Jang Jaswal had hartfalen, nierfalen en nog een maand te leven. Vandaag loopt hij 4 mijl per dag. Hier is het verhaal van wie hij was en hoe hij nu met zijn lichaam omgaat.
Ik groeide op in India en emigreerde naar de Verenigde Staten in het midden van de jaren '80.
Het was stressvol om me te settelen in de Amerikaanse levensstijl, want ik kon geen baan vinden in mijn vakgebied. Voordat ik naar Amerika verhuisde, was ik hoofd van de wetenschapsafdeling aan het Narayan Indian College op de Fiji-eilanden. In die tijd hadden we nog geen internet: Je las de krant, solliciteerde naar banen, en wachtte tot iemand antwoordde. Dus reed ik op een vrachtwagen tot ik een baan vond bij de kwaliteitscontrole voor farmaceutische producten.
Ik rookte twee pakjes per dag, sportte niet, dronk frisdrank en hield van Kentucky Fried Chicken. Hoewel ik een genetische geschiedenis van hartproblemen heb -- mijn vader stierf op 66-jarige leeftijd aan een hartaanval en mijn moeder stierf op 72-jarige leeftijd aan hartproblemen -- voelde ik me jong en sterk.
Ik kreeg mijn eerste hartaanval 3 jaar nadat ik naar Amerika was verhuisd. Ik was 32 jaar oud.
Geschiedenis van hartaanvallen
In die tijd, was de medische technologie nog niet zo geavanceerd als nu. Na mijn eerste hartaanval, vond een angiogram twee verstoppingen. Ze deden de ballonmethode om de bloedstroom naar mijn hart te vergroten, maar stents werden pas een paar jaar later goedgekeurd.
Ik kwam uit het ziekenhuis en zorgde een paar maanden voor mezelf, maar daarna ging ik weer roken, dronk ik frisdrank en at ik gefrituurd voedsel.
Daarna had ik om de paar jaar verstopte aders. Tussen mijn eerste en tweede hartaanval werden stents goedgekeurd. In 1992 werden er twee bij mij geïmplanteerd, en nog eens twee na een hartaanval in 1997. Na een zware hartaanval in 2000 onderging ik een drievoudige bypassoperatie en stopte ik met roken.
In 2005 had ik weer een hartaanval en kreeg ik weer twee stents. In 2007, 2008 en 2010 had ik een hartaanval en kreeg ik telkens twee of drie stents.
Twee beroertes in 3 maanden
In 2000, had ik twee beroertes binnen 3 maanden. Daarna, ging ik met pensioen. Ik verloor mijn perifeer zicht aan mijn linkerkant: ik kan niets zien dat van mijn linkerkant komt tot het recht voor me is.
Ik verloor ook mijn gevoel voor evenwicht en ruimtelijke oriëntatie. Het is vreemd: een deel van onze hersenen bepaalt hoe je weet waar je bent. Vanuit mijn huis wist ik dat dit het noorden was, dat was het zuiden, enzovoort. Na de beroerte, wist ik dat niet meer.
Elke week ging ik naar dezelfde winkel met mijn familie, en ik wist waar de kassa's waren. Na mijn beroerte, dacht ik dat de kassa's aan de andere kant waren. Zo is het een paar jaar gebleven.
Nierfalen en het begin van het einde
In 2010 gaven mijn nieren het op. Ik heb 2 jaar thuis gedialyseerd en ging daarna 4 dagen per week naar een centrum voor 4 uur per keer.
In 2013 begon mijn hart het op te geven. Ik werd zo zwak dat het moeilijk voor me was om uit een stoel op te staan en een paar stappen te zetten. Ik moest nadenken over welke muur ik zou gebruiken om me overeind te houden. Mijn geest begon ook wazig te worden. Ik kon me nergens op concentreren, zelfs niet op televisie.
Toen verloor ik mijn eetlust. Ik vroeg mijn dokter ernaar, en hij zei, Jang, je lichaam bereidt zich voor om te sterven. Ik vroeg hem hoe lang ik nog te leven had, en hij zei, Nog 6 of 8 weken als je geluk hebt.
Het telefoontje dat alles veranderde
Alle bekende ziekenhuizen weigerden mij in aanmerking te laten komen voor een transplantatie. Ze zeiden, Nee, we gaan je zaak niet aanraken.
Toen belde de directeur van harttransplantaties van de Universiteit van Californië in San Francisco mij persoonlijk thuis op. Ik weet niet hoe hij aan mijn nummer kwam.
Hij zei, Jang, ik wil je zien. Ik wil je ontmoeten. Breng je familie mee. We gaan over je hart praten.
Ik nam mijn vrouw, dochter en zoon mee naar de bijeenkomst.
De dokter zei: Je kent je situatie.
Ik zei: Ja, ik sta nu tegen de muur en ik wacht tot het voorbij is.
Hij zei: Ik kan een machine implanteren die een LVAD [linkerventrikelhulpsysteem] wordt genoemd, om het bloed te pompen dat uw hart niet meer kan pompen. Ik heb het nog nooit bij een dialysepatiënt geïmplanteerd, maar als je het me laat doen, is er een goede kans dat ik je kan helpen.
