Hoe is het om te leven met een HIV-infectie? Een jonge vrouw vertelt dokter haar verhaal.
Een vrouw met HIV
Hoe is het om te leven met een HIV infectie? Een jonge vrouw vertelt dokter haar verhaal.
Door Daniel J. DeNoon Medisch gerecenseerd door Charlotte E. Grayson Mathis, MD Van de dokter Archief
Hoe is het om te leven met een HIV infectie? Een jonge vrouw vertelt haar verhaal aan de dokter.
De vrouw, 18 jaar oud, heeft de dokter gevraagd haar identiteit niet bekend te maken. Ze is studente aan een grote Amerikaanse universiteit.
"Ik ben geboren met HIV. Mijn vader gaf het aan mijn moeder voordat ik geboren werd. Ik heb een oudere broer maar hij heeft het niet. Toen ik geboren werd, lag mijn vader in het ziekenhuis. Ze wisten niet wat hij had, en ze hebben nooit vermoed dat hij HIV positief was. Dat was de laatste test die ze probeerden.
"Mijn moeder was in het ene ziekenhuis toen ik werd geboren, en mijn vader was in een ander ziekenhuis. Ze hebben mijn moeder getest en ze was positief. Toen ik geboren werd, kwamen ze erachter dat ik HIV-positief was, maar ze wisten eerst niet zeker of het weg zou gaan. Dus bleven ze testen. Het is nooit weggegaan. Ik leef er al mijn hele leven mee. Ik kan niet zeggen dat het iets verschrikkelijks is. Het is triest omdat mijn vader een paar maanden na mijn geboorte overleed. En ik maak me nog steeds zorgen om mijn moeder.
"Veel van mijn familie weet het nog steeds niet. Ze zouden het niet begrijpen, dus hielden we het voor hen verborgen.
"Toen ik opgroeide moest ik naar het National Institutes of Health om bloed te laten prikken. Ik wist dat er iets mis was, maar ik begreep nooit de omvang ervan totdat ik in de vijfde klas zat en begon te begrijpen dat mensen zich niet op hun gemak voelden en mijn situatie niet begrepen. Het ergste was dat ik de medicijnen moest innemen en daarna niet meer kon eten. Dat was mijn grootste klacht tot ik op de middelbare school kwam.
"Ik wist dat mijn moeder het ook had, en zij was alles wat ik had. Ik maakte me zorgen dat ze dood zou gaan en mij alleen zou laten.
"Mijn moeder vertelde mijn leraren altijd [dat ik HIV had] omdat als ik me op de speelplaats sneed, zij het moesten verzorgen. En toen [ik naar de middelbare school ging], kon mijn lerares het niet aan en zei dat ze me geen les meer wilde geven.
"Ik was zo bang op de middelbare school. Ik dacht: 'Ik kan het aan niemand vertellen, niemand wil mijn vriend zijn.' En zo is het soms nog steeds. Ik ben OK. Ik ben echt gezond. Mijn dokter zegt me dat het goed met me gaat. Ik ben dankbaar voor mijn positieve instelling. Maar het is moeilijk om vriendschappen en relaties te hebben. Je zou denken dat mensen nu wel veel over HIV zouden weten, maar dat is niet zo. Ik zou het nooit aan iemand vertellen met wie ik niet close ben. Zelfs als ik me dicht genoeg bij iemand voel om het te vertellen, vraag ik me af. Zullen ze zeggen: "Blijf van me af! Raak me niet aan!' De waarheid is dat mensen echt anders naar je kijken als ze weten dat je seropositief bent.
"Het is moeilijk. Ik heb nu een vriend en hij weet het en heeft begrip. Maar ik weet dat de onwetendheid van mensen niet zal verdwijnen. Ik denk nog steeds dat mensen me gaan haten of geen vriend meer met me willen zijn als ze horen dat ik hiv heb.
"Ik maak me nog steeds zorgen om mijn moeder. Mijn broer heeft me gezegd dat hij wou dat hij het had in plaats van ik. Maar ik zeg: 'Nee, dat moet je niet wensen, het is niet iets wat ik ooit zou willen.' Het is iets wat je kunt nemen en er een geweldig iets van maken om je leven ten volle te leven, of je kunt er gewoon depressief over zijn. Het zou anders zijn als je gewend bent om zonder te leven en het dan krijgt. Ik denk dat dat veel moeilijker zou zijn.
