De zorg voor een kind dat een orgaantransplantatie heeft ondergaan, kan uitputtend en beangstigend zijn. De arts geeft tips voor ouders over hoe ze met alles om kunnen gaan, van medicatie en doktersbezoeken tot ondersteuning van hun kind en zichzelf.
Maar het gaat waarschijnlijk al een stuk beter. Naarmate uw kind herstelt, zult u waarschijnlijk een grote verbetering zien. Misschien heeft u het al gemerkt. En de vooruitzichten op lange termijn zijn ook goed. De meeste kinderen die een transplantatie hebben ondergaan, leiden een normaal en gezond leven.
Toch voelen veel ouders in uw positie zich overweldigd door hun nieuwe verantwoordelijkheden. Uw kleine orgaanontvanger zal een heleboel doktersafspraken hebben die u moet nakomen. Je moet opletten voor bijwerkingen en andere problemen. U moet de namen van een duizelingwekkend aantal medicijnen leren en uw kind aan een ingewikkeld doseringsschema houden. Het zal niet altijd gemakkelijk zijn. Maar vergeet niet dat u er niet alleen voor staat. Naast de chirurg van uw kind is er een heel team van zorgverleners dat voor u zorgt.
Zij zullen er allemaal aan werken om uw gezin te helpen zich aan te passen en uw kind weer een normaal leven te geven.
Hier zijn enkele andere tips voor ouders van kinderen met een transplantatie:
-
Wees open en eerlijk.
Het is belangrijk dat je geruststellend maar eerlijk bent tegen je kind over hun orgaantransplantatie. Ze zullen bang zijn als niemand uitlegt wat er gebeurt. Praat over waarom een transplantatie nodig was en leg uit wat de medicijnen doen. Als uw kind ouder wordt, ga dan meer in detail.
-
Positief blijven in moeilijke tijden.
Uw kind kan tegen complicaties aanlopen na de transplantatie. Dat is niet zo ongewoon. Blijf dus optimistisch, zowel voor uw eigen bestwil als die van uw kind. Vergeet niet dat kinderen zich laten leiden door volwassenen. Als u bang of angstig lijkt, zal uw kind dat ook zijn.
-
Blijf georganiseerd.
Als ouder van een kind met een transplantatie, moet je echt alles bijhouden. Gebruik timers en alarmen om u eraan te herinneren wanneer u doses moet geven. Vul recepten altijd op tijd bij. Plan en houd regelmatige controles.
-
Weet wanneer je naar een dokter moet gaan.
Je moet je oudere kinderen leren op welke bijwerkingen en tekenen van afstoting ze moeten letten. Maar het kan lastig zijn met heel jonge kinderen die nog niet voor zichzelf kunnen spreken. Bij baby's zijn de enige uiterlijke tekenen die je zou kunnen zien, woezeligheid en veranderingen in het eten. Als u twijfelt, neem dan het zekere voor het onzekere. Laat uw kind nakijken door zijn of haar zorgverlener.
-
Overweeg tijdelijk thuisonderwijs.
De meeste kinderen met een transplantatie gaan naar school zoals ieder ander. Maar direct na de operatie, zullen ze een tijd vatbaarder zijn voor infecties. Het kan nodig zijn om ze uit de buurt van andere kinderen te houden. In dit soort gevallen kan thuisonderwijs een goed idee zijn. Sommige kinderen moeten ook een paar maanden van school wegblijven tijdens het griepseizoen.
-
Zorg ervoor dat de terugkeer van uw kind naar school zo vlot mogelijk verloopt.
Terug naar school gaan na een orgaantransplantatie kan moeilijk zijn. Uw kind is misschien lange tijd weggeweest. Het kan moeilijk zijn om weer contact te maken met klasgenoten. Wees er dus voor uw kind. Werk samen met uw transplantatieteam. Praat met de leerkracht van uw kind. Moedig uw kind aan om contact te zoeken met vrienden. Praten over de ervaring kan veel helpen.
