In flitsen van jeugdherinneringen ziet actrice Glenn Close haar jongere zusje Jessie nog angstig peuteren aan de huid tussen haar wijsvinger en duim. Veel kinderen hebben nerveuze gewoontes -- maar Jessie's leek anders. doctor Magazine deelt hun verhaal.
In flitsen van jeugdherinneringen ziet actrice Glenn Close nog steeds haar jongere zusje, Jessie, angstig pulken aan de huid tussen haar wijsvinger en duim. Veel kinderen hebben nerveuze gewoontes - maar Jessie's leek anders.
"Ze peuterde aan die huid tot hij bloedde en korstig was," herinnert ze zich. "Vandaag de dag zou dat soort angst en jezelf pijn doen een grote rode vlag zijn. Maar ik was jong, zij was jong, en onze ouders waren er niet zo veel. En over dat soort dingen werd in ons gezin nooit gesproken."
Close, de winnaar van de People's Choice tijdens de 2015 Arts Health Hero Awards, voelde zich altijd beschermend tegenover Jessie, die 6 jaar jonger is. Maar ze had niet altijd de mogelijkheid om te handelen naar die beschermende instincten. In 1954, toen Jessie een baby was, sloot hun vader, een chirurg, zich aan bij een sekte genaamd Moral Re-Armament en ontwortelde zijn vrouw en vier kinderen naar het hoofdkwartier van de groep in Zwitserland, waar het gezin in een hotel woonde.
"Ik was altijd gefascineerd en gecharmeerd door Jessie. Ze had zoveel verbeelding; ze was zo grappig en origineel. Ik denk dat ik mezelf een beetje als haar voogd beschouwde. Maar toen we in dat grote hotel waren, zaten we allemaal in verschillende kamers, en je leeft niet samen zoals in een gezin. Ik was bij haar, maar niet 'bij haar,' weet je? Dus Jess viel echt door de mazen van het net.
Zuster Struggles
Gedurende de volgende decennia, werd het leven van Jessie Close steeds turbulenter. Ze begon zwaar te drinken en drugs te gebruiken in haar tienerjaren. Ze had vijf mislukte huwelijken, drie kinderen, en veel affaires. "Ik had mijn eerste psychotische inzinking toen ik 21 was," herinnert Jessie zich. "Ik woonde in Washington, D.C., en ging naar school. Ik voelde een kriebel op mijn hoofdhuid en ik draaide me om en keek, en ik zat op mijn bed naar mezelf te kijken. Het maakte me zo bang dat ik het appartement niet kon verlaten tot ik geen eten meer had."
Maar ondanks de geschiedenis van geestesziekten in de familie - een oom had schizofrenie en een andere pleegde zelfmoord - realiseerde niemand zich dat Jessie misschien met haar eigen geestesziekte worstelde, totdat ze in 2004, op 51-jarige leeftijd, de diagnose bipolaire stoornis kreeg. Tegen die tijd stond ze op het punt zichzelf van het leven te beroven.
"Het was oudejaarsavond 2001," zegt ze. "Ik was erg dronken en op dat moment was het onmogelijk om de drang om zelfmoord te plegen te negeren. Mijn man sliep, al mijn kinderen lagen thuis in bed, en ik ging naar zijn truck en zijn pistool lag daar, en ik wilde er gewoon klaar mee zijn. Met mijn leven. Maar toen zag ik ineens de gezichten van mijn kinderen voor me en realiseerde ik me wat ze zouden moeten doorstaan als ze me zouden vinden. Het zou een levenslange vloek zijn."
Ze vond de kracht om te stoppen met drinken en begon naar Anonieme Alcoholisten te gaan -- maar "de bipolaire stoornis ging door met zijn nare werk in mijn hersenen."
Drie jaar later waren de zussen op bezoek bij hun ouders toen Jessie Glenn apart nam toen ze op het punt stond te vertrekken. "Ik vertelde haar dat ik een stem in mijn hoofd had, die me steeds maar weer zei zelfmoord te plegen," herinnert ze zich. "De week daarna lag ik in het McLean ziekenhuis in Boston. Mijn zus neemt het heft in handen." (Het aan Harvard verbonden psychiatrisch ziekenhuis was het decor voor Susanna Kaysen's memoires, Girl, Interrupted, en Sylvia Plath's roman, The Bell Jar).
