Chronische migraine: Kom op voor jezelf op je werk of op school. Leer waarom het belangrijk is om over je migraine te praten.
Hall begon tot 20 hoofdpijndagen per maand te krijgen. Sommige van haar migraineaanvallen waren zo invaliderend dat ze onduidelijk sprak en zich gevoelloos voelde aan haar linkerkant. Ze is zelfs een paar keer flauwgevallen.
Er waren momenten dat ik dacht, ik zie niet in hoe ik op deze manier verder kan studeren, zegt Hall, nu 25. In het eerste jaar van mijn studie had ik echt geen idee wat mijn opties waren. Dus ik deed mijn best om het te verbergen en het te verwerken, en ik vertelde het aan niemand.
Toen het in haar tweede jaar steeds erger werd, besefte ze dat ze haar mond open moest doen. Maar het was geen makkelijke beslissing. Veel mensen met migraine zijn terughoudend om voor zichzelf op te komen op school, werk of thuis. Dat komt deels omdat de aandoening verkeerd begrepen wordt en met stigma omgeven is.
Hall nam haar onderzoeksprofessor in vertrouwen, die haar aanmoedigde om met de gehandicaptendienst van de universiteit te praten en om aanpassingen te vragen. Je verdient het om succesvol te zijn, vertelde de professor haar. Dit stelt ons in staat om eerlijk tegen je te zijn.
Maar een paar sterke emoties weerhielden haar ervan om meteen met het gehandicaptenbureau te gaan praten.
Er was een zekere mate van trots van mijn kant, zegt ze. Ze herinnert zich dat ze dacht: Ik red me prima in mijn eentje. Ik ben geen gehandicapte.
Angst speelde ook een rol. Halls neuroloog had haar geadviseerd niemand te vertellen over haar chronische migraine diagnose als ze haar doel wilde bereiken om ooit een doctoraat te behalen. Ze zegt dat in zijn ervaring als voormalig promovendus, academische programma's een bootcamp-achtige houding hadden in de trant van: Als je de fysieke eisen van dit programma niet aankunt, moet je iets anders gaan doen.
En dus was ik lange tijd doodsbang voor, Oh mijn God, als ik het iemand vertel kunnen ze me uit het programma gooien, zegt Hall. ?
Haar moed won het. Ze vertelde het gehandicaptenbureau van de universiteit dat ze chronische migraine had, en het bureau besloot dat ze in aanmerking kwam voor aanpassingen onder de Wet voor Amerikanen met een handicap (ADA).
De aanpassingen waren een spel-wisselaar. Flexibele deadlines voor opdrachten gaven haar meer tijd om te herstellen van haar migrainebehandelingen, die ze regelmatig kreeg via een spuit en een infuus. Meer tijd voor examens hielp om de pijn te compenseren die soms toesloeg terwijl ze examens maakte of studeerde.
De meeste van Halls professoren steunden haar toen ze hen vertelde welke aanpassingen ze nodig had. In het zeldzame geval dat een professor zich tegen haar verzette, hielp Hall of het gehandicaptenbureau haar te begrijpen wat haar rechten zijn volgens de ADA.
Ik denk dat het belangrijkste dat me in staat stelde succesvol te zijn, was een goede werkrelatie met professoren, zegt ze.
De aanpassingen gaven Hall de kans haar studie af te ronden. En ze bleef voor zichzelf opkomen toen ze een graduaatopleiding koos.
Toen ik gesprekken voerde met verschillende faculteiten aan verschillende universiteiten, was ik heel openhartig over: "Dit is de uitdaging waar ik voor sta. ... We moeten er rekening mee houden. En hier zijn de concrete manieren waarop we dat kunnen doen, zegt ze.
Vandaag de dag is Hall promovendus en onderzoeksassistent aan de Universiteit van Colorado Boulder.
Ja, het stigma bestaat, en ja, er zijn uitdagingen binnen welk systeem je ook werkt, of het nu de academische wereld is of je baan, zegt ze. Maar er zijn zoveel mensen die aan je kant staan. Je hoeft ze alleen maar te laten weten hoe ze je kunnen helpen.
Een moeder die thuis voor zichzelf opkwam
Nancy Harris Bonk is nu hoofd van de non-profit organisatie Chronic Migraine Awareness Inc. Maar in 1996 was ze een huismoeder die tot 28 migraineaanvallen per maand kreeg. Ze had pijn, was uitgeput en werd overmand door hersenmist - en dat terwijl ze twee jonge kinderen opvoedde.
