In het belang van mijn hart: Veranderingen in mijn levensstijl die ik moest maken
Ik begon te hoesten en pijn op de borst te krijgen, die uit het niets leek te komen. Sporten werd een stuk moeilijker. Ik was 26 en runde een fitness bootcamp, dus ik was relatief fit. Maar op een dag, kon ik de groep niet bijhouden tijdens een warming-up run.
Dat was in 2012, toen ik ontdekte dat ik verwijde cardiomyopathie heb. Dat betekent dat mijn hart groter is dan normaal en het bloed niet goed pompt. Dat leidde tot vergevorderd congestief hartfalen. Later vertelde mijn arts me dat mijn hartaandoening - linker ventrikel non-compactie cardiomyopathie (LVNC) - aangeboren is.
Mijn diagnose kwam als een schok. Maar ik veranderde van gedachten toen ik hoorde dat ik met een hartprobleem geboren was. Ik leefde nog geen 3 jaar met een hartziekte. Ik leef er al mijn hele leven mee. Toen stopte ik met vechten tegen mijn aandoening en leerde ik het te omarmen.
Hier is hoe.
Mijn kalmte vinden
Ik moest me aanpassen aan mijn medicatie, natuurlijk. Maar mijn eerste echte uitdaging was mentaal. Ik was jong. Ik had grote plannen en ideeën. En mijn diagnose voelde alsof ik de dood tegemoet ging.
Onafhankelijkheid is mijn natuur, dus ik probeerde me te hergroeperen in mezelf. Ik werd stil als ik gestrest of moe was. Ik moest leren te delen wat er aan de hand was, wat een uitdaging was. Ik was gewend om degene te zijn die anderen hielp. Soms had ik niemand nodig om iets voor mij te doen. Maar het was belangrijk dat mijn familie of anderen wisten waarom ik ruimte of een pauze nodig had.
Ik moest ook leren om nee te zeggen tegen mezelf. Het is oké om af en toe in mijn hoofd te zitten. Maar er was een tijd dat ik mezelf moest dwingen om uit bed te komen, om sociale contacten op te doen, om vrienden te maken, en om deel uit te maken van de gemeenschap. Na verloop van tijd realiseerde ik me dat die dingen me gelukkiger maakten.
Mijn twee therapeuten zijn ook een grote hulp geweest. Ik ga naar een maatschappelijk werker van het ziekenhuis, die me heeft geleerd hoe ik het leven met een chronische ziekte moet benaderen. En ik heb een afspraak met een zwarte consulent, die me vanuit een cultureel standpunt heeft geholpen.
Ik ben ook moslim, en ik probeer één keer per dag te bidden. Daarbovenop doe ik veel geleide meditaties. Ik doe een sessie in de ochtend en voordat ik ga slapen 's nachts. Ik neem midden op de dag een moment als ik dat nodig heb.
Mijn doel is om mijn stressniveau laag te houden, daarom mediteer ik vaak. Maar als ik overweldigd raak, komen de hulpmiddelen en gewoonten die ik heb geleerd - door therapie en meditatie - vanzelf. Het is bijna een reflex.
Een nieuw trainingsritueel
In het begin wilde ik nog dingen doen zoals voetballen met mijn vrienden. Maar dan was ik de rest van de dag moe. Een van mijn grootste symptomen was weinig energie, dus dit op en neer ging niet werken. Maar ik wilde zo lichamelijk fit mogelijk blijven. En niet alleen voor mijn lichaam. Lichaamsbeweging was, en is nog steeds, een goede manier om stress te verlichten en te ontspannen.
Ik leerde om veilig te trainen met een persoonlijke trainer. Hij leerde me op een stabielere manier te trainen. Ik begon bijvoorbeeld spieren op te bouwen door meer reps te doen met lichte gewichten, in plaats van zwaar te tillen. In mijn geval hielp zo'n aanpak. Mijn energie begon terug te komen.
Dit is hoe mijn fysieke activiteit er tegenwoordig uitziet:?
Ik sport regelmatig. Ik probeer twee keer per week 30 tot 60 minuten krachttraining te doen. En ik streef naar 8.000 tot 10.000 stappen per dag. Maar ik wissel mijn aerobic-activiteiten af, zodat ik me niet verveel.
Voor cardio, zou ik kunnen:?
