Steeds meer Amerikaanse mannen worden geconfronteerd met de ontmoedigende taak om voor zieke en gehandicapte dierbaren te zorgen. Nu zorgverleners en mantelzorgorganisaties deze groeiende trend herkennen, worstelen zij met het vinden van manieren om hulp te bieden aan de mannen die hun dagen doorbrengen met het zorgen voor anderen.
De zwaarste baan die een man ooit kan hebben.
Mannelijke verzorgers
Door Peggy Peck Beoordeeld door Gary D. Vogin, MD Uit de doktersarchieven
15 Oct. 2001 -- Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg, en Paul Lindsley hebben elkaar nooit ontmoet, maar toch hebben ze in elkaars schoenen gestaan. Ze zijn allen verzorgers van een vrouw of familielid.
De National Family Caregivers Association zegt dat uit de resultaten van een recent onderzoek blijkt dat ongeveer één op de vier Amerikaanse volwassenen het afgelopen jaar verzorger is geweest van een familielid. De beste huidige schatting is dat 22 miljoen Amerikanen mantelzorger zijn, en dat van hen ongeveer één op de vijf man is.
Don E. Duckett zorgt voor zijn vrouw bij wie in 1996 Pick's dementie werd vastgesteld, een vorm van snel evoluerende dementie die meestal bij mensen van middelbare leeftijd wordt vastgesteld. Duckett's vrouw was 56 toen de diagnose gesteld werd.
"Vanaf het moment van de diagnose leven patiënten meestal nog vijf tot zeven jaar," vertelt Duckett aan de dokter. Maar tijdens die jaren raakt de patiënt meer en meer verward, gefrustreerd, en boos. Het geheugen faalt, de patiënt kan zichzelf niet meer baden of aankleden. Ze worden incontinent. "Incontinent. Toen ze gediagnosticeerd werd, wist ik niet eens wat incontinentie was," zegt Duckett.
Uiteindelijk stopt de communicatie en wordt de patiënt stil. "Mijn vrouw is een jaar geleden gestopt met praten," zegt Duckett. "Ik kan niet zeggen of ze iets nodig heeft, of dat ze ziek is of pijn heeft."
Soms is het enige wat je kan doen is juichen
Voor Ralph Eikenberry, is het leven als een verzorger anders. In zijn huis in Forrest Village, Wash., doet Eikenberry, 74, zijn deel van de huishoudelijke taken, terwijl op de achtergrond zijn vrouw Margie, ook 74, oefent met haar Hawaiiaanse dansgroep, de Forrest Village Tutus. Eikenberry zegt dat hij graag naar de dansende vrouwen kijkt omdat hij dan de inspanningen van zijn vrouw kan toejuichen, want "tot nu toe is het zorgen voor mij een cheerleader zijn".
Vier jaar geleden werd bij Margie Eikenberry de ziekte van Parkinson geconstateerd. "Het was een vreselijke schok voor ons allebei, want we waren allebei opmerkelijk gezond geweest," zegt Eikenberry. Toen de schok voorbij was, ging Eikenberry, net als Duckett, op zoek naar informatie en steun. Voor hem was de belangrijkste bron de Parkinson Stichting. "Die heeft onlangs een gids uitgebracht voor verzorgers van de ziekte van Parkinson, en dat is heel nuttig. We hebben ook een Parkinson-centrum in ons plaatselijke ziekenhuis, en dat is een goede bron van informatie," zegt Eikenberry.
Hoewel Eikenberry's zorgverantwoordelijkheden nog niet zo ver gevorderd zijn als Duckett beschrijft, zegt hij dat het nog steeds een fulltime baan is. Het echtpaar maakt bijvoorbeeld dagelijks een wandeling van twee mijl. "Als ik merk dat Margie niet goed loopt, zeg ik haar dat ze haar pas moet verlengen en haar arm meer moet zwaaien," zegt Eikenberry.
