zoals een gediplomeerd verpleegkundige, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en ademhalingstherapeuten.
Diensten omvatten vaak kost en inwoning en sociale en recreatieve activiteiten, evenals 24-uurs spoedeisende zorg.
Het kiezen van een verpleeghuis is een grote beslissing. U zult willen om aanbevelingen te krijgen, uit te vinden alles wat je kunt online en via de telefoon, en een aantal bezoeken voordat je er een kiest. Hier zijn enkele dingen om te overwegen:
-
Faciliteit. Biedt het de zorg die u nodig heeft? Heeft het de juiste vergunning? Ziet het er schoon, uitnodigend en goed onderhouden uit? Zijn de deuropeningen breed genoeg voor een rolstoel, zijn er leuningen en andere veiligheidsvoorzieningen die u nodig heeft met MS? Biedt het sociale en recreatieve activiteiten die u interesseren?
-
Toelating. Is er een wachtlijst? Wat zijn de vereisten voor toelating? Hebben de bewoners een geschreven zorgplan? Hoe vaak worden bewoners opnieuw geëvalueerd?
-
Financiële zorgen. Wat is inbegrepen in de basisprijs, en welke diensten kosten extra? Hoe gaan ze om met facturering en betaling? Werken ze met Medicare, Medicaid, of langdurige zorg verzekering? Zijn de vergoedingen de laatste tijd gestegen?
-
Personeel. Hebben zij ervaring met MS? Zijn zij bereid om met uw huidige zorgteam samen te werken? Hoe beschikbaar zijn ze? Hoe gaan zij om met de bewoners?
-
Medicatie en gezondheidszorg. Wat is het beleid met betrekking tot het bewaren van medicatie en het helpen van bewoners bij het innemen ervan? Hoe coördineren ze therapiebezoeken? Bezoekt een dokter of verpleegster de bewoners regelmatig voor controle? Hoe gaan ze om met noodgevallen?
-
Voedselvoorziening. Hoe ziet het eten eruit? Houden ze rekening met speciale diëten? Waar en wanneer eten de bewoners? Als bewoners hulp nodig hebben bij het eten, is er dan iemand beschikbaar?
Wat is Hospice?
Wanneer uw MS de eindfase ingaat, wilt u voorbereid zijn op moeilijke beslissingen over de zorg aan het einde van uw leven en hoe u uw laatste dagen wilt doorbrengen.
De meeste mensen met eindstadium-MS sterven niet aan MS, maar aan aanverwante problemen, zoals problemen met slikken en ademhalen, of infecties door doorligwonden. En voor velen, is dat waar hospice komt kijken.
Hospice is geen plaats. Het is zorg die dingen omvat zoals rolstoelen en andere apparatuur, medicatie, en artsen en verpleegkundigen die 24 uur per dag oproepbaar zijn gedurende de laatste 6 maanden van MS.
U kunt hospice krijgen bij u thuis, in een instelling voor begeleid wonen of in een verpleeghuis. Hospice artsen en verpleegkundigen helpen uw pijn te verlichten en symptomen zoals blaas-, darm- en luchtweginfecties, verstikkingsgevaar en bloedstolsels te beheersen. Emotionele en spirituele steun voor de hele familie maakt er ook een groot deel van uit.
Het juiste moment voor Hospice
Zelfs met eindstadium MS, kan u of een dierbare lange tijd stabiel zijn, slechter worden, en dan weer stabiliseren. Dit kan de beslissing over het juiste moment om met hospice te beginnen lastig maken.
Artsen gebruiken vaak bepaalde instrumenten zoals de Karnofsky Performance Status Scale om de mate van uw invaliditeit te meten en uw overlevingskansen in te schatten. Een score van minder dan 50% kan betekenen dat hospicezorg u zou kunnen helpen.
Andere tekenen dat u in een hospice zou kunnen opgenomen worden zijn indien u:
-
Veel gewicht verliest
-
Meerdere ernstige gezondheidsproblemen hebben
-
Kan niet veel voor zichzelf doen
-
Heb je ernstige doorligwonden die tot in je botten reiken
-
Moeite hebben met ademhalen of ventilatie weigeren
-
Willen geen medische behandelingen meer
De laatste stadia van Multiple Sclerosis
De symptomen van de laatste stadia van MS verschillen van persoon tot persoon. Maar de aandoening wordt als eindstadium beschouwd wanneer deze leidt tot levensbedreigende complicaties. Enkele van deze complicaties zijn:
-
Ademhalingsproblemen en infecties aan de luchtwegen, waardoor je steeds longontsteking kan krijgen?
