Een blik op een boek dat een gids is voor patiënten en hun dierbaren die verwikkeld zijn in de dagelijkse strijd van het leven met kanker.
Hoop temidden van kanker
Vickie's verhaal
Door Jeanie Lerche Davis Uit de dokter archieven
Als je de diagnose "kanker" hebt gehoord, als je midden in de onderzoeken zit of de gevolgen van de behandeling ondergaat, of als je wanhopig op zoek bent naar hoop wanneer er geen lijkt te bestaan, dan begrijpt Vickie Girard dat maar al te goed.
"Ziekte intensiveert het kleine kind in ons allemaal," vertelt Girard aan de dokter. "Je voelt je zo kwetsbaar. Je voelt je zo buiten controle, buiten je element, en je rent naar mensen waarvan je hoopt dat ze meer weten dan jij. Maar ergens in dat proces, verlies je het feit dat je de controle hebt."
De kans is groot dat je Girard hebt gezien in TV commercials die de Cancer Treatment Centers of America aanprijzen.
In 1992 werd bij haar borstkanker stadium IV geconstateerd -- het was uitgezaaid naar haar botten. Ze werd verteld naar huis te gaan en haar zaken op orde te krijgen. Maar ze koos ervoor om een actieve deelnemer in haar eigen welzijn te worden, door tweede, derde en vierde adviezen van specialisten te vragen en door spiritualiteit en voeding te omarmen om haar immuunsysteem te stimuleren en haar kwaliteit van leven te verbeteren.
Girard heeft negen jaar langer geleefd dan haar doktoren voor mogelijk hielden.
Als overlevende van kanker is zij een voorstander geworden van de empowerment van patiënten in de geneeskunde en geeft zij lezingen in het hele land namens de American Cancer Society.
In haar onlangs verschenen boek, There's No Place Like Hope: A Guide to Beating Cancer in Mind-Sized Bites, deelt Girard de wijsheid die ze heeft opgedaan in de acht jaar dat ze nauw heeft samengewerkt met kankerpatiënten en overlevenden.
Haar boek is een gids voor patiënten en hun dierbaren die verwikkeld zijn in de dagelijkse strijd van het leven met kanker, gevuld met tips over het omgaan met haaruitval, verzekeringsperikelen, het belang van voedings- en spirituele ondersteuning in combinatie met traditionele therapieën.
Het is ook een boodschap van empowerment, van hoop.
"Er is zoveel dat mensen kunnen doen om zichzelf kracht te geven, om zichzelf hoop te geven, om dit lelijke ding te verslaan," zegt Girard. "Ze moeten zich omringen met mensen die hen een vechtkans kunnen geven."
De publicatie van het boek is bitterzoet voor Girard, die begin dit jaar opnieuw werd gediagnosticeerd -- dit keer met kankercellen op haar hart. Nooit een Pollyanna, maar altijd een trouper, heeft Girard ervoor gekozen om haar ziekte aan te pakken met realisme en optimisme - controleren wat ze kan, ervoor kiezen om elke dag volledig te leven.
Toen dokter Girard opving, was ze in Seattle om haar boodschap met anderen te delen.
Confronterend tegen de pestkop
"Kanker! In de tijd die het kost om het woord uit te spreken, probeert het je manier van leven en je gemoedsrust te stelen. We moeten onze strijd tegen kanker eerst hier beginnen, in onze geest. Je geest en je hart zijn ofwel je grootste bondgenoten ofwel je meest geduchte vijanden. Ze zullen nooit en te nimmer worden genegeerd."
In haar strijd tegen kanker, heeft Girard veel overleefd, tegen de verwachtingen in. "Ik wil hier even staan en naar een mirakel kijken," zei haar cardioloog van de Cleveland Clinic onlangs tegen haar.
Maar de hare is ook een strijd geweest om zichzelf -- en anderen -- meer hoop te geven dan de medische wereld over het algemeen geeft aan mensen met gevorderde kanker.
Te veel artsen geven kankerpatiënten te snel op, vertelt Girard de dokter. Toen bij haar borstkanker werd vastgesteld die was uitgezaaid naar haar botten, werd haar verschillende keren gezegd dat ze naar huis moest gaan en sterven. De sterkste chemotherapie zou niet werken, hoorde ze.
"Bij welke andere ziekte," zegt Girard, "zou een arts zeggen: ga naar huis, regel je zaken, want de dood komt eraan en je kunt er niets aan doen? Dit is de enige ziekte waarbij je een bepaalde statistiek bereikt en het is vaarwel. Het is erg moeilijk, erg ontmoedigend."
Ze ging naar academische instellingen - enkele van de grootste in het land - op zoek naar klinische trials, studies naar nieuwe behandelingen. "Ik dacht: 'Ze zullen blij zijn dat ze me hebben, want ik ben bereid om alles te proberen,'" vertelt ze aan de dokter. "Het duurde niet lang voordat ik me realiseerde dat alle trials en studies me niet wilden hebben. Ik was geen goede gok; ik zou hun cijfers vertekenen, en ze zouden hun studie niet gepubliceerd krijgen.
"Toen raakte ik ontmoedigd," zegt Girard.
Girard's schoonmoeder werd ook gediagnosticeerd met vergevorderde borstkanker. "Het was heel moeilijk om het pad voor me te zien", zegt ze. "Het ging niet goed met haar, helemaal niet. Ze ging heel, heel snel. Ik dacht: 'Deze mensen maken geen grapje, dit is serieus wat er met mij kan gebeuren.'"
Hoe Girard er doorheen kwam: "Ik probeerde geen tijd te besteden aan zou hebben, had moeten, had kunnen. Ik wist dat als ik me daaraan zou laten opvreten, dat ik dan verloren zou zijn... dat het de goedheid zou stelen uit de dagen die ik had."
