Hoe is het om te leven met longkanker in stadium IV? Een overlevende deelt haar verhaal, samen met tips voor het vinden van middelen om je te helpen bij je eigen kankerreis.
In 2014, op 41-jarige leeftijd, kreeg ik de diagnose niet-kleincellige longkanker (NSCLC) in een vergevorderd stadium. De diagnose kwam als een complete schok, want ik had geen risicofactoren voor longkanker en geen familiegeschiedenis van de ziekte. Ik groeide op in een kleine stad met minimale luchtvervuiling en weinig radon, en ik had nooit gerookt. Ik was lichamelijk fit -- ik was een fitness instructeur gedurende 7 jaar voor mijn diagnose. Ik dronk zelden alcohol en had de 20 jaar daarvoor een plantaardig dieet gevolgd. Ik heb op de harde manier geleerd dat iedereen met longen longkanker kan krijgen.
Mijn Behandelingsreis
In oktober 2013 kreeg ik een zware verkoudheid die weken aanhield, dus ging ik op 2 november eindelijk naar de dokter. De dokter liet een röntgenfoto van de borst maken, verklaarde mijn longen schoon, vertelde me dat ik een virale infectie had en stuurde me naar huis met een recept voor hoestsiroop met codeïne.
Maar de droge hoest bleef aanhouden, dus ging ik een maand later terug naar mijn dokter. Ondanks recepten voor een albuterol inhalator, een Z-Pak antibiotica, en zelfs steroïden, werd de hoest erger en begon ik bloed op te hoesten. Op 3 januari ging ik eindelijk naar een longarts, die me nog diezelfde dag doorstuurde voor een CT-scan van de borstkas.
De resultaten waren zo alarmerend dat ik een week later een longbiopsie onderging, waarbij werd vastgesteld dat ik een stadium IV van niet-kleincellig adenocarcinoom had. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en begon twee dagen later met agressieve chemotherapie. Gelukkig toonden scans van mijn botten, lever en hersenen geen bewijs van uitzaaiing buiten mijn longen.
Gedurende die tijd testte ik positief op de zeldzame ROS1 genmutatie. Dit komt voor bij ongeveer 1% tot 2% van de mensen met NSCLC. Het is agressief en komt vaak voor bij jonge mensen die nooit hebben gerookt. Als gevolg hiervan ben ik overgeschakeld op een doelgerichte therapie. Dat betekent dat de medicatie werkt door de veranderingen in de longkankercellen te blokkeren die hen helpen groeien. Ik neem het tweemaal daags in de vorm van een pil.
Ik dacht dat de gerichte therapie makkelijker zou zijn dan chemo, die ik totaal slopend vond. Maar de eerste paar maanden waren dat niet. Ik verloor veel gewicht omdat ik constant misselijk was. Ik was altijd uitgeput en had veel oedeem (zwelling) in mijn benen. Gelukkig, na ongeveer 6 maanden, verdwenen deze bijwerkingen. Maar ik moet mijn pil altijd met voedsel innemen, anders moet ik overgeven. Nu krijg ik elke 12 weken een CAT-scan van mijn hele lichaam. Ik zucht van opluchting elke keer als ik het mooie nieuws krijg dat er op dit moment geen tekenen van kanker zijn.
Hoe mijn typische dag eruit ziet
In veel opzichten is het niet veel anders dan het leven voor mijn diagnose. Als je me op straat zou tegenkomen, zou je nooit weten dat ik een stadium IV longkanker overlevende ben. Ik was vroeger fitnessinstructeur, dus ik ben altijd al een liefhebber van lichaamsbeweging geweest. Ik sport bijna elke dag, of het nu 45 minuten op mijn Peloton fiets is of een online yogales van 45 minuten.
Sinds de COVID-19 pandemie ben ik vrijwel aan huis gebonden, omdat ik een hoog risico loop op complicaties van het virus. Ik hou me overdag bezig met Zentangle, wat een makkelijke en ontspannende manier is om afbeeldingen te maken door gestructureerde patronen te tekenen. Iemand gaf me er les in toen ik chemotherapie kreeg, en ik raakte eraan verslaafd. Ik vind het erg meditatief en rustgevend. Ik ben zelfs net gecertificeerd Zentangle leraar geworden. Ik hoop online lessen te gaan geven.