Ik geloof in tekenen, dus ik zei, Laten we het doen. Het maakt niet uit of ik leef of sterf. Het zal een goed experiment zijn, hoe het ook gaat.
Na de 14 uur durende operatie, leefde ik op twee machines: de LVAD en mijn dialyse machine. Maar ik begon me beter te voelen. Ik begon weer te eten. Bij mijn controle zei de dokter: Je bent klaar om weer onder het mes te gaan en hij zette me op de transplantatielijst.
Zeven weken later, op 22 november 2013, kreeg ik een hart- en niertransplantatie. En sindsdien heb ik niet meer omgekeken. Als ik mensen nu over mijn gezondheidsgeschiedenis vertel, denken ze dat ik lieg.
Wat ik nu doe
Mijn leven is nu totaal veranderd en draait vooral om het zorgen voor mezelf.
Voor COVID-19, stond ik 's morgens op, wandelde 4 of 5 mijl, kwam terug, douchte, ontspande, deed klusjes, mediteerde, en las.
Ik hou van filosofische discussies met vrienden. Ik ben een wetenschapsstudent in hart en nieren, en het maakt me gelukkig om erover na te denken en te praten.
Ik heb altijd van reizen gehouden. Toen ik in India opgroeide, zag ik altijd Amerikaanse reizigers in hun VW-busjes, en ik wilde ook de wereld zien. Vóór COVID-19 bracht ik 6 maanden per jaar door met reizen naar plaatsen als Fiji, Dubai, Canada, Moskou en Sjanghai.
Ik doe vrijwilligerswerk en geef zo veel mogelijk terug. Ik maak deel uit van Donor West, dat orgaandonatie promoot. Ik praat met ziekenhuizen, EHBO-verpleegkundigen en scholen. Ik geef hier en daar een lezing voor de National Kidney Foundation en neem deel aan hun wandelingen. Ik breng veel tijd door met de American Heart Association (AHA) als nationale hartfalenambassadeur. Ik zit ook in een beoordelingscommissie voor beurzen die de AHA aan onderzoekers geeft. Soms belt een maatschappelijk werker me op en vraagt me om met een patiënt of familie te praten die een LVAD geïmplanteerd krijgt.
Wat ik nu eet
In plaats van te ontbijten, heb ik meestal een brunch rond 10 uur 's ochtends. Ik probeer Indiase curry's te vermijden, waar ik vroeger dol op was, omdat ze veel vet bevatten en pas lekker zijn als je er veel zout in doet.
Ik heb diabetes en hoge bloeddruk, dus ik eet weinig natrium en weinig koolhydraten. Ik eet veel groenten. Mijn diners zijn zelfs lichter dan de brunch: 3 ons vlees, bonen, en groenten.
Hoe ik mijn gezondheid beheers
Een ander deel van mijn leven dat totaal veranderd is, is het in de gaten houden van mijn medicijnen. Ik neem ongeveer 32 pillen per dag. Ze moeten op een bepaalde tijd genomen worden: Sommige pillen neem ik één keer per maand, andere neem ik één keer per dag op een bepaald tijdstip.
Ik wil geen enkele dosis van mijn immunosuppressivum missen, omdat mijn eigen immuunsysteem dan mijn getransplanteerde organen aanvalt, wat afstoting betekent.
Ik krijg één keer per maand laboratoriumonderzoek, en natuurlijk moet ik mijn medische afspraken nakomen. Eén keer per jaar heb ik een angiogram, biopsie en hartkatheterisatie om mijn hart te controleren.
Ik doe dit nu al zo lang dat het niet meer als inspanning voelt; het is een reflex geworden.
Hartfalen en mijn familie
Mijn vrouw en ik hadden een dochter van 1 jaar oud en zij was zwanger van mijn zoon toen ik mijn eerste hartaanval kreeg. Ze groeiden op met dit alles. Er is iets met mij en Thanksgiving: Ik was altijd in het ziekenhuis. Alle eetgelegenheden waren gesloten, en ze moesten iets uit de automaten halen. Soms voel ik me daar schuldig over.
Mijn vrouw zorgde de hele tijd voor de kinderen. Ze werd zwaar belast door mijn gezondheid. Voor mijn transplantatie had ik haar al 30 jaar niet zien lachen. Na mijn transplantatie, opende ik mijn ogen en zag de grootste glimlach op haar gezicht. Nu, is ze ontspannen.
Alledaagse overwinningen
Zelfs nu lijkt het onwerkelijk dat ik echt leef. Het goede deel is dat ik veel meer van het leven ben gaan genieten.
Voor mijn transplantatie leefde ik gewoon zoals ieder ander. We waarderen het leven helemaal niet. We gaan zo op in ons dagelijks leven: geld verdienen, hierheen, daarheen. We nemen nooit een moment om te waarderen wat we hebben. Ademhalen. Een stap zetten. Zelfs als ik nu loop, waardeer ik het dat ik 4 mijl kan lopen. Ik kan dit eten. Ik kan dit eten. Ik kan dat eten. Die simpele dingen geven me echt veel vreugde. Ik voel me heel, heel gezegend.