-
Slikproblemen, wat kan leiden tot verslikken of een soort longontsteking die je krijgt wanneer voedsel of vloeistoffen in je longen terechtkomen (aspiratie longontsteking)
-
Andere problemen om uzelf te voeden, waardoor u veel gewicht kunt verliezen
-
Ernstige blaas- en darmproblemen die kunnen leiden tot infecties en ziekenhuisopnames
-
Verlies van je vermogen om te communiceren
-
Immobiliteit, wat kan leiden tot doorligwonden en bloedstolsels
-
Verhoogde niveaus van pijn
-
Mentale achteruitgang of verwarring
In dit stadium, kan u kiezen voor opties zoals zuurstof, een voedingssonde, pijn medicatie, en/of sedatieven. Veel mensen in deze fase hebben 24 uur per dag zorg nodig. Als u een zorgplan heeft gemaakt, zullen uw zorgteam en dierbaren weten welke zorg u wenst.
Wat Hospice niet is
Hospices streven naar comfort, of palliatieve zorg, niet naar genezing. Meestal betekent dit dat je van MS medicijnen en therapie overgaat naar pijnbestrijding en diensten zoals voeding of rouwbegeleiding. Het hospice dekt bijvoorbeeld meestal geen medische behandelingen als u naar de eerste hulp wordt gebracht voor problemen die niet direct verband houden met uw MS.
Palliatieve zorg
Dit is zorg die u helpt om te gaan met de symptomen en gevolgen van uw ziekte in plaats van de progressie ervan. U zult waarschijnlijk palliatieve zorg krijgen gedurende uw hele leven met MS, ook als u naar een hospice gaat. Doorgaans omvat palliatieve zorg medicatie, therapie, massage en andere technieken die helpen:
-
Spierspasmen te verlichten
-
Zenuwen kalmeren
-
Verlicht depressie
-
Verminder pijn
-
Improve vision problems
-
Verminder problemen met lopen
-
Geestelijke gezondheid te beheren of te verbeteren
-
Omgaan met tintelingen en gevoelloosheid
-
Hulp bij evoluerende familiale en sociale problemen
Palliatieve zorg heeft ook tot doel u zo comfortabel mogelijk te houden wanneer u zich in de laatste stadia van MS bevindt.
De symptomen van MS kunnen nogal uiteenlopen, maar palliatieve zorgteams zijn voorbereid met een uitgebreide gereedschapskist die een breed scala aan problemen kan behandelen. Praat met uw zorgteam over pijn of andere symptomen die u zorgen baren.
Hoe te praten over Hospice
Veel Amerikanen die baat zouden kunnen hebben bij hospice, maken er nooit gebruik van. De gemiddelde persoon verblijft minder dan 3 maanden in hospice zorg.
Een gesprek over hospice kan grote emoties oproepen bij alle betrokkenen. Het helpt om het doel te kennen, en de juiste vragen te stellen zodat u en uw familie de juiste keuze kunnen maken:
-
Hoeveel pijn is te veel pijn?
-
Waar wil je sterven?
-
Wil je dat er familie bij je is als je sterft?
-
Hoe wil je je laatste dagen doorbrengen?
-
Wie vertrouwt u om beslissingen te nemen over uw zorg?
Vind het juiste Hospice
Omdat het terminale stadium van MS moeilijk te definiëren is, zullen sommige hospices mensen met deze aandoening niet aanvaarden. Maar velen doen dat wel. Vraag uw arts of uw medisch team om aanbevelingen. U kunt ook de database van de National Hospice and Palliative Care Organizations website doorzoeken voor aanbieders in uw omgeving.
Sommige hospice-vertegenwoordigers zullen u en uw familie thuis gratis ontmoeten om hun diensten uit te leggen en vragen te beantwoorden.
Verzekering
Medicare, Medicaid en vele particuliere ziektekostenverzekeraars betalen voor hospicezorg voor mensen met eindstadium MS. U komt in aanmerking voor dekking als uw arts verklaart dat u waarschijnlijk niet langer dan 6 maanden zult leven. Als u Medicare hebt, betaalt u niets voor hospice-diensten, inclusief een eventueel verblijf in een ziekenhuis of een kliniek. Maar Medicare dekt geen kost en inwoning als u hospice krijgt in uw huis of als u in een verpleeghuis woont.
Als u langer dan 6 maanden leeft, kan uw arts uw hospice dekking verlengen door aan te tonen dat u nog steeds terminaal ziek bent. Medicare, het gezondheidsplan van de overheid dat het grootste deel van de hospicezorg in de VS betaalt, staat een onbeperkt aantal verlengingen van 60 dagen toe.
