Het is een trend die de transplantatiegeneeskunde verandert. Steeds meer mensen zijn bereid een nier of een deel van een lever te doneren - terwijl ze nog in leven zijn.
Tussen vrienden: Levende Donoren
Het is een trend die de transplantatie geneeskunde verandert. Meer en meer mensen zijn bereid een nier of een deel van een lever te doneren - terwijl ze nog leven.
Door Bob Calandra Uit het archief van de dokter
Stevens stem vervulde zich met emotie toen hij sprak over zijn lange weg naar de operatie. Toen hij bij het deel kwam waar zijn vriend Michael hem de helft van zijn lever aanbood, moest hij even pauzeren en tot zichzelf komen.
"Als iemand je je leven teruggeeft, is het moeilijk om te zeggen dat je dankbaar bent," zegt Steven. "Dankbaarheid is niet genoeg. Ik weet niet wat het juiste woord is."
De twee mannen raakten meer dan 20 jaar geleden bevriend toen Michael bij een bedrijf werkte dat door Steven werd geleid. Een paar jaar later verliet Michael zijn baan en verhuisde. Ze hielden contact en spraken elkaar een paar keer per jaar aan de telefoon.
Tijdens een van die gesprekken hoorde Michael dat Steven een terminale leverziekte had, veroorzaakt door hepatitis, en een transplantatie nodig had. Steven was depressief omdat de doktoren net een schoolvriend hadden afgewezen die zich als donor had aangemeld. Na een transplantatie: Wat je kunt verwachten, hoe je ermee omgaat
"Midden in dat gesprek wist ik zonder twijfel wat ik zou gaan doen," herinnerde Michael zich maanden later. "Er overviel me gewoon iets. Het voelde gewoon goed. Ik weet dat het vreemd klinkt, maar zo was het gewoon."
Zonder een woord tegen Steven te zeggen, liet Michael zijn bloedgroep testen en ontdekte dat hij overeenkwam met zijn vriend. "Ik belde en vroeg of hij de helft van mijn lever wilde hebben," zegt Michael. "Hij zei: 'Je bent gek.' Maar ik zei hem dat ik het wilde doen."
De toename van levende donoren
Iets meer dan tien jaar geleden zou deze gift van leven tussen twee goede vrienden onmogelijk zijn geweest. Gedeeltelijke orgaantransplantaties tussen volwassenen waren ongehoord: Het immuunsysteem van mensen stootte organen van niet-familieleden af, en artsen beschouwden dergelijke operaties niet alleen als riskant, maar ook als onethisch. Maar vandaag de dag zou Michael de poster jongen kunnen zijn voor een trend die de koers van de transplantatie geneeskunde in de Verenigde Staten aan het veranderen is. Er zijn tegenwoordig meer levende donoren dan overleden donoren. En veel van de levende donoren zijn niet verwant aan de patiënt in nood; soms kennen ze hem niet eens.
"De altruïstische aard van familie, vrienden en zelfs vreemden illustreert dat het aantal donaties bij leven gestaag is toegenomen. Deze stijging heeft geholpen om het kritieke tekort aan organen onder de aandacht te brengen", zegt Annie Moore, woordvoerder van het United Network for Organ Sharing (UNOS), het nationale orgaanuitwisselingscentrum dat donoren aan ontvangers koppelt. Kijk eens naar de cijfers: In 2002 waren er 6.618 levende donoren, een stijging van 230% ten opzichte van 1989, volgens UNOS. Ter vergelijking: er waren 6187 overleden donoren, mensen die zijn overleden, vaak in de bloei van hun leven door een ongeluk. Levende nierdonoren maken nu bijna 52% uit van alle nierdonoren en het aantal levertransplantaties van levende donoren is sinds 1999 verdubbeld, aldus UNOS.
Het is duidelijk dat de houding aan het veranderen is. Uit een onderzoek dat in 2000 door de National Kidney Foundation werd uitgevoerd, bleek dat 90% van de Amerikanen zou overwegen een nier af te staan aan een familielid dat nog in leven is. Uit datzelfde onderzoek bleek dat één op de vier Amerikanen zou overwegen een nier aan een onbekende te doneren. UNOS meldt zelfs dat het aantal levende donoren die geen familie zijn van de patiënten tussen 1992 en 2001 is vertienvoudigd.
Strijd tegen "De Lijst"
De wetenschap kan enige eer opstrijken voor deze verschuiving. Dankzij nieuwe operatietechnieken kunnen artsen een nier verwijderen via kleine incisies die weinig littekens achterlaten en gemakkelijker te herstellen zijn. Dankzij nieuwe medicijnen tegen afstoting kunnen patiënten organen krijgen die genetisch niet goed bij elkaar passen.