Ik gebruikte al mijn energie om te doen wat ik voor hen moest doen. Als ze dan op school zaten, kroop ik weer in bed of op de bank en bereidde me voor op het moment dat ze thuis zouden komen, zegt Harris Bonk, die in Albany, NY woont. Ik deed eigenlijk het absolute minimum.
Haar toenmalige echtgenoot steunde haar, zegt ze. Maar als verkoper was hij veel onderweg. Dus vroeg Harris Bonk een vertrouwde vriend om af en toe te helpen met de kinderen. De vriendin hielp met de was, eten klaarmaken, boodschappen doen en de kinderen naar activiteiten brengen met de auto.
Harris Bonk legde ook haar gezondheidstoestand uit aan haar jonge dochter en zoon, in bewoordingen die zij konden begrijpen. Ze vertelde hen: Het is niet zo dat ik geen tijd met jullie wil doorbrengen, geen activiteiten wil doen of niet naar evenementen wil gaan. Het is dat ik het lichamelijk niet kan. Ik zal alles doen wat ik kan om jullie te steunen.
Toen haar kinderen ouder werden, besprak ze de chronische migraine meer in detail met hen. Zij reageerden door thuis meer mee te helpen. Als tieners hielpen ze haar de was te doen, de tuin te onderhouden en te koken.
Een goed ondersteunend netwerk thuis betekent alles als je leeft met chronische migraine, zegt Harris Bonk. Om die steun te krijgen, moet je heel open zijn tegen je partner, familieleden, of je verzorger als je die hebt. Moedig hen aan meer te weten te komen over migraine en neem hen mee naar een afspraak bij de dokter als dat kan.
Toen Harris Bonks ex-man jaren geleden met haar mee ging naar een doktersbezoek, hielp dat om zijn ogen te openen.
De dokter keek ons beiden aan en zei: Dit is een ernstige situatie. We moeten alles doen wat we kunnen om je functioneler te maken," zegt ze.
"En ik herinner me de blik op het gezicht van mijn ex-man -- het was als, Oh! Dat heeft echt dingen voor hem verankerd.
Opkomen voor jezelf op het werk
Het uitleggen van chronische migraine aan je werkgever kan je ervaring verbeteren en je helpen productief te blijven, zegt Cynthia E. Armand, MD, een assistent professor in de neurologie aan het Albert Einstein College of Medicine.
Voordat u met uw baas praat, kunt u nagaan of u in aanmerking komt voor de Family and Medical Leave Act (FMLA). Deze wet voorziet in maximaal 12 weken onbetaald verlof per jaar.
Het is een geweldige manier voor patiënten met migraine om hun aandoening kenbaar te maken aan hun werkgever, rekening te houden met mogelijk gemiste werkdagen (en) tijd die nodig is voor behandeling en herstel, en ook om bepaalde aanpassingen te vragen, zegt Armand, een lid van de American Headache Society.
Enkele voorbeelden van aanpassingen op de werkplek die je zou kunnen vragen zijn gedimde verlichting, computerschermfilters, of een eigen kantoorruimte als die beschikbaar is, zegt ze.
Als je niet voor jezelf opkomt of je bagatelliseert je symptomen op het werk, wees je dan bewust van de mogelijke nadelen. Armand zegt dat die kunnen bestaan uit een lagere productiviteit, gespannen relaties met je baas of collega's, en mogelijk salarisverlagingen of gemiste promoties.
Waarom het zo belangrijk is om voor jezelf op te komen
Spreken over chronische migraine kan belangrijke mensen in je leven helpen begrijpen wat je doormaakt, zegt Armand.
Openheid tegenover je dierbaren kan bijvoorbeeld de weg vrijmaken voor een gesprek over hoe ze betrokken kunnen worden bij je zorg, zegt ze.
Hulp van familieleden kan een dankbare ervaring zijn," zegt ze. "Het kan hun begrip van uw ervaring vergroten en uw band versterken.
Andere mensen voorlichten over migraine kan ook het stigma rond de aandoening verminderen.
Mensen met migraine worden vaak stereotiep en onbegrepen, zegt Armand. Hun symptomen worden niet serieus genomen, vooral omdat er vaak geen fysieke weergave is van wat ze ervaren. Ze dragen geen wandelstok of hebben een rolstoel nodig om zich te verplaatsen.
Door je te verdiepen in de aandoening kun je het beter uitleggen aan anderen. Armand raadt de bronnen op de website van de American Migraine Foundation aan.
Als u met iemand praat over chronische migraine, laat hem dan weten dat het veel meer is dan hoofdpijn, zegt ze. Het is een ziekte, net als diabetes, die voortdurend onder controle moet worden gehouden om op een normaal niveau te kunnen blijven functioneren.
