Met de juiste opleiding en aanpassingsmateriaal hoeven mensen met een beperkt gezichtsvermogen geen beperkt leven te leiden.
Disability's in Eye of Beholder
Met de juiste training en aanpassingsmateriaal hoeven mensen met beperkt gezichtsvermogen geen beperkt leven te leiden.
Door Neil Osterweil Uit het archief van de dokter
Als vrijwilligster in een centrum voor visuele revalidatie in Boston, weet Elaine dat mensen met een beperkt gezichtsvermogen geen beperkt leven hoeven te leiden. Haar leven is zeker niet beperkt geweest, ondanks het feit dat ze ernstig gezichtsverlies heeft in beide ogen -- één door een netvliesloslating, de andere door maculadegeneratie.
Diensten voor visuele revalidatie en low-vision hulpmiddelen hebben niet de hightech flits van ooglaseren, en ze kunnen geen hoop bieden op genezing van wat een falend oog mankeert, maar "ze kunnen heel veel doen -- dat deden ze voor mij, en dat doen ze voor veel mensen. Veel van hen zijn bejaard, net als ik, en het maakt zo'n verschil in hun leven om te beseffen dat er iets anders te doen is dan alleen maar zitten," zegt ze.
Wat is 'Low Vision'?
Het National Eye Institute definieert low vision als "een visuele beperking, niet corrigeerbaar door standaard brillen, contactlenzen, medicijnen of chirurgie, die interfereert met activiteiten van het dagelijks leven."
Veel voorkomende oorzaken van slechtziendheid zijn diabetische retinopathie, een oogziekte die veel voorkomt bij mensen met vergevorderde diabetes; glaucoom, waarbij een toename van de oogdruk schade toebrengt aan de zenuwen van het oog; en leeftijdsgebonden maculadegeneratie, waarbij het netvlies, de laag achter in het oog die licht verwerkt, begint te verslechteren. Volgens het NEI hebben ongeveer 14 miljoen Amerikanen een slecht gezichtsvermogen, waardoor ze niet meer kunnen koken, lezen, autorijden en sociale contacten onderhouden. Mensen met een hoger risico op verlies van gezichtsvermogen zijn onder andere zwarten en Hispanics van 45 jaar en ouder, en leden van andere etnische groepen ouder dan 65. Meer informatie over de verschillende eisen die nodig zijn om een handicap te krijgen voor verlies van gezichtsvermogen.
Leren omgaan met
Ernstig verlies van het gezichtsvermogen, plotseling of geleidelijk, kan voor veel mensen verwoestend zijn, omdat het hulpeloosheid en een verlies van onafhankelijkheid met zich meebrengt.
"Ik verwijs veel patiënten door naar therapeuten omdat ze beter willen omgaan met wat ze hebben en plannen willen maken voor de toekomst", zegt Andrea Heinlein, MSW, een maatschappelijk werker aan het Massachusetts Eye and Ear Institute in Boston die slechtziende patiënten helpt bij het vinden van speciale diensten en middelen die hen kunnen helpen om zo goed mogelijk te functioneren.
Een belangrijk maar weinig gewaardeerd aspect van low-vision diensten is training in activiteiten van het dagelijks leven: patiënten leren hoe ze kunnen blijven doen wat ze altijd al deden - koken, schoonmaken, boodschappen doen, lezen.
"Als je alleen woont, zoals ik, is de keuken en proberen te koken een probleem, want je kunt je branden of je krijgt een puinhoop," zegt Cole. "Ze konden me laten zien wat ik in het dagelijks leven moest doen. Een van de technici kwam bij me thuis en zag hoe ik leefde. Ze liet me alledaagse dingen zien: hoe je heet water in een kopje voor koffie giet zonder je te branden, hoe je in een oven reikt zonder je te branden, hoe je niet morst - kleine technieken die het leven veel gemakkelijker maken voor iemand die problemen heeft met zijn gezichtsvermogen."
Ann Marie Turo, OTR/L, een ergotherapeut die werkt met slechtziende patiënten in Massachusetts Eye and Ear, zegt dat patiënten met verlies van het gezichtsvermogen in het centrale gezichtsveld, zoals optreedt bij maculadegeneratie, een techniek kunnen gebruiken die bekend staat als 'decentered viewing', waarbij ze worden getraind om hun perifere in plaats van centrale gezichtsvermogen te gebruiken om beelden te zien. Astronomen gebruiken een soortgelijke techniek om fijne details op te pikken in telescopische beelden van vage objecten in de verte.
Technologie aan het werk zetten
Naast het aanleren van nieuwe manieren om alledaagse taken uit te voeren, hebben mensen met slecht zicht vaak baat bij het gebruik van adaptieve technieken en technologieën, variërend van eenvoudige maar krachtige vergrootglazen die in de hand of op een standaard kunnen worden gehouden, tot medicijnflesjes die de inhoud aangeven wanneer ze in een speciale lezer worden geplaatst.