Hoop vinden
"Waar ik naar op zoek was, was hoop. Zoveel dokters hadden het zo druk gehad om me te vertellen wat ik niet kon doen. Ze waren zo bezorgd geweest om me te beschermen tegen "valse" hoop, dat ze het ergst denkbare hadden gedaan -- ze hadden me helemaal geen hoop gegeven."
Hoop is het fundament waarop we ons welzijn bouwen. Het is onze meest vitale emotie.
In de kleine uurtjes van de ochtend, zegt ze, vond ze haar kracht. "Ik dacht: ze kennen me niet. Ze hebben alle statistieken van de wereld, maar ze gaven me geen enkel voordeel voor mijn bereidheid om te vechten. Toen besloot ik dat er iets mis is met dit beeld."
Zo begon Girard's zoektocht naar een andere benadering van geneeskunde -- een die haar leven een betere kwaliteit zou geven, haar geest levend zou houden, de toenemende botpijn die ze voelde zou verlichten -- ongeacht hoe lang ze nog te leven had.
Ze sprak met haar kankerspecialist: "'Ik heb het gevoel dat mijn botten uit elkaar vallen. Is er niet iets dat ik kan nemen om mijn botten te versterken, zelfs als ik ga sterven? Ik heb een immuunsysteem; kunnen we dat niet voor me aan het werk zetten?' Ik viel als een gek af."
Zijn woorden: "Nou, neem een One-A-Day als je wilt." Ze lacht. "Ik vroeg hen wat ik zou moeten eten. Ze zeiden: 'Alles wat calorierijk is ... eet chocoladetaart.'"
Op aandringen van haar man begon Girard met het nemen van "zeer, zeer high-octane" antioxidant vitamine supplementen." Hij leerde haar ook om haar eigen immuunsysteem te respecteren, zegt ze.
"Vitamines innemen en goed eten was versterkend voor mij. Elke keer dat ik dat deed, had ik het gevoel dat ik mijn immuunsysteem aan het voeden was om terug te vechten. Ik had het gevoel dat mijn arme immuunsysteem had geprobeerd kanker met stokken en stenen te bestrijden omdat het zo verzwakt was door slechte voeding en dieet. Let wel, ik at niet slechter dan tweederde van Amerika -- dat is wat echt beangstigend is.
"Ik zal voor altijd geloven dat de vitamines en supplementen die ik tijdens de behandeling heb genomen, me geholpen hebben om me lang genoeg staande te houden zodat de chemotherapie effectief kon zijn."
Een nieuwe strijd begint
Twee dagen na de begrafenis van haar schoonmoeder, had Girard haar eerste afspraak bij Cancer Treatment Centers of America in Zion, Ill.
"De pijn in mijn schouder was ongelooflijk geworden," zegt ze. "Ik had echt last van mijn heup. Het deed pijn om een beha te dragen. Ik begon te denken dat het echt te laat was, dat er niets meer te krijgen was. Ik ging erheen zodat mijn familie het gevoel had dat we alles hadden gedaan wat we konden.
Maar de dokters daar gaven haar de hoop die ze nodig had. "In plaats van het negatieve aan te halen, begon hij te wijzen op het positieve ... dat ik een verder gezonde vrouw was."
Zeker, haar was verteld dat ze 1% kans had om de ziekte te verslaan. Maar haar nieuwe dokter geloofde die statistiek niet, vertelde hij haar. "Je zet 100 mensen in een kamer, hoe weet je dat jij niet degene bent die wint? Jij zult het niet zijn als we er niets aan doen. Ik dacht, wow, hij praat over mij als een individu."
Vanaf dat moment, zegt Girard, had ze een nieuw motto: "Vandaag geloof ik dat ik kan winnen. En vandaag kies ik om te vechten. Vandaag zal ik vechten met alles wat in me zit. Maar ik behoud me het recht voor om morgen te stoppen als ik dat wil, zonder me schuldig te voelen of zonder het gevoel te hebben dat ik iemand in de steek heb gelaten.
"Het was zo'n bevrijdend gevoel voor mij," zegt Girard. "Op dat moment werd ik een mondige patiënt, het moment dat ik besefte dat ik niet alles hoefde te doen wat de dokter zei. Ik had de leiding, en dit team was er om met mij en voor mij te werken. Ik werd niet zomaar doorgegeven als een meubelstuk waar de volgende poot op gezet moest worden. Alles was mijn beslissing. En als het te veel werd, kon ik het stoppen."
Pijnbestrijding was op dit moment haar hoogste prioriteit, samen met de behandeling van de kanker. Ze was ook haar immuunsysteem aan het opbouwen -- vitaminen nemen, goed eten, sporten.
Nadat ze haar eigen onderzoek had gedaan naar een beenmergbiopsie -- een typische procedure voor een beenmergtransplantatie -- sprak ze haar veto uit. Het was onnodig, vertelde ze de dokters, omdat ze geen twijfel hadden dat ze botkanker had. En het zou haar meer pijn bezorgen.
"Waarom zou ik een test ondergaan -- een pijnlijke test -- om jullie te verzekeren van iets dat jullie al weten?" zei ze tegen de dokters. "Pijn heeft me nooit weerhouden of me ervan weerhouden iets te doen wat ik moest doen. Maar ze moesten me bewijzen dat dit iets was wat ik moest doen. Ik zag niet in dat ik nog meer pijn onnodig nodig had."
Alles in "hapklare brokken" nemen -- dat is hoe we kanker verslaan, zegt Girard. "We snijden het in het dagelijks leven, en dan eten we het hapje voor hapje tijdens het herstel. Als ik van tevoren had geweten wat de strijd zou inhouden, zou die onmetelijk zijn."
