Lupus is niet te genezen, maar er zijn veel manieren om het onder controle te krijgen. Leer hoe factoren zoals het niet nemen van de medicatie, veroudering en trage resultaten ertoe kunnen leiden dat behandelingen falen.
Als u ernstige of levensbedreigende complicaties van lupus hebt, zult u een intensieve, onmiddellijke behandeling, inductietherapie genoemd, nodig hebben om uw symptomen onder controle te krijgen. Daarna heeft u een minder intensieve onderhoudsbehandeling nodig om de symptomen weg te houden.
Toch kunnen behandelingen falen, om bijna evenveel redenen als er therapieën zijn. Mensen reageren verschillend op een behandeling. Ouder worden verandert de manier waarop medicijnen aanslaan. Bijwerkingen en wantrouwen tegen medicijnen kunnen ervoor zorgen dat sommige mensen zich niet aan het voorgeschreven schema houden.
Hoe beïnvloeden bijwerkingen de behandeling van lupus?
Corticosteroïden zoals prednison worden veel gebruikt om zwellingen gerelateerd aan lupus te helpen beheersen. Maar steroïden kunnen een aantal bijwerkingen hebben, onder andere hoe u eruit ziet.
Zichtbare effecten van langdurig gebruik van corticosteroïden kunnen zijn: een ronder, maanvormig gezicht, gewichtstoename en blauwe plekken. Als u zich ongemakkelijk of ongelukkig voelt bij deze veranderingen in uw uiterlijk, kunt u sociale contacten uit de weg gaan om aandacht en vragen te vermijden. Of u stopt met het innemen van uw medicatie.
Hoe veranderen Lupus Behandel Behoeften met het ouder worden?
Als u ouder wordt, kan de manier waarop uw lichaam een medicijn verwerkt veranderen, zelfs als u het al een lange tijd gebruikt. De medicatie kan bijvoorbeeld langer in uw lichaam blijven hangen dan voorheen. Het kan zijn dat u een lagere dosis nodig heeft, of zelfs een ander medicijn. Bepaalde medicijnen zijn ook minder veilig voor oudere mensen. Uw arts kan de dosering aanpassen of iets anders voorschrijven.
Ook het aantal medische aandoeningen dat u heeft kan toenemen naarmate u ouder wordt. Sommige nieuwe medicijnen kunnen botsen met andere die u al gebruikt. Het is belangrijk om te weten hoe medicijnen voor uw andere gezondheidsproblemen zullen samenwerken met uw lupusbehandeling. Laat uw arts weten welke medicijnen u nog meer gebruikt, of praat met uw apotheker over uw medicijnen.
Resultaten verschijnen niet onmiddellijk
Hydroxychloroquine is een antimalaria medicijn dat vaak gebruikt wordt om lupus te behandelen. Het helpt opflakkeringen te voorkomen. Het heeft ook bijwerkingen zoals sommige andere medicijnen. Maar het duurt langer voordat het aanslaat, dus u kunt het gevoel hebben dat het niet werkt en stoppen met innemen.
Of u het gevoel heeft dat een medicijn effectief is of niet, is bepalend voor de vraag of u het blijft nemen. Regelmatige follow-ups met uw arts kunnen de vooruitgang aantonen en u op het goede spoor houden met uw behandelingsplan.
Bovendien kan het een paar weken tot een paar maanden duren voordat DMARDS (disease-modifying anti-rheumatic drugs) effect sorteren. Aangezien u ze gedurende een lange periode moet nemen om de effecten van een overactief immuunsysteem te verminderen, is het belangrijk dat u ze blijft nemen. Uw arts kan de dosering verlagen zodra uw aandoening onder controle is. Als u DMARD's gebruikt in combinatie met steroïd tabletten, moet u regelmatig uw bloed laten onderzoeken om na te gaan hoe ze werken en wat de invloed op uw lichaam is.
Waarom stoppen mensen met hun Lupus behandeling?