Het heeft tijd gekost, en veel aanpassingen aan haar medicijnen, maar vandaag de dag heeft Jessie haar ziekte onder controle en reist ze het land door om te spreken over geestelijke gezondheid.
Hoewel Glenn tussenbeide kwam en ervoor zorgde dat haar zus de hulp kreeg die ze nodig had, zegt ze dat ze nog niet helemaal begreep wat Jessie had doorgemaakt. "Glenn: "Er zijn veel dingen die ik niet heb begrepen, totdat ik de drukproeven van haar boek las. (Veerkracht: Two Sisters and a Story of Mental Illness werd in januari 2015 gepubliceerd.) "We hadden geen traditie om elkaar te controleren - dat was niet een van de hulpmiddelen in onze gereedschapskist. Wat je als kind hebt, is wat je verzorgers je geven."
Glenn zegt dat ze haar ouders alle schuld heeft vergeven die iemand van buitenaf van haar zou kunnen verwachten. "Ze hadden te maken met dingen die ik heel goed begrijp. Ze hadden hun eigen gebrek aan gereedschap in hun gereedschapskist. Dingen kunnen van generatie op generatie gaan totdat iemand zegt: 'Wacht. Laten we stoppen.'"
Jessie's eigen strijd was al moeilijk genoeg. Nog moeilijker was het om haar zoon, Calen Pick, te zien vechten tegen schizoaffectieve stoornis - een combinatie van schizofrenie en stemmingsstoornis symptomen. Ook hij bracht tijd door in het McLean ziekenhuis, bijna twee jaar, voordat hij zijn ziekte onder controle kreeg.
"Hij was altijd de leider van de groep. Hij was bloedmooi, en de meisjes wierpen zich op hem," herinnert Jessie zich. "Maar toen duidelijk werd dat hij een psychische aandoening had, was iedereen weg. Ik zei tegen Glenn: 'Geef me nooit meer een verjaardags- of kerstcadeau. Doe gewoon iets aan het stigma en de vooroordelen tegen mensen met een psychische aandoening.
Oproep tot actie
Jessie's pleidooi inspireerde Glenn om in 2010 Bring Change 2 Mind (BC2M) op te richten, een Amerikaanse non-profitorganisatie die zich inzet om de houding ten opzichte van geestesziekten te veranderen door middel van publieke voorlichting en partnerschappen. Ze stelde een adviesteam samen van wetenschappelijke experts in geestesziekten die helpen bij het ontwerpen en evalueren van BC2M's programma's. "Goodwill omwille van de goodwill is niet genoeg. We moeten evalueren wat we doen," zegt Glenn. "We moeten weten of we echt iets veranderd hebben, of we iets bereikt hebben."
"De grootste uitdaging in de geestelijke gezondheidszorg is het stigma", zegt een van de wetenschappelijke adviseurs van BC2M, Stephen P. Hinshaw, PhD, schrijver van The Mark of Shame: Stigma of Mental Illness and an Agenda for Change. "Het is vanwege de nogal 'onuitspreekbare' aard van geestesziekten dat de financiering van onderzoek en behandeling laag blijft." Staten hebben sinds 2009 meer dan 1,6 miljard dollar in algemene fondsen gesneden in hun staatsbegrotingen voor geestelijke gezondheidsdiensten, volgens de National Alliance on Mental Illness.
"Mensen weten meer over geestesziekten dan tientallen jaren geleden, dat blijkt uit enquêtes," zegt Hinshaw. "Maar tegelijkertijd zijn de opvattingen over 'sociale afstand' - hoe dicht wil je bij iemand met een psychische aandoening zijn - niet veranderd.
BC2M heeft een serie publieke aankondigingen over geestesziekten ontwikkeld, die overal te zien zijn, van bushokjes en taxi's tot Yahoo!, Sports Illustrated en TV Guide. Calen, Jessie en Glenn verschenen samen in een van de PSA's, "Schizo," een krachtige video die opent als een horrorfilm en eindigt met het gezin samen in de keuken.
De nieuwste campagne, "Sterker dan stigma", gaat over de unieke uitdagingen waar mannen mee te maken krijgen als ze over geestelijke gezondheid praten. Op advertenties en billboards - zoals een die uittorent boven de advertenties voor Broadway-shows Matilda en Kinky Boots op Times Square in New York City - verklaart een multiraciale groep mannen: "Wij praten over geestelijke gezondheid. Doe jij dat ook?"
