Padma Lakshmi, de auteur, ondernemer, en Emmy-genomineerde presentatrice van Bravo TV's Top Chef, praat over haar lange reis naar de ontdekking van haar endometriose en haar rol als pleitbezorger.
Als de voor een Emmy genomineerde presentatrice van Bravo TV's Top Chef, de televisieserie waarin amateurkoks strijden om de winnende titel, proeft Padma Lakshmi een overvloed aan gastronomisch eten, van geitenkaas ravioli tot vijf-laagse bruidstaart. Haar medespelers en medejuryleden, chef-kok Tom Colicchio en culinair expert Gail Simmons, knabbelen ook - maar lang niet zo veel.
"Tom en Gail komen voor de grootste uitdaging, zegt Lakshmi, 48, die ook een producent is van de serie, nu in zijn 16e seizoen. Maar ik eet het dubbele van wat zij eten omdat ik er elke dag ben voor de snelle uitdaging.
Hoewel dit een groot voordeel lijkt, voor Lakshmi - die ook een auteur, ondernemer en voormalig model is - is het een uitdaging. Ze heeft endometriose, een pijnlijke gynaecologische aandoening waarbij het weefsel dat de binnenkant van de baarmoeder bekleedt erbuiten groeit, op plaatsen zoals de eierstokken, eileiders, en andere organen.
Wanneer je endometriose hebt, wil je niet veel eten omdat alles ontstoken is, legt ze uit.
Ongeveer een op de tien Amerikaanse vrouwen heeft endometriose, een veel voorkomende oorzaak van onvruchtbaarheid. Tijdens elke menstruatiecyclus bouwt weefsel zich op, breekt het af en bloedt het, wat leidt tot zeer pijnlijke menstruatiekrampen, chronische pijn in de onderrug en het bekken, pijnlijke seks, bloedingen, diarree, constipatie, een opgeblazen gevoel en misselijkheid.
In de vroege dagen van Top Chef, voordat ze behandeld werd, had Lakshmi een gereedschapskist met hulpmiddelen nodig om de dag door te komen. We gebruikten mijn verwarmingskussen onder de jurytafel. Als ik stond en de camera van me wegdraaide, ging ik zitten - ik had een kleine houten doos die mijn assistent met me meesleepte op de set. Na de eerste paar seizoenen kreeg ik een kleedkamer zodat ik op een bank kon gaan liggen, zegt Lakshmi. Ik weet niet of ik Top Chef 12 jaar lang had kunnen blijven doen als ik niet de hulp had gekregen die ik nodig had.
Helaas kwam die hulp niet snel of makkelijk.
Doordringende Pijn
Wat begon als krampen toen ik 13 was, werd erger met de tijd. Ik lag meerdere dagen per maand in bed met hoofdpijn, krampen, ernstige dysmenorroe [pijnlijke menstruatie], misselijkheid, gevoelloosheid, lage rugpijn, spijsverteringsproblemen, humeurigheid, zwelling en een opgeblazen gevoel -- en als ik zwelling zeg, bedoel ik elke maand een volle cupmaat, zegt ze.
Jarenlang vroeg ze zich af waarom ze niet kon omgaan met wat andere vrouwen wel leken aan te kunnen. Misschien overdrijf ik, dacht ze. Misschien ben ik gek. Misschien ben ik een mietje.
Ik had geen zin in seks, dus dat had invloed op mijn romantische relaties. Ik schaamde me om me ziek te melden, dus nam ik geen modellenklussen aan als ik ongesteld moest worden, zegt ze. Het sloot me uit van mijn eigen leven.
Endometriose is meer dan alleen een pijnlijke menstruatie en mogelijke onvruchtbaarheid, zegt Ken Sinervo, MD, medisch directeur van het Center for Endometriosis Care in Atlanta. Het kan een aanzienlijke en negatieve invloed hebben op alle aspecten van iemands levenskwaliteit - van scholing tot carrière en relaties.
Lakshmi probeerde anticonceptie om de krampen te beheersen, maar het hielp maar een beetje. Haar gynaecoloog schreef haar pijnstillers voor, maar die maakten haar misselijk en veroorzaakten hoofdpijn. 23 jaar lang verwees niemand, inclusief een arts die een cyste in haar eierstok verwijderde, haar naar een specialist om te zoeken naar een medische aandoening die haar problemen veroorzaakte.