Het is niet ongewoon dat mensen met lupus stoppen met het volgen van het behandelingsplan dat hun arts voorschrijft. Daar zijn vele redenen voor, waaronder:
wantrouwen in de geneeskunde. In een onderzoek naar de invloed van medische overtuigingen op het aanhouden van een behandeling, gaven vooral minderheden aan te geloven dat medicijnen te veel worden voorgeschreven en schadelijk zijn. In een ander onderzoek zei 71% van de blanken met lupus SLE (systemische lupus erythematosus, de meest voorkomende vorm) dat ze zich aan hun behandelingsplan houden, maar 44% van de niet-blanken - waaronder zwarten, Aziaten en Spanjaarden - zei dat ze dat niet deden. Blanken die zich niet aan de behandeling hielden, gaven meestal aan dat ze zich zorgen maakten over specifieke medicijnen en de belasting van hun behandeling -- en niet dat ze huiverig waren voor de behandeling in het algemeen -- als reden hiervoor.
In een afzonderlijk onderzoek naar raciale ongelijkheid en therapietrouw bij voorgeschreven lupusbehandelingen, bedroeg het therapietrouwpercentage voor zwarte mensen slechts 30%. Dit was vooral het geval met mycofenolaat, een DMARD die uw gewrichten en organen beschermt, met inbegrip van uw longen, nieren en bloedvaten. Met dit medicijn bleef slechts 26% van de zwarte patiënten bij de behandeling. De studie meldt dat een deel van de reden kan zijn dat voor het voorschrijven van mycofenolaat toegang tot gespecialiseerde apotheken nodig is. Het heeft ook ingewikkelde en veeleisende doseringsinstructies die voor mensen moeilijk te volgen kunnen zijn.
Slechte communicatie met zorgverleners. Sommige zwarte mensen die zich slecht aan hun behandeling houden, hebben gemeld dat ze weinig meelevende en respectvolle interacties hebben met hun zorgverleners. Dit bracht angst en andere negatieve gevoelens over de drugs met zich mee.
Onderzoekers zijn van mening dat behandelingsbenaderingen beter zouden kunnen werken als ze beter op ras zouden zijn afgestemd. Dit zou een verbetering van de communicatie tussen patiënt en zorgverlener kunnen inhouden en een herziening van het mentale welzijn voor Afrikaanse Amerikanen. Er staat veel op het spel; uit dezelfde studie bleek dat mensen die zich niet aan de behandeling hielden, hogere schadescores hadden en meer acute zorg nodig hadden.
Voor sommige mensen is het probleem een laag niveau van comfort met de medicatie zelf. Sommige proefpersonen in een kleine studie zeiden dat ze niet de kans hadden gekregen om hun behandelingsplannen en de voorgeschreven medicijnen volledig te begrijpen, of over andere opties te praten. Zij meldden angst en bezorgdheid over hun toekomst, en zeiden dat hun behandelaars een gebrek aan optimisme toonden. Velen maakten zich zorgen over de bijwerkingen van de medicijnen op zowel korte als lange termijn, en waren vaak bang dat ze erger zouden zijn dan de bijwerkingen waar ze al mee moesten leven.
Nieuwe therapieën worden traag goedgekeurd.
Er is geen tekort aan medicijnen die onderzocht worden voor de behandeling van lupus, inclusief biologische medicijnen zoals Blisibimod, dat zich in de laatste stadia van ontwikkeling bevindt. Biologische medicijnen zijn ontwikkeld om specifieke delen van je immuunsysteem aan te pakken. Artsen gebruiken ze om het auto-immuunproces bij lupus te temmen.
Er is ook geen garantie dat de medicijnen in klinische tests zullen worden goedgekeurd en op de markt zullen komen op de lange termijn. Klinische tests van een nieuw medicijn kunnen meer dan 15 jaar duren. Het duurt ook jaren om bijwerkingen te traceren en hoe ze allerlei verschillende mensen beïnvloeden. Nog andere geneesmiddelen kunnen door de FDA worden goedgekeurd, maar onderzoekers hebben ze nog niet voldoende bestudeerd om te weten welke invloed ze op lupus kunnen hebben.
