De nierzorg in de VS staat op het punt een diepgewortelde, institutioneel racistische vergelijking te doorbreken.
Als je de diagnose krijgt, zit je daar als een hert in de koplampen. Je weet niet wat er aan de hand is. Je weet niet wat je te wachten staat, zei Warfield. Het enige wat je weet, is dat je deze ziekte hebt.
Warfield, een zwarte man, was 52 jaar oud, was gezond geweest, en had geen familiegeschiedenis van nierziekte. Terwijl zijn toestand verslechterde en hij zich een weg baande door de behandelingsopties, ervoer hij een vorm van racisme zonder het te weten: een wiskundige vergelijking die zijn ras meetelde bij het schatten van zijn nierfunctie.
Deze vergelijking, die de geschatte glomerulaire filtratiesnelheid of eGFR wordt genoemd, is een belangrijke variabele die helpt bij het bepalen van het behandelingsverloop van naar schatting 37 miljoen mensen met een nierziekte in het hele land. De eGFR-vergelijking schat hoe goed iemands nieren het bloed filteren, rekening houdend met iemands leeftijd, geslacht en creatininegehalte, een afvalproduct dat van nature door het lichaam wordt aangemaakt en door de nieren wordt verwijderd. Maar er is al lang een controversiële variabele bij betrokken: ras.
Als een persoon zichzelf als zwart bestempelt, wordt zijn score aangepast en verhoogd. Andere rassen tellen niet mee in de vergelijking. Het resultaat is dat zwarte mensen een hogere eGFR-score hebben dan mensen van een ander ras. Deze scores, die aangeven hoe goed de nieren functioneren, zijn van invloed op de behandelingsadviezen van artsen. Hoe lager de score, hoe groter de kans dat een patiënt met dialyse begint of zelfs een niertransplantatie krijgt.
Naarmate de verschillen tussen zwarte mensen met een nierziekte meer en meer werden bestudeerd, werd de op ras gebaseerde eGFR steeds meer in twijfel getrokken door nefrologen, vooraanstaande nierziekte-organisaties en, van cruciaal belang, medische studenten die hun docenten vragen stelden over de biologische basis voor het maken van onderscheid tussen zwarte en niet-zwarte mensen.
Warfield heeft gepleit voor andere mensen met een nierziekte sinds hij in 2015 een transplantatie kreeg. Hij sloot zich aan bij een multi-organisatie task force onder leiding van de National Kidney Foundation in 2020. De taskforce dook maandenlang in de kwestie, daagde het opnemen van ras in de eGFR uit, en gaf uiteindelijk de aanzet tot twee nieuwe vergelijkingen voor het schatten van de nierfunctie.
De nieuwe, rasneutrale vergelijkingen zijn afgelopen najaar gepubliceerd. En in februari heeft het United Network for Organ Sharing (UNOS), de non-profit organisatie die het systeem van orgaandonatie en -transplantatie in de VS beheert, voorgesteld om de raciale eGFR niet langer te gebruiken ten gunste van een rasneutrale eGFR. Als gevolg hiervan bevindt de nierzorg in de VS zich op een keerpunt wat betreft het passeren van een diepgewortelde, institutioneel racistische vergelijking.
Het weglaten van de factor ras uit de nierschattingen is een cruciale stap in het verminderen van ongelijkheid in nierziekte en behandeling, volgens specialisten in de National Kidney Foundations task force. Zwarte Amerikanen lopen een onevenredig groot risico op aandoeningen die bijdragen aan nierziekten, zoals hoge bloeddruk, diabetes en hartaandoeningen. Hoewel zwarte mensen minder dan 14% van de bevolking in de VS uitmaken, omvatten ze 35% van de mensen die dialyse ondergaan, volgens de National Kidney Foundation.
Zwarte mensen hebben veel minder kans om te worden doorverwezen voor transplantatie, zelfs als ze dialyse ondergaan. Als ze worden doorverwezen, worden ze veel minder vaak op de lijst gezet. Als ze op de lijst staan, is de kans veel kleiner dat ze een niertransplantatie krijgen. Er zijn ongelijkheden bij elke stap van de weg, zei Rajnish Mehrotra, MD, hoofd van de nefrologie in het Harborview Medical Center en een hoogleraar nefrologie en geneeskunde aan de Universiteit van Washington.
Deze ongelijkheden lagen ten grondslag aan de toenemende vragen van medische studenten in de afgelopen jaren, aldus Mehrotra, met name als het ging om de vergelijking die de studenten leerden om de nierfunctie te beoordelen.
Ze kregen in de klas te horen dat er een vergelijking is die een ander getal oplevert als je zwart bent dan als je niet zwart bent. En ze stelden de premisse daarvan in vraag, zoals: Wat is het bewijs dat er een verschil is? Mehrotra zei. En dus hoe dieper we groeven in termen van het zoeken naar bewijs om een gedifferentieerde rapportage naar ras te ondersteunen, kwamen we tot de conclusie dat het bewijs dat dit ondersteunt helemaal niet sterk is.
University of Washington Medicine, waar Mehrotra werkt, werd een van de eerste instellingen die de rasvariabele van de eGFR-vergelijking afschafte in juni 2020.
Maar er was ook een bredere beweging gaande, waarbij de belangrijkste beroepsverenigingen voor nierspecialisten, de National Kidney Foundation en de American Society of Nephrology, evenals pleitbezorgers van patiënten (waaronder Warfield), artsen, wetenschappers en laboratoriumtechnici, allemaal bijeenkwamen met het doel de raciale eGFR geleidelijk af te schaffen ten gunste van een rasneutrale benadering.