"Het meest effectief is het gesloten tv-circuit voor lezen; het is een fantastisch apparaat," zegt Eliezer Peli, OD, een senior wetenschapper en specialist in slechtziendheid aan het Schepens Eye Research Institute in Boston. Stationaire of draagbare CCTV-systemen bieden een krachtige vergroting van zelfs kleine lettertjes, zodat gebruikers hun post, kranten, boeken en ander materiaal kunnen lezen. Een low-end systeem kost ongeveer $1,800.
Daarnaast kunnen computergebruikers kiezen uit een groeiend aantal vergrotingsprogramma's, waarvan sommige zijn voorzien van spraakherkenningstechnologie, zodat gebruikers documenten op het scherm kunnen lezen of op het web kunnen surfen.
Voor mensen met een minder ernstig visueel verlies heeft Peli een speciaal apparaat ontwikkeld dat gebruik maakt van krachtige lichtbuigende prisma's op een bril en dat mensen met bepaalde visuele aandoeningen kan helpen veilig een auto te besturen. Mensen die baat kunnen hebben bij het apparaat zijn onder meer mensen met milde maculaire degeneratie en mensen met hemianopie, een aandoening die leidt tot verlies van de helft van het gezichtsveld in elk oog.
Zesendertig staten staan ook het gebruik toe van gespecialiseerde telescopen die mensen met een slecht gezichtsvermogen in staat stellen te rijden, zegt Peli, universitair hoofddocent oogheelkunde aan de Harvard Medical School.
Gebrek aan informatie
Een van de grootste belemmeringen voor mensen met low vision is een gebrek aan informatie over de beschikbare middelen, zegt Rosemary Janiszewski, directeur van het National Eye Health Education programma van het National Eye Institute. Ze vertelt dokter dat organisaties zoals The Lighthouse International en de American Foundation for the Blind uitgebreide informatie bieden over lokale bronnen waar mensen terecht kunnen voor diensten in hun eigen gemeenschap, inclusief lokale low-vision klinieken en visuele revalidatiediensten.
Daarnaast heeft elke staat een commissie voor blinden, en elke staat heeft een federaal gefinancierd programma, genaamd "Independent Living Services for Older Individuals Who Are Blind," algemeen bekend als Hoofdstuk 2. Het programma beoordeelt de speciale behoeften van ouderen met een slecht gezichtsvermogen en geeft aanbevelingen en steun voor aanpassingen in de leefomgeving en, indien nodig, hulp bij het gebruik van speciale training en apparatuur.
"We moeten mensen laten weten dat ze thuis kunnen blijven en onafhankelijk kunnen blijven door deze apparaten te gebruiken, en dat de duurdere apparaten niet per se beter zijn," zegt Janiszewski.
Het NEI biedt op zijn website (https://www.nei.nih.gov) een boekje aan over low-vision diensten, inclusief een lijst van bronnen en vragen die mensen met vermoedelijk of gediagnosticeerd low-vision aan hun oogzorgspecialist en revalidatie-specialisten zouden moeten stellen, waaronder:
-
"Welke veranderingen kan ik verwachten in mijn gezichtsvermogen? Zal mijn gezichtsverlies erger worden? Hoeveel van mijn gezichtsvermogen zal ik verliezen?
-
Zal een gewone bril mijn gezichtsvermogen verbeteren? Welke medische/chirurgische behandelingen zijn er voor mijn aandoening?
-
Wat kan ik doen om mijn gezichtsvermogen te beschermen of te verlengen? Zullen dieet, lichaamsbeweging, of andere veranderingen in levensstijl helpen?
-
Waar kan ik een low vision onderzoek en evaluatie krijgen? Waar kan ik terecht voor gezichtsrevalidatie?
-
Hoe kan ik mijn normale, routinematige activiteiten voortzetten? Zijn er middelen om mij te helpen in mijn werk?
-
Zullen speciale hulpmiddelen mij helpen met dagelijkse activiteiten zoals lezen, naaien, koken, of dingen in het huis repareren?
-
Welke opleidingen en diensten zijn beschikbaar om mij te helpen beter en veiliger te leven met slecht zicht?
Voor Elaine, hebben de ondersteunende diensten het verschil gemaakt.
"Ik heb het best naar mijn zin," vertelt ze dokter, "en als ik me realiseer dat zoveel van mijn leeftijdsgenoten afvallen, of in verpleeghuizen zitten, dan zeg ik gewoon 'heel erg bedankt' tegen de goede God dat ik het zo goed heb als ik ben."