Isolement en eenzaamheid komen veel voor
Voor Duckett, is het moeilijkste aspect van zijn rol als verzorger het totale isolement. "Dit betreft zowel de getroffene als de persoon die zorgt. Men is niet in staat om naar buiten te gaan en zich te mengen in de maatschappij. Vrienden komen niet meer langs."
Eikenberry en zijn vrouw proberen het isolement dat Duckett beschrijft te vermijden door haar ziekte bekend te maken. Hij zegt dat het verleidelijk is om te proberen "het in onszelf te houden", maar ze besloten "er heel open over te zijn omdat Margie zich anders gedraagt en vrienden dat zullen merken. Als ze niet weten wat de oorzaak van het verschil is, zullen ze er redenen voor verzinnen."
Duckett, die ongeveer 35 mijl buiten Tacoma, Wash. woont, zegt dat hij enorm geholpen is door een outreach programma van een plaatselijk ziekenhuis, Good Samaritan. "Duckett: "Ze hebben een verpleegster gestuurd, die een evaluatie doet en me helpt om toegang te krijgen tot de diensten die ik nodig heb. Hij zegt ook dat de verpleegster hem aanspoorde om deel te nemen aan steungroepen. Hij deed dit, maar ontdekte dat de meeste groepsleden vrouwen waren. "Ik had het gevoel dat ik er niet bij hoorde, dus probeerde ik een groep voor mannen op te richten, maar dat lukte niet.
Eikenberry realiseert zich dat zijn zorgverantwoordelijkheden waarschijnlijk met de tijd zullen toenemen en zegt dat hij al onderzoek heeft gedaan naar steungroepen en twee plaatselijke steungroepen voor Parkinson-zorgverleners heeft geïdentificeerd. Hij zegt echter dat hij niet weet of hij in die groepen andere mannen zal vinden.
Paul Lindsley, een leidinggevende in het Opryland Hotel in Nashville, Tenn. is begin 30, maar hij wordt nog steeds geconfronteerd met de zorguitdagingen die Duckett en Eikenberry beschreven. Hij is mantelzorger voor zijn 32-jarige vrouw, die multiple sclerose heeft. Hij is ook de vertegenwoordiger van de National Family Caregiver's Association.
Lindsley zegt dat de diagnose bij zijn vrouw werd gesteld voordat ze trouwden, dus hij ging het huwelijk in terwijl hij wist dat hij waarschijnlijk zowel echtgenoot als verzorger zou worden. Zijn vrouw heeft een vorm van MS die relapsing/remitting disease wordt genoemd, wat betekent dat de ziekte vele maanden sluimerend kan zijn en dan weer kan opvlammen, wat extreme vermoeidheid veroorzaakt en invloed heeft op evenwicht, beweging en zicht.
Leren hulp en steun te zoeken
In zijn werk met de NFCA, spreekt Lindsley regelmatig op conferenties en congressen voor zorgverleners. Omdat MS "vooral vrouwen treft, worden mannen vaak de verzorgers," maar in de meeste gevallen bestaat het publiek op deze bijeenkomsten "meestal uit vrouwen en maar weinig mannen." Voor Lindsley suggereert dit dat veel mannelijke verzorgers worstelen om het alleen te redden zonder het voordeel van een ondersteuningsgroep.
Dat verbaast Gary Barg uit Miami niet, die een zelfbenoemd expert is geworden op het gebied van mantelzorg.
Terwijl veel mannelijke verzorgers voor echtgenoten en partners zorgen, kwam Barg in aanraking met zorgverlening toen hij in 1992 naar Florida verhuisde om zijn moeder te helpen voor zijn grootouders te zorgen. Zijn grootvader had de ziekte van Alzheimer en zijn grootmoeder leed aan verschillende ziekten. Beiden waren in en uit ziekenhuizen en verpleeghuizen. Barg zegt dat het in die omstandigheden "net is alsof je je vastklampt aan Jell-O".
