Chronische Migraine: Een dag uit het leven

Het dagelijks leven van iemand met chronische migraine kan onvoorspelbaar zijn. Ontdek hoe een vrouw elke dag met hoofdpijn leeft.

Chronische Migraine: Een dag uit het leven

Door Katie M. Golden, zoals verteld aan Kara Mayer Robinson

Als iemand die leeft met chronische migraine, is elke dag anders. Er is geen genezing voor deze genetische neurologische ziekte, maar er zijn dingen die ik doe om mijn dagelijks leven aan te kunnen.

Ik ben 40 jaar oud en ik woon in Santa Monica, CA. Ik ben een professioneel schrijfster en een voorvechter voor mensen met chronische pijnklachten. Ik vind kracht om mijn dagen door te komen met deze persoonlijke mantra: Laat je pijn nooit verloren gaan.

Ik zal het uitleggen.

Ik kreeg mijn eerste migraineaanval toen ik 5 jaar oud was. Tijdens de lagere school, op de universiteit en in mijn werkzame leven bleef ik migraineaanvallen houden. Tijdens sommige van deze periodes voldeed ik zeker aan de criteria voor het hebben van chronische migraine. Maar ik realiseerde het me pas later.

Elf jaar geleden had ik een migraineaanval die ik niet van me af kon schudden. Ik miste twee maanden achter elkaar mijn werk en was volledig bedlegerig.

Na 3 maanden vertelde mijn hoofdpijnspecialist me dat ik chronische migraine had. Omdat ik voortdurend aanvallen had zonder onderbrekingen, hoorde ik dat het chronische hardnekkige migraine werd genoemd, of statusmigraine.

In de afgelopen 11 jaar heb ik maar heel weinig pijnvrije dagen gehad. Ik heb altijd hoofdpijn en aanverwante symptomen.

Hoe het voelt om chronische migraine te hebben

Gevoeligheid voor licht en geluid, misselijkheid en overgeven is waar de meeste mensen aan denken als ze het woord migraine horen. Ik wou dat dat alles was waar ik mee te maken had.

Ik ervaar:

<.>

Cognitieve stoornis

Mijn migraine aanvallen kunnen zeer pijnlijk en invaliderend zijn. De pijn is luider dan elk rockconcert waar ik ooit ben geweest. Mijn gezicht voelt aan alsof het smelt of hangt. Mijn lichaam verkrampt en ik kan er alleen maar aan denken om naar bed te gaan.

Dit kan 4 uur of een week duren. Als het ergste voorbij is, moet ik mezelf tijdens de herstelperiode pushen om uit de cyclus te breken.

Doorgaan

Hoe ik met de pijn omga

Ik neem elke dag medicatie en supplementen om te voorkomen dat mijn pijn piekt. Ik weet dat het tijd is om naar acute medicatie te grijpen als het bonzen in mijn linkerslaap en de stekende pijn achter mijn ogen het enige is waar ik aan kan denken. Maar het helpt niet altijd.

Ongeveer een keer per jaar heb ik een klinische behandeling die 5 dagen duurt. Mijn artsen geven me een cocktail van medicijnen die helpen om mijn gemiddelde pijnniveau een paar tandjes lager te krijgen. De effecten duren 6-8 maanden.

Er zijn een paar dingen die ik doe als ik midden in een vreselijke migraine zit. Ik laat me masseren of gebruik een massageroller of -bal voor thuis. Ik gebruik graag essentiële oliën zoals lavendel of pepermunt. Ik gebruik ook graag een verzwaard deken. En ook al is het heel moeilijk, ik probeer op te staan en te lopen. Hoe eerder ik begin te bewegen, hoe eerder ik me beter begin te voelen.

Ups en Downs

Er is eigenlijk geen typische dag voor mij. Hoe elke dag eruit ziet, hangt af van hoe intens mijn pijn is en hoe lang. Omdat ik chronische hardnekkige migraine heb, heb ik altijd een bepaalde mate van pijn.

Op dagen dat ik goed functioneer, is mijn pijn laag en draaglijk.

Ik ben 's ochtends het productiefst. Ik eet mijn ontbijt. Ik probeer iets van beweging te doen, al is het maar 20 minuten. Ik neem ook medicijnen om de pijn draaglijk te houden.

Ik kan tijd nemen om te schrijven, doktersafspraken te maken of een klein beetje huishoudelijk werk te doen. Als mijn pijnniveau piekt, kan ik een dutje doen. Als ik wakker word, voel ik me misschien iets beter.

Soms heb ik energie-uitbarstingen en wil ik alles gedaan krijgen. Maar ik heb geleerd dat te veel activiteit me dagenlang kan opbranden. Ik verdeel mijn boodschappen en huishoudelijke taken over de week.

Ik probeer ook een regelmatig slaapschema aan te houden. Maar mijn hoofdpijn piekt meestal 's nachts, waardoor het moeilijk kan zijn om in slaap te komen. Ik neem dan soms meer medicijnen om te voorkomen dat het erger wordt en om mijn symptomen voor de volgende dag onder controle te houden.

Op dagen met veel pijn mag ik blij zijn als ik uit bed kom.

Op deze slecht functionerende dagen worden al mijn plannen in de prullenbak gegooid. Mijn appartement verlaten is er niet bij. Lezen, tv kijken of zelfs maar op mijn telefoon kijken maakt het erger. Ik ga misschien slapen, in de hoop dat de pijnsignalen stoppen met vuren terwijl ik rust.

Voortgezet

Leven met onvoorspelbaarheid

De mensen die dicht bij me staan kennen en begrijpen de onvoorspelbaarheid van deze ziekte. Als ik plannen maak, is dat altijd met het voorbehoud dat het afhangt van hoe ik me voel. Ik probeer niet te veel te beloven. Ik heb nog steeds FOMO, of angst om iets te missen. Maar ik ken mijn beperkingen en hoe mijn lichaam zich zal voelen als ik te veel doe.

Hoe veranderingen in levensstijl helpen

Yoga, wandelen, en mindfulness hebben mij geholpen. Maar soms kan zelfs een kleine fysieke inspanning mijn pijn verergeren.

Het heeft me veel tijd gekost om in harmonie te komen met mijn migraine lichaam. Het kostte me 2 jaar werken met een trainer om terug te keren naar mijn yogamat en te leren hoe ik aangepaste versies van houdingen kon gebruiken.

Ik kan de manier waarop mijn leven van dag tot dag verloopt niet veranderen. Maar ik probeer mijn ervaringen met chronische migraine te gebruiken om anderen te helpen. Ik ben nu de migraine advocacy liaison voor de U.S. Pain Foundation. Ik ben ook de directeur van patiëntenrelaties voor de Coalitie voor Hoofdpijn- en Migrainepatiënten (CHAMP). Het komt terug op mijn persoonlijke mantra: Laat je pijn nooit verloren gaan.