Maar er heeft ook een verschuiving plaatsgevonden in het medische denken. Hoewel er sinds de jaren tachtig anti-afstotingsmedicijnen beschikbaar zijn, wezen artsen tot enkele jaren geleden routinematig donoren af die geen naaste familieleden waren. Een gezonde donor blootstellen aan enig risico van een operatie - hoe klein ook - was in strijd met de verplichting van de arts om "in de eerste plaats geen schade te berokkenen", zo redeneerden zij.
Dus wat is er veranderd? Het kan in twee woorden worden samengevat -- De Lijst. Nu de medische technologie mensen langer in leven houdt en verbeterde transplantatietechnieken nieuwe hoop bieden, is het aantal mensen op de wachtlijst voor organen gestegen. Vandaag de dag zijn er meer dan 83.000 mensen die wachten -- en hopen -- op een orgaan, vergeleken met 60.000 zes jaar geleden.
"Levende donoren zijn een wanhoopsdaad om het gebrek aan organen te compenseren," zegt Amadeo Marcos, MD, klinisch directeur van transplantatie aan het Starzl Transplantatie Instituut en professor in de chirurgie aan de Universiteit van Pittsburgh School of Medicine. Hij was een van de eerste artsen die een gedeeltelijke lever van een volwassene in een andere transplanteerde.
Officieel staan er nu meer mensen op de wachtlijst voor een nier dan voor een lever. Maar deskundigen voorspellen dat de behoefte aan levers binnenkort explosief zal toenemen, als gevolg van het Hepatitis C-virus. Sommige gezondheidsfunctionarissen schatten dat 75.000 Amerikanen een levertransplantatie nodig zullen hebben in het jaar 2010, vergeleken met slechts 15.000 nu. En velen, zoals Steven, zullen zich tot hun vrienden wenden voor een portie van het meest vitale orgaan in het menselijk lichaam.
De nieuwe wereld van transplantatiegeneeskunde
De meeste mensen beseffen niet hoeveel lichaamsfuncties afhankelijk zijn van dit zachte, rood-roze orgaan. Het beschadigen van de lever is als het omgooien van de eerste dominosteen in een rij. Het energieniveau daalt, het bloed stolt niet meer, het concentratievermogen daalt en er ontstaan hart- en longproblemen. Iemand met nierfalen kan overleven met dialysebehandelingen in afwachting van een niertransplantatie; een patiënt met leverfalen heeft die mogelijkheid niet.
"Elk orgaan begint zich rond de lever af te sluiten", zegt Marcos.
Maar in tegenstelling tot nieren, heeft ieder mens maar één lever. Totdat gedeeltelijke levertransplantaties mogelijk werden in 1989, konden mensen hun lever niet doneren terwijl ze nog leefden. In dat jaar werd de eerste gedeeltelijke levertransplantatie van ouder op kind uitgevoerd, en na het succes daarvan begonnen chirurgen te experimenteren met gedeeltelijke transplantaties van volwassene op volwassene. Toch kwam de procedure pas echt van de grond in 1998. In mei 2000 waren er 2.745 gedeeltelijke levers getransplanteerd tussen volwassenen, en het aantal groeit elk jaar.
Levertransplantaties van levende donoren zijn in feite veiliger voor de ontvangers dan transplantaties van overleden donoren, zo blijkt uit onderzoek dat in 2003 werd gepresenteerd op de 68e wetenschappelijke bijeenkomst van het American College of Gastroenterology. Maar zij houden wel enig risico in voor de gezonde donor.
De menselijke lever is een atlas van kleine bloedvaten en vitale slagaders die moeten worden doorgesneden en afgesloten, anders kan de donor doodbloeden. Marcos vergelijkt de operatie met een loodgieter die een lek repareert zonder het water af te sluiten. De donor moet ten minste de helft van zijn of haar lever afstaan, wat betekent dat de operatie 14 uur kan duren. En hoewel de lever blijkbaar na ongeveer twee weken volledig is geregenereerd, zijn er nog andere risico's. Donoren hebben een kans van 20% op complicaties. Meestal gaat het om kleine complicaties, zoals een infectie of een verkoudheid in het ziekenhuis. Maar 4% kan te maken krijgen met een ernstige complicatie waarvoor een tweede operatie nodig is, zoals een bloeding of de ontwikkeling van een abces.
Er is dus geen sprake van dat de operatie een gezonde donor mogelijk "schade" kan berokkenen. Hebben de donors en de artsen het recht om in te stemmen met dit risico? In de wereld van vandaag -- waar de geneeskunde zoveel belooft als er maar organen beschikbaar zijn -- zeggen bio-ethici steeds vaker van wel.
"Er zijn afwegingen en mensen moeten het recht hebben om die afwegingen te maken," zegt Arthur Caplan, PhD, een medisch ethicus en directeur van het Centrum voor Bio-ethiek van de Universiteit van Pennsylvania. "Zolang de donor het 'snapt', zou hij of zij moeten kunnen deelnemen aan risicovolle dingen. Artsen doen geen kwaad door kleine schade aan te richten."
