Creatieve verhalen vertellen helpt de communicatie te openen met - en het begrip te bevorderen van - mensen met de ziekte van Alzheimer.
Once Upon a Time -- Again
Making Memories
Gerecenseerd door Gary D. Vogin, MD Uit de doktersarchieven
1 oktober 2001 -- Eerst is er de foto: een oude zwart-wit foto van een man op een fiets op een koord gespannen tussen twee wolkenkrabbers in New York City. Dan is er het verhaal erachter.
Het gaat ongeveer zo:
"De foto speelt zich recentelijk af in New Bern; je kunt zien dat het recent is omdat het een 'citified' uiterlijk heeft. En het is prachtig; je moest -- en zal er zijn. Het is in de herfst; we kunnen het zien omdat het donkerder is. Het is prachtig en er is veel rood. De kerel die op de fiets zit is Birdie. Birdie is een artiest in een nieuw pak -- zo eerlijk als het maar zijn kan. Hij rijdt op een fiets door het hele land, op zoek naar zijn vader en moeder. En op een dag zal hij ze vinden en als hij ze vindt, knuffelen en kussen ze. Het lijkt erop dat hij in het water zal vallen; als dat gebeurt zal hij verdrinken. Een keer is hij gevallen en moest hij naar het ziekenhuis, en we zeiden: 'Mijn Birdie ligt onder de oceaan.'"
Op dit punt in het verhaal, breekt een verteller in met het lied; een voor een volgen de anderen.
Het verhaal - dat doet denken aan iets wat de absurdistische toneelschrijver Eugene Ionesco geschreven zou kunnen hebben - is bedacht door zes of zeven bewoners van het Bremen Jewish Home in Atlanta, die niet al te zeer lijden aan de ziekte van Alzheimer. Zij werden daarbij geholpen door Anne Basting, een fellow aan het Brookdale Center on Aging aan het Hunter College in New York City en de projectleider van Time Slips.
Hobbelige weg
Met behulp van een techniek die ze heeft ontwikkeld, leidt Basting - en traint anderen om dat te doen - workshops verhalen vertellen voor mensen met Alzheimer en aanverwante vormen van dementie. Het uitgangspunt achter Time Slips is dat creatieve verhalen vertellen helpt om de communicatie te openen met - en het begrip te kweken voor - mensen met Alzheimer.
"Ik begon als wetenschapper, promoveerde in het theater en deed onderzoek naar oudere artiestengroepen; daarnaast had ik wat vrijwilligerswerk gedaan met mensen met Alzheimer," zegt Basting. "De oudere performers vertelden allemaal hoe hun leven was veranderd door de mogelijkheid om op te treden: ze werden iets nieuws op een moment in hun leven dat ze niet voor mogelijk hadden gehouden. En ik begon me af te vragen of dat ook mogelijk was bij mensen met dementie, omdat het zo duidelijk is dat de enige rol die zij kunnen spelen 'zieke persoon' is."
In een verpleeghuis in Milwaukee ontwikkelde Basting - met vallen en opstaan - een techniek die voor hen een nieuwe rol definieerde, een rol waarin ze zich konden uitdrukken. "Ik probeerde een heleboel oefeningen maar geen enkele werkte -- de meeste waren gebaseerd op het geheugen," zegt ze. "Op een dag scheurde ik een foto van de Marlboro Man eruit en bracht die met een groot schetsblok binnen en zei: 'We gaan het gewoon verzinnen en ik zal het opschrijven, want ik ben het beu om te proberen jullie geheugen op te frissen en het voelt een beetje wreed.'
"Die dag werkte het: het ging maar door en door voor een uur - en dit zijn mensen die al weken niet meer met me gesproken hadden," zegt ze. "Dus toen begon ik me te realiseren dat dat is waar ze hun energie kunnen kanaliseren. Mensen met dementie kunnen zich de feiten van hun eigen leven niet meer herinneren, maar ze kunnen wel creëren en fantaseren. Als je iemand met dementie een vraag stelt, is er één antwoord en 99% van de tijd is de weg naar dat antwoord afgebroken. Maar als je een vraag met een open einde stelt die ze creatief kunnen beantwoorden, zijn er een ziljoen paden die er nog zijn."
