Een overlevende van longkanker vertelt over haar ervaring met een klinische proef.
Ik werd gediagnosticeerd met stadium 1B longkanker op 32-jarige leeftijd in 2014. Ik kwam er per ongeluk achter nadat ik thuis van een ladder was gevallen. De SEH-artsen maakten een röntgenfoto om te zien of mijn ribben gebroken waren, en het volgende wat ik wist, was dat de radioloog de SEH binnenkwam en me vertelde dat er een grote knobbel in mijn linkerlong zat. Ze konden niet met zekerheid zeggen wat het was, dus zeiden ze dat ik naar een longspecialist moest gaan.
Omdat ik zo jong was en niet rookte, besloot de longarts dat het het beste was om af te wachten. Het bleef
een tijdje hetzelfde voordat het begon te groeien. Toen bevestigde een longbiopsie dat het kanker was. Ik had het geluk dat ik het vroeg ontdekte voordat ik symptomen had. Ik werd geopereerd om het grootste deel van mijn linker long te verwijderen. De artsen namen 12 lymfeklieren weg en die waren allemaal schoon. Ze zeiden dat ik geen chemo nodig had en dat de kanker waarschijnlijk weg was.
Maar op de een of andere manier, anderhalf jaar later, toonden scans aan dat de kanker terug was. Het zat in beide longen en in mijn hersenen. Ik was er kapot van.
Genetische tests toonden aan dat mijn tumor een mutatie droeg in een gen dat ALK heet, en dat de groei van de kanker aanstuurde. In die tijd was er slechts één geneesmiddel goedgekeurd voor de behandeling van mijn soort longkanker, die vrij zeldzaam is. Het was geen genezing, maar het betekende dat mijn leven niet voorbij was. De meeste mensen zouden eerst dat goedgekeurde medicijn hebben geprobeerd, maar mijn arts wist dat het de kanker die zich in mijn hersenen had uitgezaaid niet goed zou kunnen bereiken. Ze zei dat er een nieuwer medicijn in een klinische proef werd getest dat misschien beter voor mij zou werken.
Een klinische proef kan beangstigend aanvoelen. De meeste mensen weten er niets van af en ik op dat moment ook niet. Maar ik wist dat mijn dokter een expert was op het gebied van longkanker en in het bijzonder mijn type longkanker. Zij dacht dat het mijn beste optie was. Het doelgerichte medicijn dat beschikbaar was, werkte voor de meeste mensen maar 1 jaar voordat de kanker weer begon te groeien. Als je jong bent, is een jaar niet veel. Dus ook al vond ik het eng, als mijn dokters dachten dat ik met dit nieuwe medicijn meer tijd zou krijgen -- dat ik mogelijk langer zou leven door me voor de proef in te schrijven -- dan zou ik het doen.
Eén ding dat moeilijk was, was het wachten. Ik had meteen met het goedgekeurde medicijn kunnen beginnen, maar de klinische proef nam veel tijd in beslag. Er was zoveel papierwerk. Er waren al die stappen en scans en bloedonderzoeken. Als je kanker hebt en het groeit, voelt elke dag als een jaar. Maar toen ik eenmaal in het proefziekenhuis was, veranderde alles. Ik kreeg zoveel zorg en aandacht. De verpleegsters waren geweldig, en er werd gewoon heel goed voor me gezorgd. Het was een goed en veilig gevoel om te weten dat ik zo goed in de gaten werd gehouden. Ze controleerden op alle mogelijke bijwerkingen.
Acht weken na het begin van de proef, was de tumor met 60% gekrompen. Ik was meer dan gelukkig. Ik kon aanzienlijk makkelijker ademen. Een paar maanden later was hij met 80% gekrompen. Anderhalf jaar nadat ik met de proef was begonnen, was de kanker plotseling verdwenen op de scans. Ik ben nu 5 jaar verder. Het experimentele medicijn werkte ongelooflijk goed voor mij -- veel langer dan het medicijn van de eerste generatie waarschijnlijk zou hebben gedaan.
Ik vertel iedereen die ik ken met longkanker om naar een door het National Cancer Institute (NCI) aangewezen ziekenhuis te gaan als je kunt. Dat is omdat wanneer je longkanker in een vergevorderd stadium hebt, de verwachting is dat de medicijnen uiteindelijk niet meer zullen werken. Als het zover is, is klinisch onderzoek iets om te overwegen. In een door het NCI aangewezen ziekenhuis weet u dat uw artsen op de hoogte zijn van de nieuwste behandelingen en onderzoeken. U kunt zelf onderzoek doen, maar als u kanker in een vergevorderd stadium hebt, wordt u overweldigd. Het is het beste om een arts te vinden die op de hoogte is van alle nieuwste opties, zodat hij of zij dat werk voor u kan doen.
Laat je niet afschrikken als het ziekenhuis ver weg is. Het mijne is meer dan vier uur rijden, maar het is het waard. Je plaatselijke dokter kan met dat ziekenhuis samenwerken. Er zijn bepaalde dingen die je daar moet doen, maar de rest kan dichter bij huis geregeld worden. En soms vergoeden ze je de reiskosten.
Ik ben nu vrijwilliger als een klinische proeven ambassadeur voor LUNGevity om andere mensen te helpen met klinische proeven. Het is de onzekerheid en angst waard om een kans te maken op een medicijn dat mogelijk beter en langer werkt en je meer leven geeft.
De wereld van klinische trials lijkt ontmoedigend en vreemd, maar als je daar eenmaal overheen bent, is het te doen en veel toegankelijker dan het op het eerste gezicht lijkt. Als je eenmaal begint te graven en vragen te stellen, zijn er veel meer opties dan je denkt.