Maar de ervaring leidde hem naar een nieuwe carrière: hij geeft samen met zijn moeder een tweemaandelijks tijdschrift voor verzorgers uit. Hij zegt dat hij, toen hij met zijn publicatie begon, schatte dat ongeveer 15% van de verzorgers mannen zijn, maar nu denkt hij dat het waarschijnlijker is dat 20%-25% van de verzorgers mannen zijn.
Mannen, zegt Barg, hebben het vaak moeilijk om zich aan te passen aan de rol, maar hij zegt dat het gemakkelijker kan zijn om verzorger te zijn voor een partner of echtgenoot dan voor een ouder. "Als het gaat om luiers verschonen of een bad nemen, is het heel moeilijk voor een man om zich voor te stellen dit voor zijn moeder te doen," zegt Barg. Maar hij zegt ook dat mannen veranderen omdat de maatschappij verandert. Jongere mannen voelen zich comfortabeler in een verzorgende rol dan hun vaders waren.
"Zorgverlener zijn is waarschijnlijk makkelijker voor een man van 30 tot 50 jaar dan voor een man van 50 tot 80 jaar," zegt hij.
Maar ongeacht de leeftijd denkt Barg dat mannen bijzonder kwetsbaar zijn voor de depressie die gepaard gaat met de 24/7 taak van verzorger. Hij zegt dat zelfs een vluchtige scan van chatrooms hiervoor voldoende bewijs zal leveren.
Zorg verlenen kan overweldigend zijn, wat vaak kan leiden tot depressie, zegt NFCA-oprichter Suzanne Mintz. Het is dus bijzonder belangrijk voor verzorgers - zowel vrouwen als mannen - om hulp te zoeken, meestal door het regelen van respijtzorg, wat betekent dat iemand een bepaald aantal uren de zorgverlener kan vervangen. Respijtzorg kan worden geregeld via lokale of nationale instanties, en voor degenen die het geluk hebben in aanmerking te komen, wordt respijtzorg betaald door staats- of federale programma's. In het geval van Duckett hielp de verpleegster van het plaatselijke ziekenhuis hem om respijtzorg te regelen "en uiteindelijk kwam ik in aanmerking voor 100 uur per maand," zegt hij.
Maar zelfs met de hulp van respijtzorg, hebben de jaren van intensieve zorg een fysieke tol geëist van Duckett; hij ontwikkelde hartproblemen op hetzelfde moment dat de ziekte van zijn vrouw vorderde tot een punt waar thuis voor haar zorgen niet langer mogelijk was.
Duckett is zowel bedroefd als vastberaden, en lijkt voor veel mannen te spreken als hij zegt: "Ze zit nu in een verpleeghuis. Ik weet dat ik haar ga verliezen. Ik kan dat niet tegenhouden. Maar ik doe alles wat ik kan om hulp te krijgen voor andere verzorgers, vooral mannen."
Er zijn verschillende hulpbronnen beschikbaar voor verzorgers. Deze omvatten:
Eldercare Locator, https://www.aoa.gov/elderpage/locator.html; Alzheimer's Association, https://www.alz.org/caregiver; AARP, https://www.aarp.org; Family Caregiver Alliance, https://www.caregiver.org; National Alliance for Caregiving, https://www.caregiving.org; National Association for Home Care, https://www.nahc.org; National Caregiving Foundation, https://www.caregivingfoundation; National Family Caregivers Association, https://www. nfcacares.org; National Hospice and Palliative Care Organization, https://www.nhpco.org; National Information Center for Children and Youth with Disabilities, https://www.nichcy.org; National Mental Health Association, https://www.nmha.org; National Stroke Association, https://www.stroke.org; Rosalynn Carter Institute National Quality Caregiving Coalition, https://rci.gsw.peachnet.edu; The Well Spouse Foundation, https://www.wellspouse.org.
