Je kunt nog steeds van je leven genieten, zelfs met pulmonale hypertensie. Nicole Creech, 12 jaar geleden gediagnosticeerd, vertelt haar verhaal.
Toen ik op 36-jarige leeftijd de diagnose pulmonale hypertensie (PH) kreeg, was ik doodsbang.
Maar toen herinnerde ik me dat dit niet mijn eerste rodeo was: Ik ben geboren met sikkelcelziekte, en de dokters zeiden dat ik niet ouder dan 15 jaar zou worden. Ik wist goed hoe ik moest leven met een voortdurende en potentieel dodelijke aandoening.
Ik ben nu 49. Hier is mijn verhaal.
Een uitgestelde diagnose
Zoals vele andere mensen met PH, bleef ik verschillende jaren ongediagnosticeerd. Ik had heel vreemde symptomen zoals kortademigheid en vermoeidheid die zomaar uit het niets kwamen. Ik had het gevoel dat ik niet genoeg lucht in mijn longen kreeg, ook al spande ik me niet in. Ik ging verschillende keren naar de spoedafdeling en naar mijn dokter, maar kreeg te horen dat ik astma had en kreeg een inhalator. Dat hielp natuurlijk niets.
Toen, in het weekend van de vierde juli 2008, begon ik overvloedig te zweten en had ik een vreemde pijn in mijn borst, alsof er een kippenbotje aan mijn ribbenkast hing. Ik kon niet eens een klein stukje lopen zonder het gevoel te hebben dat ik flauw zou vallen. Ik ging terug naar de eerste hulp, waar ze me meteen aan de zuurstof zetten. Daar hoorde ik ook dat ik pulmonale hypertensie had.
Ik lag 21 dagen in het ziekenhuis, en dat waren de engste dagen van mijn leven. Ze zeiden dat ik mijn familie erbij moest halen om te vertellen wat er aan de hand was. Maar toen ze zeiden dat ik hoogstens 5 jaar zou leven zonder behandeling, heb ik ze weggedrukt. Van binnen was ik bang, maar er was iets dat zei: Je zult dit overwinnen en het komt goed.
Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis plaatsten de artsen een katheter in een ader in mijn borst. Daardoor kan ik mezelf elke dag medicijnen toedienen met een klein spuitje dat op batterijen werkt. Ik heb veel geluk gehad, want ik reageerde buitengewoon goed op de standaardbehandeling voor mensen met ernstige pulmonale hypertensie. Binnen een week voelde ik me geweldig -- beter dan ik in jaren had gedaan. Toen wist ik dat ik de hoek om was en dat ik een volwaardig leven zou kunnen leiden, zelfs met deze ziekte.
Terug naar het leven
De eerste 4 jaar na de diagnose, ging ik door met mijn leven zoals ik altijd had gedaan. Ik werkte 50-urige werkweken als vastgoedbeheerder en feestte de meeste avonden van de week. Toen realiseerde ik me dat ik het rustiger aan moest doen, dus ging ik met pensioen. Mijn moeder had me een Yorkshire terriër gekocht die ik Yager noemde (naar mijn voorliefde voor J?germeister). Maar ze hield hem omdat ik zelden thuis was tussen mijn werk en mijn sociale leven. Toen ik mijn baan opzegde, kwam Yager bij me wonen.
Die hond veranderde mijn kijk op het leven volledig. Toen hij in mijn huis kwam, realiseerde ik me dat ik niets anders wilde dan bij hem zijn. Ik stopte met alcohol, begon met een plantaardig dieet en begon de meeste dagen van de week te wandelen. In plaats van avonden uit te gaan in bars, was ik tevreden om thuis te zijn, opgekruld met Yager en een goed boek te lezen of TV te kijken.
Hoewel ik technisch gezien niet werkte, had ik het ongelooflijk druk. Ik organiseerde een steungroep voor pulmonale hypertensie via de universiteit van Kentucky. Tien mensen kwamen, en het was een openbaring. Ik had nog nooit zoveel andere mensen met PH op één plaats gezien.
In de bijna 5 jaar dat ik die groep leidde, verloren we verschillende leden, wat ontnuchterend was. Ik heb mensen in het ziekenhuis gezien toen ze voor het eerst gediagnosticeerd werden, en ik ben bij ze in bed geweest toen de medicatie niet meer werkte. Ik heb bij ze gezeten om waakzaam te zijn terwijl ze overleden. Het was voor mij zo'n belangrijke manier om iets terug te doen.
Ik ben ook stichtend lid geworden van de adviesraad van de Pulmonary Hypertension Associations Support Group Leader, waar ik nieuwe vrijwilligers train en begeleid om het programma van de organisaties voor steungroepen te helpen leiden.
Een nieuwe liefde
Jarenlang kwam de gedachte aan romantiek nooit in me op. Dat veranderde in 2018 toen ik een conferentie van de Pulmonary Hypertension Association in Florida bijwoonde. Terwijl ik daar was, logeerde ik bij mijn beste vriendinnen thuis en leerde ik Tommy, haar neef, kennen. Ik dacht dat het zou afzwakken nadat ik weer thuis was, maar 4 maanden later was Tommy naar Kentucky verhuisd om bij mij te zijn. Ik liet hem beloven dat hij niet mijn verzorger zou zijn, wat hij accepteerde.
Toch verbaas ik me er altijd over hoe makkelijk hij me accepteert zoals ik ben. Ik heb een pomp die verbonden is met mijn lichaam en die ik nooit uit kan zetten of afzetten. Het is lichamelijk net zo'n deel van mij als mijn armen of benen. Maar Tommy heeft nooit een oog dichtgedaan. Hij vertelt me altijd dat hij mijn pulmonale hypertensie ziet als gewoon een ander deel van mij, maar wel een deel dat me sterker heeft gemaakt en me de kleine dingen heeft laten waarderen. Ik zeg altijd tegen pas gediagnosticeerde patiënten die zich zorgen maken over een romantische relatie, dat ze zich moeten blijven openstellen. Als het de juiste persoon is, zullen ze altijd van je houden.
