Leer hoe medicijnen, voeding en andere behandelingen uw kind kunnen helpen om te gaan met de aanvallen die de belangrijkste symptomen zijn van deze zeldzame vorm van epilepsie.
De belangrijkste manieren om uw kind te helpen zijn medicijnen, dieet, een therapie genaamd "nervus vagus stimulatie" en het vermijden van triggers.
Triggers vermijden
Kinderen met het Dravet syndroom zijn gevoeliger dan andere kinderen voor triggers van aanvallen. Uw kind moet misschien dingen vermijden zoals:
-
Oververhitting door een heet bad, warm weer, lichaamsbeweging, enz.
-
Plotselinge temperatuursveranderingen
-
Knipperende lichten
-
Strepen en andere gedurfde patronen
-
Stress of overprikkeling
Vaccins kunnen soms aanvallen uitlokken. Maar het is nog steeds belangrijk om vaccins te krijgen om ziekte te voorkomen. Vraag uw arts of uw kind een koortsverlagend medicijn moet nemen voordat het een vaccin krijgt en gedurende 24 uur daarna om epileptische aanvallen te voorkomen.
Geneesmiddelen
Ieder kind met het Dravet syndroom is anders. Het kan zijn dat u een paar verschillende medicijnen moet proberen om het medicijn te vinden dat uw kind helpt.
Artsen beginnen meestal met bepaalde medicijnen tegen aanvallen die over het algemeen goed werken bij kinderen met het Dravet syndroom:
-
Clobazam (Frisium, Onfi, Urbanyl)
-
Valproïnezuur (Depakene, Depakote, Epilim, Epival)
Als deze niet helpen, kan uw arts voorstellen dat uw kind vervolgens medicijnen probeert zoals:
-
Stiripentol (Diacomit)
-
Topiramaat (Topamax)
De FDA heeft onlangs nieuwe medicijnen goedgekeurd voor kinderen waarvan de aanvallen niet verbeteren met andere medicijnen:
-
Fenfluramine (Fintepla), voor kinderen ouder dan 2 jaar
-
Cannabidiol, of CBD (Epidiolex), dat epileptische aanvallen behandelt maar niet de high van marihuana veroorzaakt
Kinderen die zeer ernstige, langdurige en levensbedreigende aanvallen hebben die "status epilepticus" worden genoemd, moeten medicijnen nemen die "reddingsmedicijnen" worden genoemd om de aanvallen te stoppen.
Diazepam (Diastat), lorazepam (Ativan), en midazolam zijn voorbeelden van reddingsmedicijnen. Ze behoren tot een klasse geneesmiddelen die benzodiazepinen worden genoemd. Uw arts kan u voorstellen een van deze medicijnen bij de hand te houden voor het geval uw kind een ernstige aanval krijgt.
Sommige medicijnen kunnen aanvallen bij kinderen met het Dravet syndroom verergeren. Uw arts kan u vertellen dat u medicijnen moet vermijden zoals:
-
Carbamazepine (Tegretol)
-
Fosfenytoïne (Cerebyx, Prodilantin)
-
Lamotrigine (Lamictal)
-
Oxcarbazepine (Trileptal)
-
Rufinamide (Banzel)
-
Tiagabine (Gabitril)
-
Vigabatrin (Sabril)
Ketogenisch Dieet
Het ketogeen dieet (keto) kan helpen bij het onder controle houden van aanvallen bij sommige kinderen die niet beter zijn geworden met medicijnen. Een voordeel van dit dieet ten opzichte van medicatie is dat het geen bijwerkingen veroorzaakt.
Het keto-dieet bevat veel vet en weinig koolhydraten. Kinderen die dit dieet volgen, halen ongeveer 90% van hun dagelijkse calorieën uit vetten zoals boter en kaas.
Bij dit dieet verbrandt het lichaam van je kind vet in plaats van koolhydraten voor energie. Het verbranden van vet als brandstof verhoogt de hoeveelheid chemische stoffen, ketonen genaamd, in hun lichaam, wat kan helpen bij het onder controle houden van aanvallen.
In studies heeft het keto-dieet het aantal aanvallen bij kinderen met het Dravet-syndroom met meer dan 50% verminderd. Dit dieet kan ook het gedrag en denkvermogen van kinderen verbeteren.
Als u uw kind op het keto-dieet wilt zetten, neem dan contact op met uw kinderneuroloog. Het is belangrijk dat een arts en een diëtist die het Dravet-syndroom hebben behandeld, kinderen die dit dieet volgen, zorgvuldig volgen.
Vagale Zenuw Stimulatie
Deze behandeling is een andere optie als medicijnen de aanvallen van uw kind niet hebben verminderd. Een nervus vagus stimulator is een apparaatje dat onder de huid in de borstkas van uw kind wordt geplaatst. Een draad die aan de stimulator is bevestigd, zendt om de paar minuten via de nervus vagus in de hals energiepulsen naar de hersenen.
Uw kind kan een magneet boven de batterij houden om een signaal af te geven wanneer het voelt dat een aanval op het punt staat te beginnen. Vaak zal dit de aanval stoppen.
Therapie
Dravet syndroom kan de ontwikkeling van een kind beïnvloeden, waaronder het vermogen om te denken, praten, bewegen en leren. Uw arts kan uw kind aanraden om een ontwikkelingsassessment te ondergaan voordat het naar school gaat.
Een combinatie van fysiotherapie, ergotherapie en logopedie kan kinderen met deze aandoening helpen om op hetzelfde niveau te blijven als hun leeftijdsgenootjes.
Fysiotherapeuten leren kinderen oefeningen om hun kracht, beweging en coördinatie te verbeteren.
Ergotherapeuten leren kinderen hoe ze dagelijkse taken gemakkelijker kunnen uitvoeren, zoals het dichtknopen van hun kleren of het oprapen van dingen. Spraaktherapeuten evalueren en behandelen spraak- en taalproblemen.
De behandeling van het syndroom van Dravet vereist een teambenadering. Samenwerking met een groep artsen, verpleegkundigen, therapeuten en maatschappelijk werkers kan helpen om de aanvallen en andere symptomen van uw kind beter onder controle te krijgen.