Dit komt verrassend vaak voor. Hoewel wereldwijd naar schatting 176 miljoen vrouwen endometriose hebben, normaliseren of verwerpen artsen de symptomen vaak, waardoor de diagnose lang op zich laat wachten, zegt Sinervo.
Op een bijzonder zware dag in 2006, lag Lakshmi dubbel van de pijn en werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Artsen voerden een operatie uit om te verwijderen wat zij dachten dat littekenweefsel was, maar in feite was het baarmoederweefsel dat haar dunne darm blokkeerde. Hoewel ze haar vertelden dat ze waarschijnlijk in orde zou komen, kwamen haar symptomen een maand later terug.
Uiteindelijk stelde een arts voor om een specialist te bezoeken, en na tientallen jaren van pijn, kwam Lakshmi erachter dat ze endometriose had. Dr. [Tamer] Seckin was de eerste die het echt een naam gaf, zegt ze. Hij dacht niet dat ik gek was - hij luisterde naar me.
Hoewel endometriose niet te genezen is, kan een behandeling de symptomen verlichten en de kansen van een vrouw om zwanger te worden vergroten. Een behandeling met medicijnen kan helpen bij de symptomen, maar een operatie om endometrioseplekken te verwijderen is vaak effectiever en kan de vruchtbaarheid verbeteren.
Lakshmi onderging in 2006 een laparoscopische excisie-operatie, en haar artsen vonden meer dan ze verwachtten. Het weefsel zat overal in mijn eileiders, mijn eierstokken, alles, zegt ze. Ik had hechtingen op belangrijke organen en 19 biopsies - 17 kwamen positief terug voor endometriose.
Ze had een lang herstel. Ik was bedlegerig van Thanksgiving tot de eerste week van februari, zegt ze. Later, in 2007 en 2009, onderging ze nog twee laparoscopische operaties. Pas een jaar later was ik echt genoeg genezen om te zien hoe het leven van een normale vrouw eruitziet, zegt ze.
Oproep tot actie
Toen Lakshmi nadacht over hoe lang ze al leed, veranderde haar opluchting in woede. Waarom was de diagnose niet eerder gesteld? Waarom wisten haar dokters niet dat haar pijn niet normaal was? Waarom sprak niemand over deze ziekte?
Ze realiseerde zich dat endometriose grotendeels onder de radar was - en door haar zichtbaarheid als beroemdheid bevond ze zich in een unieke positie om iets te doen. In 2009 richtte ze samen met haar chirurg Seckin de Endometriosis Foundation of America (EndoFound) op, die opkomt voor patiënten, mensen bewust maakt van de ziekte en onderzoek financiert.
Als mede-oprichtster praat ze openlijk en uitgebreid over endometriose. Ze geeft lezingen op scholen, in particuliere bedrijven en aan universiteiten zoals het Massachusetts Institute of Technology, waar ze nu gastwetenschapper is en samenwerkt met onderzoekswetenschappers om de wisselwerking tussen dieet, voeding en gezondheid te begrijpen.
Padma blijft een natuurkracht om ons team van wetenschappers die aan endometriose werken te motiveren, zegt Linda Griffith, PhD, directeur van MIT's Center for Gynepathology Research, en voegt eraan toe dat Lakshmis voortdurende bezoeken - ze doet die al sinds 2009 - veel MIT-studenten hebben geïnspireerd.
Ze moedigt politici ook aan om voorlichting over endometriose op te nemen in seksuele voorlichtingsprogramma's op staatsniveau en ervoor te zorgen dat medische scholen alle artsen, niet alleen gynaecologen, onderwijzen over de ziekte.
Haar belangenbehartiging reikt verder dan EndoFound: Ze is ACLU-ambassadeur en richt zich op de reproductieve gezondheid van vrouwen en immigratiekwesties, en ze gelooft dat gezondheidskwesties voor vrouwen de aandacht krijgen die ze verdienen als er meer vrouwen komen op hogere posities in de overheid, universiteiten, ziekenhuizen en farmaceutische bedrijven.
Het leven gaat verder
In 2009, wetende dat ongeveer één op de twee vrouwen met endometriose vruchtbaarheidsproblemen heeft, besloot Lakshmi haar eicellen in te vriezen. Maar kort daarna werd ze onverwacht zwanger. In 2010 kreeg ze een gezonde baby, Krishna, die net 9 is geworden. Ze zit in de derde klas en heeft net de verkiezing voor de leerlingenraad in haar klas gewonnen, zegt Lakshmi.
