Veel mensen die longkanker hebben of hebben gehad, zeggen dat ze de eerste dagen van de ziekte niet zouden hebben doorstaan zonder de steun van mensen die dat ook hebben meegemaakt. Lees meer over wat steungroepen te bieden hebben, waar u naar moet zoeken en hoe u de beste steungroep voor u kunt vinden.
Ik weet niet zeker of ik het afgelopen jaar zonder deze groep had gered.
Het gaat om het vinden van hoop.
Ik krijg altijd veel meer van hen dan van welke dokter dan ook.
Ik weet dat ze me zullen bijstaan, wat ik ook moet doorstaan.
Dit zijn de stemmen van longkankerpatiënten en -overlevenden die steun, advies en hoop vinden in groepen die zijn opgericht door en voor mensen zoals zij. Ze zijn van verschillende leeftijden, rassen en geslachten, en ze hebben verschillende soorten longkanker. Twee dingen verenigen hen: hun ziekte en de overtuiging dat niemand kanker echt kan begrijpen tenzij hij het zelf heeft meegemaakt. Tom McGuigan, een ingenieur in de staat Washington en lid van de steungroep LUNGevity, zegt het zo: Mijn droom oncoloog zou iemand zijn die kanker overleefd heeft.
Wat steungroepen bieden
Niet alle steungroepen voor kankerpatiënten zijn hetzelfde. Sommige, zoals LUNGevity, heten iedereen welkom. Andere zijn gericht op mensen met bepaalde kankersubtypes.
Er zijn zowel kleine startende organisaties als grote organisaties zoals de Cancer Support Community en de American Lung Association. Maar de meeste bieden vergelijkbare soorten hulp.
Emotionele steun
Veel mensen die longkanker hebben of hebben gehad, zeggen dat ze de eerste dagen van de ziekte niet doorgekomen zouden zijn zonder de steun van mensen die er geweest zijn.
Het eerste jaar [na de diagnose] is een emotionele achtbaan, zegt Michelle Rower, een voormalig leidinggevende in de gezondheidszorg en competitief atleet die in 2018 werd gediagnosticeerd met stadium IV longkanker. Je krijgt te maken met het verlies van vrienden, collega's en dagelijkse activiteiten. Alles aan je leven verandert. Het is moeilijk te begrijpen voor mensen van buitenaf.
Voor Lou Torres, een patiënt en overlevende in North Carolina, was een longkankerdiagnose een schok. Je bent in paniek en je hoofd staat op springen, zegt hij. Maar een groep mensen die dezelfde reis hebben gemaakt, kan echte troost bieden. Ze spreken uit ervaring, niet uit tests of percentages of verwachte resultaten. De groep bereidde me voor zoals een soldaat wordt voorbereid op de strijd, dus ik wist wat me te wachten stond en was er klaar voor.
Als je behoefte hebt aan één-op-één steun, hebben veel groepen buddy-programma's, die je koppelen aan iemand met vergelijkbare interesses en uitdagingen. De meeste groepen hebben ook hulpmiddelen of prikborden voor verzorgers en gezinnen. Dit is belangrijk omdat emotioneel leed, vooral depressie, veel voorkomt onder zorgverleners.
Praktische steun
Steungroepen kunnen een geweldige bron zijn voor het vinden van bijna alles wat u nodig heeft. Of het nu gaat om een ritje ergens naartoe, het bezorgen van voedsel, huisvesting op korte termijn of meer informatie over arbeidsongeschiktheidsverzekeringen en de kosten van een behandeling, steungroepen kunnen u helpen, zegt Kim Thiboldeaux, Executive Chair van de Cancer Support Community.
De Cancer Support Community is niet specifiek voor mensen met longkanker. Er zijn (virtuele) wellness-lessen en programma's die nuttig kunnen zijn voor iedereen die door de ziekte is getroffen. Het heeft ook een 7-dagen per week counseling lijn bemand door maatschappelijk werkers opgeleid om te werken met kankerpatiënten.
Wij helpen u vanaf de eerste stap door het hele proces heen, zegt Thiboldeaux. We brengen zoveel tijd met u door aan de telefoon als nodig is, en er is geen limiet aan het aantal keren dat u mag terugbellen. Patiënten zijn altijd geschokt omdat ze gewend zijn aan doktersbezoeken van 5 minuten. Als onze adviseurs het antwoord op een vraag niet weten, zoeken ze het uit.
Voorlichting en advies
Veel mensen met longkanker zeggen dat ze meer over hun ziekte te weten komen van hun steungroep dan van hun artsen.