In juni 2021, een jaar nadat Washington Medicine de op ras gebaseerde eGFR had afgeschaft, bracht de door deze organisaties gevormde task force een tussentijds rapport uit waarin vraagtekens werden geplaatst bij het gebruik van ras als factor bij de diagnose van nieraandoeningen.
De rasvariabele in de eGFR was tot stand gekomen op basis van onderzoek uit de jaren negentig, aldus het rapport. Het in 1999 gepubliceerde Modification of Diet in Renal Disease (MDRD) onderzoek was een van de eerste waarin zwarte mensen werden opgenomen C een eerdere nierfunctie schattingsvergelijking was volledig gebaseerd op blanke, mannelijke patiënten informatie C en het vond hogere niveaus van serum creatinine bij zwarte volwassenen dan hun blanke tegenhangers, schrijven de task force auteurs in hun rapport.
Ten tijde van de MDRD, werd het maken van een wiskundige aanpassing op basis van ras gezien als een vooruitgang, omdat het opnemen van zwarte mensen in studies überhaupt een vooruitgang was, aldus het rapport.
Maar binnen de MDRD is er een verontrustende rechtvaardiging voor hogere creatininespiegels bij zwarte mensen: eerdere studies hadden aangetoond dat zwarte mensen gemiddeld een grotere spiermassa hebben dan blanke mensen. De drie daar genoemde studies, gepubliceerd in 1977, 1978 en 1990, vergeleken verschillende gezondheidsmaatregelen, waaronder serum creatininekinase en totale lichaamskaliumgehalten, bij zwarte en blanke deelnemers aan de studie. In alle studies wordt gesteld dat voor zwarten afzonderlijke referentienormen nodig zijn, waarbij de verschillen in resultaten worden toegeschreven aan verschillen in raciale biologie.
Vandaag zouden die conclusies in twijfel worden getrokken.
Ons begrip van ras is de laatste kwart eeuw geëvolueerd, zei Paul Palevsky, MD, de voorzitter van de National Kidney Foundation en een professor aan de Universiteit van Pittsburgh, één van de voornaamste organisaties in de task force. In plaats van een biologische basis, is ras veel meer een sociale constructie dan iets anders.
In september 2021 publiceerde de task force hun twee nieuwe vergelijkingen die de nierfunctie schatten. Geen van beide gebruikt ras als factor. De ene vergelijking lijkt sterk op de op ras gebaseerde eGFR, die creatinine meet. De andere vergelijking voegt een tweede test toe die cystatine C meet, een andere chemische stof in het bloed die als filtratiemarker dient.
Beide vergelijkingen zijn aanbevolen omdat, hoewel creatininetests in vrijwel alle laboratoria in het land beschikbaar zijn, cystatine C dat niet is, wat leidt tot een hoger prijskaartje en een verminderde toegang tot de test. Het proces om de laboratoriumpraktijken op de nieuwe norm af te stemmen is aan de gang, zei Palevsky, en hij hoopt dat de grote laboratoria de verandering in de komende maanden zullen doorvoeren.
In de geneeskunde duurt het ongeveer tien jaar voordat een richtlijn of aanbeveling voor de klinische praktijk wordt gepubliceerd en echt in de klinische zorg wordt ingevoerd, aldus Palevsky. In dit geval zien we een zeer snelle implementatie van de nieuwe vergelijking.
De nieuwe vergelijkingen zijn iets minder nauwkeurig in vergelijking met de oude vergelijking, daar zijn Palevsky en Mehrotra het over eens. Maar de schattingen zijn slechts dat C schattingen C en moeten worden gebruikt als slechts een onderdeel van een veel meer omvattende klinische analyse van een persoon gezondheid en behoeften.
En aangezien raciale ongelijkheden in de geneeskunde bestudeerd en begrepen blijven worden, kunnen de gevolgen van het rekening houden met ras in beslissingen over gezondheidszorg een bijtend effect hebben dat verder reikt dan een individuele persoon en zijn diagnose, zei Palevksy. Als we medische studenten en coassistenten onderwijzen en algoritmen gebruiken die op ras gebaseerd zijn, versterken we voor hen dit concept, dit valse concept, dat ras een biologische determinant van ziekte is, wat het niet is, zei Palevsky.
Systemisch racisme beïnvloedt de gezondheidsresultaten van zwarte mensen op veel verschillende manieren, van chronische stress door racisme tot beperkte toegang tot gezond voedsel en vooroordelen van zorgverleners. Deze problemen zijn diep geworteld en vereisen hun eigen duurzame oplossingen.
De nieuwe eGFR-vergelijking is echter een stap in de goede richting, aldus Palevsky.
Zal het de ongelijkheden in de nierzorg oplossen? Ik denk dat we onszelf voor de gek houden als we denken dat een simpele verandering in een vergelijking veel, veel dieper gewortelde problemen gaat oplossen, zei Palevsky. Het veranderen van een vergelijking zal zeker niet de problemen oplossen van de ongelijkheden, waarvan vele geworteld zijn in historisch racisme.
Deze ongelijkheden kunnen alleen zinvol worden verminderd door grootschalige investeringen in de gezondheid van arme gemeenschappen. Maar de eGFR-vergelijking is niettemin een betekenisvolle stap voor zwarte mensen met nierziekten. De voordelen van de nieuwe eGFR-vergelijking, aldus Warfield, reiken verder dan de vergelijking zelf.
Het opent de ogen en deuren naar andere ongelijkheden die gaande zijn, tenminste binnen de niergemeenschap, en zorgt ervoor dat mensen gaan praten en kijken naar wat er allemaal aan de hand is, aldus Warfield. Het is goed om te weten dat de stem van de patiënt nu aan tafel zit en dat er naar hem wordt geluisterd, en niet alleen wordt beslist door de medische gemeenschap".