-
Help je kind andere kinderen met transplantaties te ontmoeten.
Hoewel elk jaar duizenden kinderen in de V.S. een transplantatie krijgen, kan uw kind zich alleen en vreemd voelen. Help uw kind daarom andere kinderen in hun situatie te ontmoeten. Kijk bijvoorbeeld naar speciale zomerkampen voor kinderen die een transplantatie hebben ondergaan.
-
Moedig uw kind aan om lichamelijk actief te zijn.
Op de dag dat je kind je vertelt dat hij/zij wil meedoen aan het basketbalteam, is je eerste reactie misschien een nadrukkelijk nee. Na alles wat ze hebben meegemaakt, kun je er gewoon niet tegen dat ze risico's nemen. Maar tenzij hun dokter er een probleem mee heeft, denk dan nog eens na. Het is normaal dat je je zorgen maakt. Maar kinderen met een transplantatie zijn niet zo kwetsbaar. De oefening zal goed voor ze zijn. En ze kunnen leren om deel uit te maken van een team, vrienden te maken, en een kans te krijgen om uit te blinken.
-
Help je kind een gezond gewicht te behouden.
Kinderen kunnen aankomen na een transplantatie, net als volwassenen. Aangezien overgewicht speciale risico's met zich mee kan brengen voor kinderen met een transplantatie, mag u dit niet negeren. Praat met uw behandelteam over een nieuw eet- en beweegplan.
-
Geef oudere kinderen geleidelijk aan meer verantwoordelijkheid.
Naarmate je kinderen ouder worden, moet je ze meer controle geven over hun gezondheid. Of je het nu leuk vindt of niet, je kind zal op een gegeven moment de leiding nemen over zijn medicijnen. Zoiets belangrijks loslaten kan voor elke ouder beangstigend zijn. Probeer problemen te voorkomen door er openlijk over te praten. Denk na over manieren waarop u geleidelijk wat controle kunt overdragen. Betrek het zorgteam van uw kind bij het proces. Als u uw kind laat zien dat u hen vertrouwt, kan dat uw kind aanmoedigen om zich verantwoordelijk te gedragen.
-
Praat met je tiener over risicovol gedrag.
Terwijl tieners opstandig kunnen zijn tegenover hun ouders, kunnen ze zich op school gedreven voelen om zich aan te passen. Maar het verlangen om erbij te horen kan problemen veroorzaken. Drinken of drugs gebruiken kan een groot risico zijn voor een tiener met een orgaantransplantatie. Andere vormen van tienerrebellie kunnen ook gevaarlijk zijn. Lichaamspiercings of tatoeages kunnen bijvoorbeeld riskant zijn voor mensen met een onderdrukt immuunsysteem. Praat dus openlijk met uw kind over deze risico's voordat u in de problemen komt. De druk van leeftijdsgenoten is groot, maar uw kind kan zich beter inhouden dan u verwacht. Onthoud dat uw kind ook echt niet ziek wil worden als het een transplantatie ondergaat.
-
Sluit je aan bij een steungroep.
Een steungroep kan geweldig zijn voor je hele gezin. Het geeft u een kans om andere ouders te ontmoeten die met dezelfde zorgen leven als u. En het geeft uw zoon of dochter een kans om kinderen te ontmoeten die ook leven met een transplantatie.
-
Zorg goed voor jezelf.
Zorgen voor een ziek kind kan uitputtend, frustrerend en beangstigend zijn. Je moet jezelf soms een pauze gunnen. Als je dat niet doet, ben je sowieso te moe om veel te helpen. Zorg voor een netwerk van vrienden en familie waar je mee kunt praten als je hulp nodig hebt. Laat een van hen af en toe op je kind passen. Neem een middag vrij of een avondje uit. Gewoon een beetje tijd weg kan al verschil maken.