"Ik weet niet hoe het is om het niet te hebben. Ik ben nog nooit ziek geweest. Ik slik al 13 jaar hetzelfde medicijn. Ze hebben de medicijnen maar één keer veranderd omdat ik al zo lang hetzelfde kuurtje slikte. Dat was de enige keer dat ik ziek werd, [en dat] was als reactie op de verandering van medicijnen.
"Ik ben nooit echt ziek genoeg geworden om naar het ziekenhuis te gaan. Er zijn dagen dat ik me ziek voel, maar ik heb hoop. Ik dank God omdat ik naar anderen kijk en zie hoe veel erger mijn situatie zou kunnen zijn. Ik zie er normaal uit en ben normaal in elk ander aspect van mijn fysieke gezondheid.
"Ik ben van plan om door te gaan. Ik ben van plan om het geweldig te doen. Ik zou niet zo zijn zonder de medicijnen en theoretische vooruitgang en technologie. En ik ben nog niet door de helft van de medicijnen heen, en dat maakt me blij. Maar het is een zware ziekte om te hebben.
"Het is nu een stuk beter. Omdat ik weet dat het goed komt. Ik weet dat het zo ver is gekomen en dat het alleen maar beter zal worden. Het is een slechte situatie, en ik maak er het beste van.
"Ik weet nu dat mensen meer weten over HIV en AIDS. Het is nu niet meer een hush-hush ding. Op tv is er aandacht voor aids. Mensen willen anderen helpen en om anderen geven. Maar ik ben niet iemand die zegt: 'Kijk naar mij, dit is wat ik heb'.
"Ik heb het gevoel dat mensen zich nu meer bewust zijn dan ooit tevoren. Maar alleen al omdat er medicijnen zijn, en dingen als MTV-spotjes en sprekers die naar scholen komen en de leerlingen toespreken - toch denken jonge mensen nog steeds dat het hen niet zal overkomen. Je moet nog steeds voorzichtig zijn.
"Ik denk dat vooral de jongere generaties zich niet eens kunnen voorstellen dat ze iemand met de ziekte kennen. Ze gaan allemaal met elkaar naar bed, het kan ze niet schelen. Ze beschermen zichzelf, maar dat helpt niet altijd. Ze denken dat niemand die ze kennen ooit HIV zou kunnen hebben. Ze zouden nooit denken dat ik het heb.
"Mijn boodschap aan andere mensen met HIV is dat ik weet dat het moeilijk is voor mensen om ermee om te gaan. Maar door mijn ervaring weet ik dat het leefbaar is. Je moet jezelf gezond houden en slim zijn. Je zult bang zijn. Het is normaal dat je je zo voelt. Maar met je beste vrienden en degenen die van je houden komt het wel goed. Als je genoeg om hen geeft, zullen ze je begrijpen. Van wat ik gezien heb, is iedereen begripvol geweest, ook al dacht ik dat ze dat niet zouden zijn. Iedereen heeft meer van me gehouden, niet minder, door te weten hoe sterk ik ben. Dus wees niet bang, dat is zo'n beetje mijn boodschap.
"Als mensen het niet begrijpen, is het hun verlies. Dat is hoe ik erover denk. Er zijn wel zulke mensen, maar die heb ik nog niet ontmoet. Zoals mijn leraar op de middelbare school, ze weten het gewoon niet. Ze denken dat als je het krijgt, je dood gaat. Ze weten er nog steeds niet genoeg van. Hun kennisniveau is laag.
"Ik hou van mijn dokters tot nu toe. Ik waardeer ze en weet dat ik zonder hen hier vandaag niet zou zijn. Mensen zeggen dat dokters het alleen voor het geld doen. Maar wat ze hebben gedaan op het gebied van onderzoek en behandeling heeft mijn leven gered. Ik zeg dank u.
"Vooruitkijken? Eerlijk gezegd, weet ik het niet. Ik denk niet dat er een remedie zal zijn. Uiteindelijk komt er misschien wel een genezing, maar waarschijnlijker is dat je ermee kunt leven en dat het goed komt."