-
Langs de rivier lopen.
-
Mijn fiets berijden binnen of buiten
-
Ik loop rond in mijn kelder
-
De loopband in mijn huis gebruiken -- mijn minst favoriete
Ik meet en volg mijn activiteit. Dit helpt me mijn doelen te bereiken en binnen mijn fysieke grenzen te blijven. Ik gebruik een draagbare fitnesstracker. Maar je kunt ook je telefoon gebruiken.
Ik stel realistische doelen. Toen ik erg ziek was, had het geen zin om 30 minuten per dag te lopen. In plaats daarvan liep ik de trap op en af. Dan rustte ik uit. Ik moest mijn lichaam de tijd geven om te genezen. Toen ik beter werd, voegde ik meer activiteit toe -- misschien laadde ik de vaatwasser in en ging een paar keer de trap op en af.
Ik gebruikte mijn cardiale revalidatie lessen. Ik leerde mijn veiligheidszones. En op een dag wees de fysiotherapeut me erop dat ik mijn adem inhield als ik bepaalde oefeningen deed. Dat zijn het soort dingen waar ik meer op moest letten, en coaching hielp.
Ik doe groepsactiviteiten. Ik daag mezelf uit met vechtsporten. We komen twee keer per week bij elkaar. De les helpt me mijn uithoudingsvermogen te begrijpen en helpt mijn flexibiliteit.
Veranderingen in de voeding
Ik heb nooit alcohol gedronken of gerookt. En ik heb het niet zo op sap, frisdrank of cafeïne. Maar ik wilde zo gezond mogelijk zijn. Ik nam contact op met een voedingsdeskundige om de beste manier te vinden om mijn aandoening aan te pakken.
Het eerste wat ik leerde was om rustig aan te doen met zout. Gelukkig was dat niet moeilijk voor me. Ik ging niet voor een zoutarm dieet, maar ik stopte met het toevoegen van extra natrium aan mijn eten. En ik probeerde zo weinig mogelijk uit eten te gaan.
Nu laat ik wekelijks medische maaltijden bezorgen. Ik hou ook andere essentiële dingen in voorraad. Dat omvat veel fruit en groenten, samen met eieren, havermout of muesli, of hart-gezonde ingrediënten voor een boterham. En ik sla geen maaltijden over omdat ik niet te veel honger wil hebben. Om te beginnen kun je dan niet helder denken. Maar dan eet je uiteindelijk ook alles wat je kunt vinden.
Hoeveel water ik drink is ook belangrijk. Ik meet het af. Iedereen is anders, maar mijn limiet is ongeveer 84 ounces per dag. Tijdens warme dagen, zegt mijn gezondheidsteam dat ik meer moet drinken. Ik zou tot ongeveer 105 ounces per dag kunnen gaan.
Ik blijf zo veel mogelijk bij mijn gezonde dieet en ik vermijd meestal toegevoegde suikers of zout. Dat geeft me wat ruimte voor de minder gezonde dingen -- fast food, chocolade, cake -- en ik maak me niet te veel zorgen als ik iets buitensporigs doe. ?
Vooruit
Er was een tijd dat ik niet zeker wist wat de oorzaak van mijn hartproblemen was. Ik voelde me schuldig dat ik misschien iets verkeerd had gedaan. Maar mijn hartspier heeft zich nooit op de juiste manier gevormd. Het is niet mogelijk voor mij om lichamelijk beter te worden. Ik sta nog steeds op de lijst voor een harttransplantatie. Maar op dit moment leef ik met een linkerventrikelhulpsysteem (LVAD).
Samen met mijn LVAD, hebben mijn veranderingen in levensstijl mijn energie en humeur een boost gegeven. Als ik me goed voel - geestelijk, lichamelijk en spiritueel - kan ik mijn kinderen bijhouden en een betere echtgenoot en broer zijn.
Ik heb ook tweewekelijkse gesprekken met mensen in de hartziektegemeenschap. We praten over hoe het is om zelf met een hartaandoening te leven of om familieleden of vrienden te hebben die met een hartaandoening leven. Soms zijn er tranen. Maar er wordt ook gelachen en zelfs gezongen. Deze momenten herinneren ons eraan dat we meer zijn dan patiënten. We zijn hier om elkaar te helpen genezen.
