Als u perifere slagaderziekte (PAD) hebt, kunnen deze tips u helpen de steun te krijgen die u van uw dierbaren wenst.
Gelukkig was zijn familie al op de hoogte van PAD -- en wat het voor hen zou betekenen.
Ik heb het geluk dat ik een familie heb met een medische/atletische achtergrond, zegt Hamburger. Mijn vrouw heeft haar carrière doorgebracht in de medische wereld als manager van radiologie en mijn oudste zoon is een aantal jaren een EMT geweest, zegt Hamburger. Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, begreep mijn vrouw hoe PAD er uiteindelijk toe kon leiden dat ik in een rolstoel terecht zou komen als zijn PAD zodanig zou verergeren dat amputatie nodig zou zijn. Hij schrijft dat de steun van zijn vrouw een belangrijke factor is geweest in de verandering van zijn levensstijl om hem te helpen met zijn PAD.
Maar als je die steun niet hebt, zul je je naasten moeten helpen de aandoening en de gevolgen ervan te begrijpen. Dit is hoe.
Een hartaanval van de benen
Hoewel PAD veel voorkomt, hebben veel mensen er nog nooit van gehoord, wat het voor mensen met de ziekte moeilijk kan maken om het uit te leggen.
PAD is het best te vergelijken met een hartaanval in de benen, zegt Kym McNicholas, oprichtster van de PAD non-profit groep, The Way To My Heart in Californië. McNichols, die zelf geen PAD heeft, zegt dat het voelt alsof er elke dag een tourniquet om je benen wordt gebonden.
PAD tast de bloedsomloop in de onderbenen aan als de plaque zich ophoopt tot een punt waar de bloedstroom vernauwd of afgesneden wordt. Symptomen kunnen pijn in de benen, kramp en gevoelloosheid zijn. U kunt zweren op uw voeten of tenen krijgen die niet genezen door een gebrek aan bloedtoevoer die belangrijke voedingsstoffen vervoert, waaronder zuurstof om het weefsel te voeden.
Als je loopt, begin je een ruk in je kuit te voelen, zegt McNicholas. Hoe meer [je] loopt, hoe meer het trekkerige gevoel overgaat in kramp, die [je] ook in [je] dijen en billen kunt voelen, zegt McNicholas. Als je blijft lopen, kun je uiteindelijk de ergste kramp voelen die je ooit hebt gehad, zegt ze.
Wees geduldig met mij
Pijn van PAD kan ernstig zijn. Het kan ook je stemming beïnvloeden. Mentaal en emotioneel kan het slopend zijn om een chronische ziekte te hebben.
McNicholas raadt aan om dit aan je naasten te vertellen: Wees geduldig en heb begrip voor me als ik down of van streek lijk. Het heeft waarschijnlijk niets met jou te maken en is gewoon inherent aan dit ziekteproces.
Mensen hebben die je steunen en die de ziekte en de behandeling ervan begrijpen, kan een groot verschil maken in de kwaliteit van leven voor iemand met PAD.
Stel gezonde grenzen
Het kan helpen om mensen te laten weten hoe u over bepaalde vragen en activiteiten denkt -- waar u wel of niet over wilt praten of wat u niet prettig vindt om te doen.
Patiënten hebben het recht om te beslissen wat ze willen delen over hun aandoening en met wie ze dat willen doen, zegt psychotherapeut Samuel Jones, LCSW uit Georgia. Daarnaast is het essentieel om je bewust te zijn van je beperkingen en prioriteiten te stellen in hoe je je energie en tijd besteedt, om een bevredigend leven op te bouwen terwijl je leeft met een chronische aandoening.
Grenzen kunnen je emotioneel helpen en ook mensen laten weten wat je fysiek wel of niet kunt doen. Neem bijvoorbeeld wandelen. Het verbetert de bloedtoevoer naar de benen aanzienlijk en helpt de pijn van PAD te verlichten. Maar u kunt misschien niet zo ver lopen als iemand zonder PAD. Het is dus belangrijk dat uw dierbaren deze beperkingen begrijpen, zegt John Phillips, cardioloog in Ohio, MD, de maker van de Save My Piggies podcast, die is gewijd aan mensen met PAD. (Save my piggies is een verwijzing naar het vermijden van amputatie).
Als er familiebijeenkomsten of uitstapjes zijn, hebben patiënten soms meer tijd nodig om ergens te komen en dit kan de groep vertragen, zegt Philips. Als de patiënt een wandelpartner heeft, is de kans groter dat hij regelmatig wandelt, en ik heb gemerkt dat een geliefde een heel goede wandelpartner kan zijn voor deze mensen.
Waar moet je naar zoeken
Familie en vrienden van mensen met PAD nemen de belangrijke rol van verzorgers op zich. Het controleren van de persoon en opmerken of het activiteitenniveau is veranderd, is essentieel om uw dierbare te helpen leven met PAD. Phillips raadt aan om te letten op veranderingen in beweging, loopgewoonten en stemming.
Patiënten bij wie PAD ernstiger wordt, worden vaak minder actief en in sommige gevallen zelfs immobiel. Dit kan uiteindelijk leiden tot wonden die niet genezen, verergering van obesitas, en ... depressie, zegt Phillips. Familieleden en vrienden moeten alert zijn op belangrijke veranderingen in activiteitenniveaus en hun PAD-geliefden wekelijks controleren.
Het tonen van steun is van groot belang voor diegenen die de diagnose PAD hebben gekregen. Naar doktersafspraken gaan en betrokken zijn bij het behandelingsproces zijn eenvoudige manieren om uw liefde en steun te tonen.
In plaats van je te concentreren op wat ik niet kan doen, moet je me helpen om dingen te vinden die ik wel kan doen en zelfs dingen die we samen kunnen doen, aldus McNicholas.
Hamburger is in staat geweest om een gezond leven te leiden ondanks zijn PAD. Door een evenwichtig bewegingsplan op te stellen en de juiste medicijnen te nemen om een operatie te vermijden, voelt hij zich comfortabel met zijn levensstijl.
Volgens Hamburger kunnen zijn naasten helpen bij het versterken van een bewegingsregime en het aanhouden van een goed dieet. En als de PAD verergert, moet u ervoor zorgen dat u in goede vasculaire medische handen bent en amputatie met alle fysieke en medische middelen vermijden.