Deze mensen begrijpen mijn ziekte, de behandelingen en de verkeerde behandelingen. Ze hebben nuttige tips en trucs die werken, zegt Tom Galli, een moderator van het LUNGevity message board uit Texas. Ik herinner me nog de suggestie dat ik elke ochtend een kom gewone rijst moest eten voordat ik Tarceva [een chemotherapie medicijn dat diarree kan veroorzaken] innam. Tarceva lachte Imodium uit maar respecteerde de rijst.
Volgens McGuigan helpt gedeelde medische informatie patiënten te leren over de nieuwste behandelingen, de juiste vragen te stellen aan hun medische team, en hoe ze voor zichzelf op kunnen komen. Het stelt ons in staat te pleiten met meer informatie en meer intelligentie, zegt hij.
Rower is het daarmee eens. Niet iedereen kan in een groot academisch centrum worden behandeld. [In de groep kom je er vrij snel achter wat de standaard zorg zou moeten zijn en waar je om moet vragen als je die niet krijgt.
Uw groep vinden
Veel mensen met kanker vinden steungroepen via het internet. Galli werd bijna 20 jaar geleden lid van zijn eerste groep, naar aanleiding van iets dat hij op TV had gezien. Annette Eyer, assistent vice-president van patiëntenbetrokkenheid bij de American Lung Association, stelt voor om uw zorgteam of maatschappelijk werker te vragen naar steungroepen in uw omgeving. Vaak beginnen patiënten die in dezelfde instelling worden behandeld een steungroep voor longkanker, zegt ze.
U kunt ook rechtstreeks contact opnemen met de American Lung Association. Deze organisatie sponsort verschillende steungroepen, sommige speciaal voor mensen met longkanker.
Welke groep het beste bij je past hangt af van wie je bent, wat je zoekt en soms ook van je gezondheid.
Als je introvert bent, zijn de LUNGevity forums ideaal, zegt Rower. Je kunt lid worden van de community en hoeft nooit iets te posten, maar je kunt wel lezen wat anderen posten. Ze zegt dat jongere mensen de voorkeur geven aan Facebook-groepen. Maar zoals met alles op sociale media, is veiligheid belangrijk. Wees voorzichtig met uw privé gezondheidsinformatie, waarschuwt Thiboldeaux. Zoek uit wie de eigenaar is en wat hij ermee gaat doen.
De Cancer Support Community heeft ook een longkankerdiscussieforum, gemodereerd door maatschappelijk werkers. Ze sponsort ook wekelijkse persoonlijke groepen. Thiboldeaux geeft toe dat dit niet voor iedereen is weggelegd. We hebben een hoog niveau van delen. Als mensen zich niet op hun gemak voelen bij diepgaand delen, zijn er andere manieren om contact te maken, zoals onze kook- en yogalessen.
Neveneffecten steungroep
Thiboldeaux zegt dat in tegenstelling tot wat je zou denken, steungroepen geen groep zijn van mensen die zitten te zeuren en te huilen. Toch, zegt ze, zijn ze niet voor iedereen. Leren wat overlevenden hebben doorgemaakt - datgene wat hen zo behulpzaam maakt voor sommigen - kan te veel zijn voor anderen.
Er kan een overdaad aan informatie zijn, en je kunt ontmoedigd raken, zegt Rower. Je wilt niet lezen dat andere mensen terugkerend ziekteverschijnselen hebben of ziek worden. Soms is het gewoon te veel blootstelling.
Zowel Rower als Thiboldeaux zeggen dat als je het echt moeilijk hebt, het tijd kan zijn om met een geestelijke gezondheidsdeskundige te praten, zoals een raadgever of psycholoog. Uw zorgteam of maatschappelijk werker zou u moeten kunnen doorverwijzen naar iemand die gespecialiseerd is in kankerpatiënten. Eyer zegt dat u uw verzekeraar moet bellen om er zeker van te zijn dat u een in het netwerk opgenomen zorgverlener vindt.
Opties voor steungroepen
Als u geïnteresseerd bent in een longkanker steungroep of gemeenschap, zijn hier enkele plaatsen om te beginnen:
-
Gemeenschap voor kankerondersteuning
-
Inspire (American Lung Association Lung Cancer Survivors Support Group and Discussion Community)
-
Lungevity Kanker Ondersteunings Gemeenschap
Om in contact te komen met mensen die specifieke longkanker gen veranderingen hebben:
-
EGFR Resisters
-
ROS1ders
-
ALK Positief
?