De eerste paar jaar na mijn diagnose, experimenteerde ik veel met mijn dieet. Ik stopte met suiker, omdat ik hoorde dat suiker kanker voedt. Ik werd een tijdje volledig veganist. Toen was er mijn groene sap fase, gevolgd door keto. Uiteindelijk realiseerde ik me dat er geen enkel bewijs was dat een van deze eetpatronen me zou helpen NSCLC te verslaan. Nu is mijn dieetmotto eenvoudig en gemakkelijk te volgen: alles met mate.
Ik heb wat hardnekkig oedeem als bijwerking van mijn medicijnen tegen longkanker. Elke nacht gebruik ik een systeem dat helpt om vocht uit mijn benen te verdrijven. Het is eigenlijk een broek met tientallen afzonderlijke luchtzakjes en een pomp die ze opblaast en weer leeg laat lopen. Ik doe dit elke avond een uur lang terwijl ik Netflix series als Schitts Creek kijk.
Toen dit allemaal begon, was mijn zoon Jacob 11 en mijn dochter Dina 8. Vóór mijn diagnose werden we zo afgeleid door ons drukke leven dat we geen tijd voor elkaar hadden. Maar toen ik eenmaal met de behandeling begon, veranderde dat allemaal.
Mijn man, Eric, moest echt zijn best doen en meer met de kinderen doen. Ik ben altijd een thuisblijfmoeder geweest, maar op de dagen dat ik me niet goed voelde, had ik hem nodig om de auto's te halen en toezicht te houden op het huiswerk. Nu we allemaal samen in quarantaine zitten, zijn we echt gedwongen om tijd met het gezin door te brengen. We hebben spelletjesavonden, filmavonden en familiewandelingen door de buurt. Ik grap dat ik zoveel Boggle heb gespeeld, dat ik er niet eens meer naar kan kijken.
Wat ik wil dat anderen weten
Als je gediagnosticeerd bent met kanker, is het cruciaal om een steungroep te vinden die precies bij je past. De plaatselijke ziekenhuizen en kankerbehandelingscentra verwezen me alleen naar algemene steungroepen. Maar ik wilde andere patiënten vinden die precies waren zoals ik -- jonge, nooit rokende mensen die geconfronteerd werden met longkanker in een vergevorderd stadium.
Ik vond deze in Facebook-groepen online, waar we konden delen wat onze artsen ons vertelden en welke nieuwe behandelingen er waren. Dat heb je echt nodig als je met succes voor jezelf wilt opkomen. Het is intimiderend om je arts uit te dagen of een second opinion te vragen -- je hebt het gevoel dat je de relatie met je primaire oncoloog ondermijnt. Maar na honderden andere patiënten te hebben gesproken, kan ik u vertellen dat mensen die hun behandeling in eigen hand nemen, het over het algemeen beter doen, zowel lichamelijk als psychisch.
Mijn andere boodschap? Laat symptomen als een aanhoudende hoest, piepende ademhaling, kortademigheid of heesheid niet vallen. Mijn verhaal van een zeurende hoest die weken- en maandenlang verkeerd werd gediagnosticeerd, is een veelvoorkomend verhaal. Dat is een van de redenen waarom ik mijn blog, Every Breath I Take, in 2014 ben begonnen. Ik hoop dat als ik de details deel van mijn reis van zogenaamd schone longen op 2 november naar een longramp op 3 januari, het anderen kan helpen hun longkanker eerder te ontdekken.
Als ik toen had geweten wat ik nu weet, had ik veel eerder voor een borst CT scan gepleit.
Looking Ahead
Toen ik mijn diagnose kreeg, was ik bang dat ik niet lang genoeg zou leven om mijn zoon te zien afstuderen op de basisschool. Nu ben ik 7 jaar verder en kijk ik uit naar zijn afstuderen aan de middelbare school dit voorjaar.
