Het syndroom van Dravet kan allerlei complicaties veroorzaken, van spraak- en taalachterstand tot moeilijk lopen.
In hun eerste levensjaren lijken kinderen zich net zo te ontwikkelen als andere kinderen van hun leeftijd. Maar als ze meer aanvallen krijgen, krijgen ze problemen met leren, ontwikkeling en gedrag.
Als bij uw kind het Dravetsyndroom wordt vastgesteld, moet u zoveel mogelijk te weten komen over de aandoening en hoe u kunt omgaan met de complicaties die ermee gepaard gaan. Een fysio-, ergo- en spraaktherapeut kan kinderen helpen met veel van de symptomen om te gaan.
Zoek contact met familie en vrienden om de emotionele steun te krijgen die u nodig heeft bij het opvoeden van een kind met Dravet syndroom. En denk erover om lid te worden van steungroepen die u in contact kunnen brengen met andere gezinnen die precies weten wat u doormaakt.
Aanvallen
Aanvallen zijn het belangrijkste kenmerk van het Dravet syndroom. Uw kind kan aanvallen hebben die 5 minuten of langer aanhouden.
De meeste kinderen met het syndroom van Dravet krijgen hun eerste aanval op 1-jarige leeftijd. Er zijn een paar soorten aanvallen, en ze komen bij kinderen op verschillende leeftijden voor.
De eerste aanval die uw kind krijgt is meestal tonisch-clonisch of hemiclonisch.
Tonisch-clonische aanvallen beginnen aan beide kanten van de hersenen van uw kind. Tijdens deze aanvallen worden de spieren van het kind stijf, het lichaam schokt en het kind kan flauwvallen.
Als uw kind een hemiclonische aanval heeft, gebeurt dit maar aan één kant van de hersenen. Hierdoor schokt één kant van het lichaam van uw kind.
Sommige kinderen krijgen op tweejarige leeftijd een type aanval dat "myoclonisch" wordt genoemd. Hierbij is sprake van snelle, schokachtige bewegingen van een enkele spiergroep.
Een ander type aanval, status epilepticus genoemd, is een zeer ernstige en langdurige aanval bij jonge kinderen met het syndroom van Dravet. Het is levensbedreigend en vereist spoedeisende medische zorg.
Naarmate uw kind ouder wordt, zal het niet meer zo vaak ernstige aanvallen zoals status epilepticus krijgen. Oudere kinderen en volwassenen kunnen in plaats daarvan een type aanval krijgen waarbij ze in de ruimte staren of zich niet bewust worden van de wereld om hen heen.
Ontwikkelings Vertragingen
Kinderen met het Dravet syndroom kunnen normaal lijken in hun eerste jaar, of tot ze hun eerste aanval krijgen. Maar tegen het tweede jaar zal hun mentale functie beginnen af te nemen. Die achteruitgang kan een paar jaar aanhouden.
Alle kinderen met het Dravet syndroom hebben een vorm van verstandelijke achterstand. Bij sommige kinderen is de achterstand mild. Bij anderen is de ontwikkeling ernstiger en merkbaarder.
Uw kind kan problemen hebben met:
-
Geheugen
-
Aandacht
-
Executieve functies zoals plannen en onthouden van instructies
Kinderen zullen mentale vaardigheden blijven verliezen tot ze ongeveer 6 jaar zijn. Daarna zal hun ontwikkeling stabiliseren als ze leren zich aan te passen aan de veranderingen.
Gedragsproblemen
Het komt vaak voor dat kinderen met het Dravet syndroom gedragsproblemen hebben. Uw kind kan symptomen hebben die lijken op autisme of aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD), zoals:
-
Hyperactiviteit
-
Problemen met opletten
-
Chagrijnigheid
-
Agressiviteit
-
Oppositie
De symptomen kunnen veranderen naarmate je kind groeit. Kinderen kunnen bijvoorbeeld hyperactief zijn in hun eerste jaren, en dan vertragen als ze ouder worden.
Bewegings- en evenwichtsproblemen
Uw kind kan veranderingen in zijn benen, heupen en spieren hebben die het moeilijker voor hem maken om te bewegen en te lopen.
Hun heupen en knieën kunnen meer dan normaal buigen, waardoor ze hurken als ze lopen. De heupkom kan niet diep genoeg in de kom passen, waardoor de heup eerder van zijn plaats schiet, een probleem dat heupdysplasie wordt genoemd.
Kinderen met het syndroom van Dravet hebben ook vaak abnormaal gevormde voeten, naar binnen gedraaide scheenbenen en een kromme wervelkolom, scoliose genaamd.
Dravet syndroom kan ook problemen veroorzaken zoals:
-
Zwakke spieren
-
Schokkerige spierspasmen
-
Schudden
-
Slechte coördinatie of onhandigheid waardoor het lijkt of kinderen dronken zijn
-
Schuifelende bewegingen
-
Problemen met de fijne motoriek die nodig is om te schrijven of een klein voorwerp op te pakken
Vertraagde Spraak en Taal Problemen
Om duidelijk te kunnen spreken, is coördinatie nodig van de spieren die de lippen, tong en ademhaling aansturen. Uw kind kan zwakte in deze spieren hebben, waardoor het moeilijker wordt om duidelijk te spreken. Bij sommige kinderen is het probleem mild. Bij anderen is het moeilijker te begrijpen.
Kinderen met deze aandoening kunnen:
-
Woorden niet duidelijk uitspreken
-
Een nasale of ademende stem hebben
-
Een abnormaal ritme in hun spraak hebben
Deze kinderen kunnen ook meer moeite hebben om te begrijpen wanneer mensen tegen hen praten, en om taal te gebruiken om zichzelf uit te drukken.