In een notendop bestaat de verteltechniek uit het bijeenbrengen in een kring van een groep van vijf tot acht mensen met Alzheimer. De begeleider stelt zich aan elke bewoner voor en deelt dan kopieën uit van een provocerende foto -- een foto die duidelijk geposeerd is, zodat de potentiële vertellers niet blijven hangen in het proberen te herinneren van niet-bestaande feiten. Dan begint de begeleider leidende vragen te stellen over waar de foto over gaat, wie er op staat, wat ze aan het doen zijn, enz. en schrijft alles op wat ze zeggen. Op gezette tijden leest ze de foto's voor en neemt eventuele aanvullende opmerkingen of veranderingen op.
Het opschrijven van al hun gedachten, hoe onzinnig ook, en het herhalen van hun woorden zijn zeer belangrijke onderdelen van het proces. "Ze beginnen weer te vertrouwen op hun eigen vermogen om te spreken en betekenis te geven," zegt Basting. "Iemand krijgt wat hij zegt op een punt [in het leven] waar alles wat hij zegt [als] onzin wordt [beschouwd].
"Wanneer je geciteerd wordt, hebben je woorden meer betekenis omdat ze serieus genomen worden en ze gevalideerd worden. Dat gebeurt nooit met hen," zegt Basting. "En als je teruggalmt, echo je ook terug hoe zij het zeggen - niet per se alleen de woorden, maar de emotionele inhoud - met urgentie, met satire."
Aan het eind van de sessie bedankt de facilitator alle deelnemers voor hun hulp. De verhalen worden vervolgens op de achterkant van elke foto getypt en opgestuurd naar het verpleeghuis, waar ze worden bewaard en uitgedeeld aan de familie van de deelnemers.
Eén in een miljoen
"Waarom dit project uniek is, is belangrijk om te begrijpen," zegt Basting, die uit een "wilde, avant-gardistische kunst-theater achtergrond" komt en van theater van het absurde houdt. "Ik voel me er prettig bij [maar] toen ik in Milwaukee begon met verhalen vertellen, zei een van de recreatietherapeuten: 'Je hebt geen idee, maar we zijn bewust getraind om niet te doen wat jij doet.'"
Basting zegt dat kunsttherapie - kleuren, klei, muziek - allemaal als prima wordt beschouwd, maar verbale creativiteit was een onuitgesproken no-no.
"De angst is dat [mensen met Alzheimer] zullen beginnen en nooit meer zullen stoppen, omdat [het personeel en de familie] nog steeds proberen hen terug te trekken naar de realiteit en op een of andere manier proberen zin te geven aan deze ziekte. Dus de verzorgers zijn geïnvesteerd in het begrijpen van de wereld van dementie, wat je niet kunt doen: het is een verloren strijd. Je moet gaan naar waar zij zijn [maar] hier is dit laatste beetje angst om los te laten in die wereld," zegt ze.
"Daarom heb ik de rituele [storytelling] stappen zo duidelijk opgesteld, zodat er een begin en een eind aan zit. Het elimineert de angst dat als ze eenmaal in de creativiteitsmodus gaan, ze niet meer terugkomen," zegt Basting. "Maar ze komen toch niet terug -- het gaat meer om onze angst. Dus dit programma komt vanuit een andere hoek; het daagt die laatste aarzeling uit."
Wat zit er voor hen in?
Basting zegt dat dit soort verhalen vertellen kan worden gedaan met patiënten in alle verschillende stadia van de ziekte, maar dat het het beste werkt met degenen die matig ziek zijn. "Er zijn manieren om mensen in een laat stadium naar buiten te brengen. Als ze niet kunnen praten of nog niet willen praten, laat ik ze dingen doen zoals een kleur markeerstift kiezen waarmee ik kan schrijven; als ze alleen maar lachen, verwerk ik dat in het verhaal," zegt ze.
"Mensen in een vroeg stadium zijn mensen die nog steeds een soort van verstand hebben maar aan het afglijden zijn, en ze hebben de neiging om defensief te zijn over de feiten. Ze zullen tellen hoeveel gebouwen er op een foto staan en je exacte dingen vertellen. Ze zijn meer terughoudend in hun verbeelding," zegt ze. "Voor mensen in de middenfase is de verbeelding een fantastisch instrument en ze zwelgen erin. Daar leven ook al hun herinneringen, en [verhalen vertellen] is een manier om ze te kanaliseren."