Ze wonen in New York City, waar ze graag koken, rolschaatsen, en rondhangen met Krishna's vader, Adam Dell, met wie Lakshmi zegt dat ze weer uitgaat, maar niet gaat trouwen of zo. (Het paar was gescheiden.)
Hun dagen beginnen vaak rond 6:30 's morgens en eindigen relatief vroeg. Ik heb het zo druk met Krishna dat ik zelden wakker blijf na 11 uur - en ik had vroeger feestjes die om 11 uur begonnen, zegt ze met een lach.
Haar endometriose symptomen houden nog steeds aan. Ik krijg migraine, ik heb krampen, maar het is lang niet meer zo erg als het vroeger was, zegt ze. Ze doet aan acupunctuur en gebruikt warmte tegen lage rugpijn. Als je me op een vliegveld aanhoudt en in mijn tas kijkt, ligt daar een elektrisch verwarmingskussen, zegt ze. Als ze Top Chef filmt, drinkt ze thee om krampen te verzachten en legt ze een voorraad warmte wraps aan, die ze onder haar kleren verstopt - in jeans of onder een panty.
Lakshmi eet goed, wat natuurlijk is. Natuurlijk als je de show ooit hebt gezien, weet je dat ik nogal omnivoor moet zijn, zegt ze, maar ik groeide op met lacto-vegetarisch. Ze eet veel peulvruchten en bonen en vermijdt tarwe, suiker, alcohol en gefrituurd voedsel. Als ze thuis is bij Krishna, eet ze 50% fruit en groenten, 25% zetmeel en 25% magere eiwitten.
Lichaamsbeweging hangt af van de symptomen. Als ze zich niet goed voelt, vermijdt ze dingen als Pilates, dat volgens haar haar pijn verergert. Op haar slechtste dagen is trainen een hele opgave. Maar ik breng wel veel tijd door in de sportschool, zegt ze. Ik denk dat dat te maken heeft met mijn ijdelheid en het feit dat ik zo veel moet eten.
Als je Lakshmi ziet in Top Chef, waar ze de techniek van een chef bekritiseert of het smaakprofiel van een gerecht, lijkt ze misschien niet iemand die graag persoonlijke details over haar lichaam deelt. Ze is gewoon zo cool en kalm.
Het was niet mijn wens om voor een zaal te gaan staan en over mijn vagina te praten, zegt ze, en ze geeft toe dat het in het begin moeilijk was. Maar ik moest het doen. Ik wil jonge vrouwen laten weten dat ze niet alleen zijn. Als je endometriose hebt, word je buitengesloten. Het is net een gevangenis. Ik heb het gevoel dat ik eindelijk de ketting die al tientallen jaren onzichtbaar om mijn enkel zit, heb losgemaakt en weggeschopt.
Krijg de feiten
Net als Padma Lakshmi, hebben ruwweg 6,5 miljoen vrouwen in de V.S. endometriose.
Enkele andere feiten:
Endometriose is de hoofdoorzaak van hysterectomieën. Ongeveer 40% van de vrouwen met onvruchtbaarheid hebben endometriose. Gemiddeld heeft een vrouw 10 jaar lang symptomen voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
Wetenschappers weten niet wat de oorzaak van endometriose is, maar denken dat het te maken kan hebben met problemen met de menstruatie, genetica, problemen met het immuunsysteem, hormonen of chirurgie. Endometriose kan in verband worden gebracht met allergieën, astma, chemische gevoeligheden, auto-immuunziekten, chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, en bepaalde vormen van kanker, zoals borstkanker en eierstokkanker.
Als je als tiener endometriose hebt, is de kans groter dat het in de loop der jaren erger wordt. Als je een naast familielid hebt met endometriose, is de kans vijf tot zeven keer zo groot dat jij het ook hebt.
Je hebt ook meer kans om endometriose te krijgen als:
-
Je geen kinderen hebt.
-
Uw maandstonden duren meer dan zeven dagen.
-
Uw menstruatiecyclus is meestal minder dan 28 dagen.
-
U heeft een gezondheidsprobleem dat de normale bloedstroom blokkeert wanneer U uw menstruatie heeft.
Veel artsen raden aan endometriose te behandelen met laparoscopische chirurgie, of LAPEX, omdat het effectief en minimaal invasief is.
Vind meer artikelen, blader door vorige uitgaven en lees de huidige uitgave van doctor Magazine.
