Niemand dacht dat Lloyd Rochez langer dan een paar weken zou leven, maar deze jongeman, bij zijn geboorte gediagnosticeerd met trisomie 13, heeft de kansen getrotseerd en wordt deze zomer 20 jaar.
Ontmoet een Wonder: Man met trisomie 13 viert 20ste verjaardag
Door Lambeth Hochwald
19 mei 2022 C Als je met Santiaga Nunez praat, voel je meteen haar diepe en onwrikbare toewijding aan haar zoon, Lloyd Tyler Rochez, geboren op 13 juli 2002 met trisomie 13, een genetische aandoening die ernstige leerproblemen met zich mee kan brengen en gezondheidsproblemen die bijna elk orgaan aantasten.
Lloyds diagnose werd kort na zijn geboorte bevestigd, toen zijn artsen opmerkten dat zijn gelaatstrekken niet goed waren voor een baby van zijn grootte, dat hij een extra vinger aan zijn linkerhand had en dat zijn vingers aan de rechterkant aan elkaar zaten. Zijn hart zat ook aan de rechterkant van zijn borstkas in plaats van links. Toen hij ademhalingsproblemen kreeg, werd hij snel naar de neonatale ICU (NICU) gebracht in het ziekenhuis in New York, waar hij was geboren.
Nunez wist niet precies wat er mis was met haar pasgeborene, maar de volgende ochtend kwam een genetica-expert naar haar kamer om haar medische geschiedenis te bespreken en of iemand in de familie het Down-syndroom had. Diezelfde zorgverlener vertelde haar dat de volgende stap bestond uit het uitvoeren van een aantal tests en het doen van meer bloedonderzoek.
Toen Nunez vier dagen later te horen kreeg dat Lloyd trisomie 13 had en waarschijnlijk nog maar twee weken te leven had, kon ze het nieuws niet verwerken.
Er werd me zoveel informatie in één keer verteld, herinnert Nunez zich, nu 42, die ook moeder is van twee dochters van 8 en 10 jaar. Ik was net 22 geworden, en dit was mijn eerste ervaring met bevallen. Ik kan me niet eens alles herinneren wat de artsen me vertelden.
Maar ze herinnert zich wel dat haar dokter haar iets over geloof vertelde.
Nadat hij mij trisomie 13 had uitgelegd, de nadelen en de prognose, zei hij aan het eind: "Ik weet niet of je in een bovennatuurlijk wezen gelooft, maar als je die persoon om een wonder wilt vragen, zou ik je aanraden dat te doen. Bid voor uw wonder, en misschien krijgt u het.
Nunez, die nu vanuit haar huis in Martinsburg, WV, werkt als case manager voor niet-begeleide minderjarigen die naar de VS komen, bereidde zich voor op het ergste en besloot dat ze haar nieuwe baby de best mogelijke zorg zou geven, hoe lang hij ook zou leven.
Zo begon een ongelooflijk verhaal van Lloyd die alle kansen trotseerde. Hoewel hij 2 weken in het ziekenhuis verbleef, begon zijn ademhaling zich al snel te stabiliseren en kon hij door de mond eten. Toen werd hij ontslagen en mocht hij naar huis.
Ik was een onervaren moeder die voor het eerst moest oppassen voor allerlei dingen, zoals dat hij 's nachts niet blauw aanliep, zegt ze. Ik had zo veel slapeloze nachten, maar ik was toegewijd aan Lloyd.
Toen Lloyd 6 maanden oud was, maakte Nunez een andere belangrijke keuze.
Ik besloot dat ik niet elke dag zou leven alsof hij zou sterven, zegt ze. In plaats daarvan besloot ik elke dag van hem te genieten.
Maar er kwamen toch nog veel gezondheidscomplicaties, waaronder een ernstig darmprobleem toen hij 8 maanden oud was, waarop Lloyds artsen voorstelden om met de operatie te wachten tot hij een jaar oud was.
Lloyd overleefde de ingreep, maar toen hij in de uitslaapkamer lag, stopte hij met ademen.
Ik begon te schreeuwen dat mijn zoon doodging, herinnert Nunez zich. De verpleegsters zetten me in een kamer en ik denk dat ik daar 10 minuten lag, maar het voelde als een eeuwigheid schreeuwen. Ze kwam er al snel achter dat Lloyd een aanval had gehad. Hij bracht de volgende 3 weken in het ziekenhuis door.
Dat was ons leven, zegt ze. Hij kreeg bijvoorbeeld een longontsteking en dan gingen we weer naar het ziekenhuis. We waren in en uit en in en uit.
Maar ze bleef vertrouwen houden, en sindsdien is Lloyds gezondheid grotendeels gestabiliseerd. Nunez kan thuis alleen voor hem zorgen, samen met familieleden die af en toe een handje helpen.
En hoewel Lloyd niet kan praten, lacht en lacht hij als hij blij is, is hij stil als hij zich ziek voelt, en als hij alleen wil zijn, kreunt hij, zegt Nunez. Hij kan staan, en hij kruipt van plaats naar plaats. Hij kan ook niet zelf naar het toilet en wordt gevoed door een gastrostomie-sonde, of G-tube.
In december, toen bij Lloyd de diagnose COVID-19 werd gesteld, begon Nunez zich opnieuw zorgen te maken.
Toen ik hem op de IC zag, kon ik alleen maar denken: laat mijn zoon alsjeblieft niet lijden, zegt ze. Als hij gaat, wil ik dat hij in vrede gaat, en ik wil hem niet in een machine zien lijden.
Maar Lloyd trotseerde opnieuw de kansen tegen hem en kwam weer thuis. Hij heeft sindsdien nog een andere gezondheidsuitdaging gehad: hij had onlangs een bekkenfractuur.
Toen ik de orthopeed zag, vertelde hij me dat Lloyd een botgebrek heeft en dat zijn botten niet genoeg ruimte hebben om te groeien, zegt ze. Ik ben bang dat dit het begin is van een nieuwe reis.
Hoe deze moeder kracht vindt
Hoewel Nunez niet naar een steungroep gaat of met een geestelijke gezondheidsdeskundige spreekt over alles wat ze met elkaar te maken heeft, zegt ze dat ze kracht put uit Lloyd zelf.
Ik ben erg op mezelf en ik kom uit een cultuur waar je niet wilt dat mensen medelijden met je hebben, zegt ze. Maar ik wil Lloyd alles geven. Hij gaat naar school, we gaan naar de kerk, hij had een kersmis toen hij 15 was, we zijn naar Disney geweest en we hebben allebei in een achtbaan gezeten. Ik heb zijn leven niet beperkt.
Ze put ook troost uit haar dochters.
Iedereen noemt hem Baby Lloyd, zegt ze. Mijn meisjes komen meteen na school thuis, wassen hun handen, gooien zich op zijn bed en kijken tv met hem. Ze maken zich ook veel zorgen om hem. Als hij naar het ziekenhuis moet, lijden zij er meer onder dan ik.
Uiteindelijk hoopt Nunez dat haar verhaal anderen inspireert om verder te denken dan een prognose.
Verlies de hoop niet, zegt ze. Ik wil dat mensen zich hoopvol voelen als ze over Lloyd lezen. Hij wordt 20 jaar oud, en niemand had ooit gedacht dat hij hier vandaag zou zijn ... Ik voel me gezegend.