Naast het valideren van hun gedachten en woorden, zijn er nog andere voordelen aan het betrekken van mensen met Alzheimer, zegt Basting. "In veel van het onderzoek dat ik heb gedaan, als je ze op enigerlei wijze blijft laten communiceren - elke vorm van emotionele outreach - zijn ze alerter en is hun kwaliteit van leven hoger dan wanneer ze beginnen met het internaliseringsproces," zegt ze, verwijzend naar het punt waarop een persoon met Alzheimer zich naar binnen begint te keren. "Zodra ze beginnen met het verinnerlijkingsproces, sterven ze heel snel."
De voordelen strekken zich ook uit tot het personeel van het verpleeghuis. "Voor mij is het grote ding eigenlijk het gezichtspunt van het personeel", legt Basting uit. "Als het personeel zich kan verbinden met mensen met Alzheimer, maakt dat hun werk makkelijker: het is het moeilijkste werk ter wereld om te doen, maar als ze zich emotioneel verbonden voelen, wordt het een relatie in plaats van 'ik moet hun luiers verschonen' en 'wie kan het wat schelen wat deze persoon voelt'. Als ze die persoonlijke band voelen, zijn ze tederder, zorgzamer en is de kwaliteit van de zorg hoger."
Het helpt familieleden ook om weer te zien dat er nog een mens in zit. "Meestal gaan we 10 weken lang verhalen vertellen in tehuizen; we verzamelen 20 verhalen, zetten ze in een boek en geven dat aan de familie", zegt Basting. "Ze zeggen: 'Oh, mijn God! En ze zien het potentieel voor communicatie met hen -- als ze hun eigen behoefte aan feiten heroverwegen. Vaak proberen familieleden de herinnering aan de persoon die 'was' te beschermen en zijn ze meer terughoudend om zich over te geven aan de creativiteit, de onzinbenadering."
Het verhaal meenemen op de weg
Naast het houden van 10-weekse workshops in individuele verpleeghuizen, reist Basting door het land, waar hij dag-lange workshops geeft en spreekt voor groepen georganiseerd door zorginstellingen - dat is deel één van het project. Deel twee van het project is de openbare kunstcampagne. In Milwaukee bestaat die uit een toneelstuk en een installatie met grote pop-up boeken gebaseerd op vertelsessies naast foto's van de vertellers.
In New York City wordt tussen 30 oktober en 18 november in het HERE Arts Center een toneelstuk opgevoerd dat gebaseerd is op verschillende verhalen. Bovendien zal van 15 oktober tot 15 november een kunstinstallatie te zien zijn in de hoofdlobby van het Empire State Building in New York City. (Voor meer informatie, bezoek timeslips.org)
De hoop voor de kunstcampagne is om mensen met Alzheimer bewust te maken van hun mogelijkheden, zegt Basting. "Er zijn allerlei manieren om dit met de gemeenschap te delen, zodat je het vrijwilligerswerk kunt vergroten, zodat als deze dementie in iemands familie voorkomt, ze er niet bang voor zijn," zegt ze. "Deze mensen met dementie zijn totaal geïsoleerd en dat hoeft niet zo te zijn."
De droom voor het project, zegt Basting, is dat mensen dit verspreiden naar andere steden. "Ik zou graag zien dat mensen het oppikken, dat creativiteit niet alleen gebruikt kan worden voor mensen met Alzheimer, maar ook voor het personeel, omdat het werk zo zwaar is," zegt ze.
De kern van de zaak
Aan het eind van de vertelsessie in Atlanta beginnen de personeelsleden een aantal bewoners terug naar hun kamers te rijden; anderen blijven achter om TV te kijken. Sam, een van de meest actieve deelnemers, wordt door een verslaggever gevraagd wat hij vond van het verhaal dat hij en de anderen hadden verzonnen.
"Ga je me een verhaal vertellen?" vraagt hij.
Nee, wordt hem verteld, je hebt net een prachtig verhaal verteld. Hij glimlacht en knikt -- misschien, heel misschien, met een zweem van herinnering in zijn ogen. Uiteindelijk is het goed dat hij het vergeten is: een uur lang was hij getransformeerd en met zijn verbeelding vloog hij zichzelf en anderen naar de hemel.
