Arts legt uit wat de oorzaken en symptomen zijn van idiopathische longfibrose (IPF), een ziekte die littekenvorming in de longen veroorzaakt, waardoor het moeilijk wordt om adem te halen.
Er zijn veel mogelijke oorzaken, maar uw arts kan u vertellen dat u een aandoening hebt die idiopathische longfibrose (IPF) wordt genoemd. Uw symptomen worden veroorzaakt door littekenvorming in uw longen, waardoor u moeilijk adem kunt halen.
Er is geen genezing en de ziekte verergert met de tijd. Maar er zijn dingen die u kunt doen en medicijnen die u kunt nemen, waardoor u zich beter voelt en langer leeft.
Zorg ervoor dat u er niet alleen voor staat. Zoek de emotionele steun die u nodig hebt bij uw familie en vrienden. Of zoek een steungroep bij u in de buurt, waar u mensen kunt ontmoeten die weten wat u doormaakt.
Wat veroorzaakt Idiopathic Pulmonary Fibrosis?
Het woord "idiopathisch" betekent onverklaarbaar. Artsen gebruiken het wanneer ze de oorzaak van een aandoening niet kunnen achterhalen. Dat is het geval met IPF.
Onderzoekers denken dat sommige dingen die u hebt ingeademd, verband kunnen houden met IPF. Als u bijvoorbeeld in de buurt van metaal- of houtstof of asbest heeft gewerkt, loopt u mogelijk een hoger risico op de ziekte.
Wat de oorzaak ook is, IPF leidt tot littekenvorming in uw longen, waardoor uw luchtwegen dik en stijf worden. Het wordt moeilijker en moeilijker om adem te halen.
Wie krijgt IPF?
Ongeveer 48.000 mensen in de V.S. krijgen het jaarlijks. Het kan op elke leeftijd voorkomen, maar de meeste mensen ontdekken dat ze het hebben als ze tussen de 50 en 75 jaar oud zijn. Meer mannen krijgen IPF dan vrouwen, en bij mannen wordt de diagnose vaak in een later, ernstiger stadium van de ziekte gesteld.
IPF kan in families voorkomen. Sommige mensen met de ziekte hebben een of meer familieleden die de ziekte ook hebben. In dat geval spreken we van familiaire IPF.
Het roken van sigaretten wordt in verband gebracht met IPF. Dat geldt ook voor sommige infecties, zoals griep, het Epstein-Barr-virus (dat mononucleosis veroorzaakt), hepatitis en herpes. Deze dingen kunnen uw risico op de ziekte verhogen, hoewel ze geen directe oorzaken zijn.
Mensen met IPF kunnen ook gastro-oesofageale refluxziekte (GERD) hebben, ook bekend als zure reflux. Wetenschappers weten niet of de ene ziekte de andere veroorzaakt, maar ze vermoeden dat mensen met GERD kleine druppeltjes maagzuur in hun longen kunnen ademen, wat na verloop van tijd schade kan veroorzaken.
Hoe voelt IPF aan?
Uw longen bevatten elk ongeveer 300 miljoen kleine luchtzakjes die zich vullen met zuurstof telkens wanneer u ademt. In gezonde longen zijn de wanden van deze luchtzakjes heel dun, zodat zuurstof en kooldioxide er gemakkelijk doorheen kunnen.
Wanneer u IPF heeft, vormt zich littekenweefsel op de wanden van de luchtzakken en in de ruimtes eromheen, waardoor ze dik en hard worden. Artsen denken dat de littekenvorming wordt veroorzaakt door iets in het lichaam dat de longen steeds weer aanvalt, maar ze weten niet wat of waarom.
Deze littekenvorming maakt het moeilijker voor lucht om in en uit de zakjes te gaan. Daarom voelt u zich buiten adem.
Als u IPF hebt, kunt u een snelle, oppervlakkige ademhaling hebben of een droge, hoest die maar niet weggaat. Als een arts met een stethoscoop naar uw ademhaling luistert, kan hij een krakend geluid in uw longen horen.
U kunt ook last krijgen van "knotteren" - een verbreding en afronding van uw vingertoppen en tenen. U kunt zich ongewoon moe of pijnlijk voelen, of geleidelijk gewicht verliezen zonder dat u dat probeert.
Hoe verandert IPF in de loop van de tijd?
De situatie is voor iedereen verschillend. Bij sommige mensen verergert de ziekte snel. Bij anderen blijven de symptomen jarenlang min of meer hetzelfde. Artsen hebben nog geen manier gevonden om van de littekens in de longen af te komen.
Na verloop van tijd kunt u complicaties krijgen zoals een ingeklapte long, infecties, bloedstolsels of longontsteking. Bij sommige mensen kan IPF leiden tot longkanker.
Tegenwoordig kunnen artsen IPF sneller diagnosticeren dan vroeger. Als dat eenmaal gebeurd is, kunnen ze u medicijnen, andere behandelingen of veranderingen in uw levensstijl aanraden om u te helpen u beter te voelen en zo gezond mogelijk te blijven.