De grotere vraag, zegt Caplan, is of transplantatiecentra wel voldoende psychologische begeleiding eisen om er zeker van te zijn dat de donoren de volledige risico's echt begrijpen. Zijn ervaring is dat velen dat niet doen, en op dat punt zijn veel artsen het met hem eens. In het nummer van 10 augustus 2000 van The New England Journal of Medicine waarschuwden de redacteuren dat, hoewel een donor de "altruïstische voldoening kan krijgen van een risico op zich te hebben genomen om een ander te helpen", er strikte regels nodig zijn om te verzekeren dat mensen niet onder druk worden gezet om donor te worden en volledig op de hoogte zijn van de risico's.
Een gunst doen voor een vriend
Hoewel Steven Michaels aanbod aanvaardde voordat hij die noodlottige dag de telefoon ophing, maakte hij zich zorgen dat zijn vriend de pijn en de risico's die hij liep door de helft van zijn lever te doneren, niet volledig begreep. Hij was ook bang dat Michael van gedachten zou veranderen zodra hij de risico's begreep. "Ik wilde niet dat hij zou zeggen 'ik wil dit doen' en een maand later, toen het erop aankwam, van gedachten zou veranderen," zei Steven na de operatie.
Maar Michael wist waar hij aan begon. Zijn vriend Ken had een halve lever gegeven aan een vrouw die Ken in een nieuwsreportage op tv had gezien. "Ik dacht, man, dat was een verdomd nobel ding om te doen," zegt Michael. "Ik vroeg me af of ik de moed zou hebben om zoiets te doen."
Als Ken dat voor een vreemde kon doen, besloot Michael, dan kon hij dat vast ook voor een vriend.
Maar eerst moest hij zijn vrouw overtuigen, die fel gekant was tegen het plan. Daarna moest hij zijn beslissing bespreken met zijn tienerzoon. Hij vertelde hen beiden dat het doneren van een deel van zijn lever niet alleen belangrijk voor hem was, maar ook iets waarvan hij vond dat hij het moest doen.
"Ik ga niet naar de kerk, maar ik heb een innerlijke visie," zegt hij. "Het is een onderbuikgevoel dat ik krijg, en ik geloof dat het de ware stem van God is die tot me spreekt."
Vervolgens werd hij opgenomen in het University of Virginia Medical Center in Charlottesville voor vier dagen van onderzoeken: een grondig lichamelijk onderzoek, een leverbiopsie, een weefseltypering en het in kaart brengen van de slagaders en aders van zijn lever. Zijn weefsel kwam meer overeen met dat van Steven dan iemand had verwacht. "Het kwam zo overeen dat het bijna leek alsof we broers waren, wat best vreemd was," zegt Steven.
Michael had drie ontmoetingen met de psychiater van het transplantatieteam. En elke keer stelde de psychiater dezelfde kernvraag: Waarom wilde hij de helft van zijn lever aan zijn vriend geven? Michael gaf elke keer hetzelfde antwoord: Het voelt goed.
De nacht voor de operatie deelden de twee mannen een kamer. Om 3 uur 's nachts werd Michael klaargemaakt voor de operatie. "Toen ze Mike meenamen, lag ik daar maar, versuft, niet echt ergens aan denkend," zegt Steven. "Ik was nerveus." Michael, aan de andere kant, was totaal ontspannen. Zijn bloeddruk was een ongelofelijke 100 over 70 met een polsslag van 55 slagen per minuut.
Meer dan 14 uur later werd Michael wakker met een brandende pijn. "Iemand vroeg me hoe het voelde, en ik zei dat het voelde alsof ze me in tweeën hadden gesneden en weer in elkaar hadden gezet," zegt hij.
De pijn zou weken aanhouden. Toch, zegt Michael, ging hij drie dagen na de operatie naar huis en voelde hij zich goed genoeg om drie weken later een kookfeest te organiseren. Steven werd een week na de operatie ontslagen, maar moest opnieuw worden opgenomen voor een tweede operatie om een abces af te voeren dat zich had gevormd.
De mannen zeggen dat hun families na de transplantatie hechter zijn geworden, hoewel ze altijd al vrienden waren. Ze proberen om de paar maanden bij elkaar te komen voor een etentje of een barbecue. In het verleden dronken ze een paar borrels om te ontspannen, maar nu niet meer. Michael is tien jaar geleden gestopt met drinken, en Steven schrijft de gezonde lever van zijn vriend deels toe aan die beslissing. Dus hij is ook lid geworden van de dieet-soda club.
"Ik wil Mike's lever net zo goed behandelen als hij dat doet,' zegt Steven. En ik wil hem zo lang mogelijk behouden."