BC2M is nu ook bezig met een nieuw peer-to-peer "college-toolbox project" aan de Universiteit van Indiana (IU), ontworpen om de houding ten opzichte van geestesziekten te veranderen (met de hashtag #stigmasucks). Glenn, die zeer betrokken is bij de organisatie, ging dit jaar naar de campus om te luisteren naar presentaties van studenten die campusbrede activiteiten en evenementen hadden opgezet die gericht waren op het verminderen van stigma.
"De winnaars waren drie meisjes die een groot kickbaltoernooi op de campus hadden bedacht onder de naam Kick Stigma in the Balls", lacht ze. Zodra het programma aan de IU is uitgerijpt, zal BC2M het verpakken, op de markt brengen en gratis verspreiden onder geïnteresseerde hogescholen en universiteiten in het hele land.
De organisatie richt zich nog jonger, met LETS (Let's Erase the Stigma) BC2M, een campusclub voor middelbare scholieren, vergelijkbaar met een schaak- of toneelclub. Uit een vroege evaluatie, gepubliceerd in 2014, bleek dat studenten die ten minste een semester deelnamen aan een LETS-club een sterk verbeterde houding hadden ten opzichte van psychische aandoeningen en meer bereid waren om bevriend te raken met anderen met deze aandoeningen. Een studie test de effectiviteit van het programma op 27 middelbare scholen in Noord-Californië en is net van start gegaan dit herfstsemester met duizenden studenten die deelnemen.
Glenn, die de hoofdrol speelde in de langlopende tv-thriller Damages, is nu bezig met de opnamen van een nieuwe Damian Harris-film, Wilde Wedding, met Patrick Stewart en haar tegenspeler in Dangerous Liaisons, John Malkovich. Ze bereidt zich ook voor op een concertuitvoering van Sunset Boulevard in Londen. De actrice zegt dat ze zelf heeft geworsteld met een lichte depressie.
"Het is iets waar ik me al heel lang bewust van ben. Het is alsof je je wielen spint en soms lijkt alles absoluut onmogelijk, en ik neem een zeer lage dosis van een antidepressivum. Omdat het zo'n probleem is in mijn familie, is het niet verwonderlijk dat ik ergens op het spectrum van depressie zou zitten."
Ze zegt graag dat "geestesziekte een familieaangelegenheid is" -- en daarmee bedoelt ze niet alleen familiegeschiedenis en genetica. "Het gaat om de steun en liefde die iedereen die met een psychische aandoening te maken heeft, wanhopig van zijn familie nodig heeft," zegt ze.
"Veel culturen en families willen niet dat de buren het weten. Ze denken dat het een reflectie op hen is, en dat is hoe het stigma begint."
Stop het stigma
Leer hoe je kan helpen om de mentaliteit over mentale ziektes te veranderen.
1.
Geef voorlichting aan jezelf
. Begin met "Mental Health Myths and Facts" van de website van het Department of Health & Human Services, mentalhealth.gov/basics/myths-facts.
2.
Begin thuis te praten
. "Als je problemen hebt in je eigen familie, heb dan de moed om daar te beginnen," zegt Glenn.
3.
Spreek je uit
. "Kijk naar mijn zus, die haar hele reputatie op het spel heeft gezet om mensen met een psychische aandoening te helpen zonder aan zichzelf te denken en wat het zou kunnen doen met haar carrière, omdat de vooroordelen zo welig tieren in onze samenleving," zegt Jessie.
4.
Kies je woorden
. Woorden als "gek", "gestoord", "schizo" en "krankzinnig" lijken misschien onbeduidend -- maar ze houden het stigma in stand. Als je het hebt over iemand met een geestelijke ziekte, zeg dan niet: "Hij is schizofreen" of "Zij is bipolair". Mensen worden niet gedefinieerd door hun ziekte. Zeg in plaats daarvan: "Hij leeft met schizofrenie," of, "Zij heeft een bipolaire stoornis."
5.
Help bij het creëren van veilige ruimtes
. "Zijn er in jouw omgeving plaatsen waar mensen met psychische problemen terecht kunnen voor steun? Als die er niet zijn, probeer daar dan iets aan te doen," zegt Glenn.
6,
Doe de belofte
. Neem BC2M's belofte om op te staan tegen het stigma van mentale ziektes. Verspreid dit vervolgens onder vrienden, familie en anderen in uw sociale netwerken.
Vind meer artikelen, blader door vorige uitgaven en lees de huidige uitgave van "doctor Magazine".
