Een moeder vertelt over haar lange reis om haar zoon van zijn ernstige eczeem af te helpen. Ontdek hoe ze haar weg vervolgde.
De zorg voor een kind met matige tot ernstige atopische dermatitis
Door? Cassie Larkin, zoals verteld aan Stephanie Watson
De behandeling van onze zoon, Kyan, voor atopische dermatitis (eczeem) is een lange weg geweest. Hij was ongeveer 6 weken oud toen we voor het eerst merkten dat hij uitbarstte in uitslag. Dat was in mei of juni van 2013. We dachten gewoon dat hij gevoelig was voor de warmte.
Kyan was een vrij kieskeurige baby. We probeerden hem om te schakelen naar andere formules, maar zijn huid werd niet beter. Tussen de drukte en de uitslag, hebben we hem laten testen. Toen werd er eczeem bij hem geconstateerd.
Ik had eczeem als baby, maar ik groeide er vrij snel overheen. Tegen de leeftijd van 2 of 3, was mijn huid genezen. Dat was niet het geval voor Kyan.
Tegen de tijd dat hij 2 was, werd zijn huid alleen maar erger. Het eczeem zat overal. We probeerden elke crème, elke lotion, elke zalf. We stopten hem in katoenen pyjama's en handschoenen. We wreven olie op zijn hoofd om zijn jeukende hoofdhuid te kalmeren.
De kinderarts die voor hem zorgde, bleef ons zeggen: "Dit is normaal. We hebben veel kinderen met eczeem. Probeer gewoon deze lotions. Maar de lotions raakten het eczeem niet aan en het ging niet weg. Het was constant.
It takes a little piece of you
Als ouder is het je taak om voor je kinderen te zorgen en hen beter te laten voelen als ze ziek zijn. Wanneer je hen niet beter kan laten voelen, neemt dat een klein stukje van je weg.
Kyan zien lijden nam een groot stuk van me weg. Zijn huid was open en gebarsten. Hij moest in het ziekenhuis worden opgenomen voor stafylokok infecties. We baden hem in verdund bleekwater, dat brandde zijn huid zo erg dat hij schreeuwde en huilde, maar het was de enige manier om de infecties te stoppen.
Onze dagelijkse eczeem routine duurde 2 uur. Voor het slapen gaan, baden we Kyan, dan smeren we zalf over zijn hele lichaam om de ontsteking te verminderen, en dan doen we lotion op om het vocht in te sluiten. Tenslotte kleedden we hem in een natte pyjama om zijn huid voldoende te kalmeren zodat hij kon slapen. Onze ochtendroutine was bijna net zo lang.
We probeerden verschillende medicijnen, waaronder het immuunonderdrukkende medicijn methotrexaat, dat Kyan's beschadigde immuunsysteem platlegde om te proberen het weer op te bouwen. Om de week moesten we bloed laten afnemen om te zien of het medicijn zijn nieren en lever aantastte. We moesten hem eigenlijk in een luchtbel houden om te voorkomen dat hij een infectie zou krijgen.
Verder
Relentless
Eczeem tastte elk deel van Kyans leven aan. Zijn handen waren zo ontstoken en gebarsten dat hij geen potlood kon vasthouden of zijn vingers kon buigen om op school te schrijven. En hij had zoveel jeuk en voelde zich zo ongemakkelijk dat hij niet kon opletten in de klas. Zijn leraren dachten dat hij misschien autisme of ADHD had omdat hij zich niet kon concentreren, maar hij kon zich niet concentreren omdat hij zich zo ongemakkelijk voelde.
Kyan leed niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel. De kinderen plaagden hem. Ze begrepen niet waarom hij handschoenen droeg naar school. Ze begrepen niet waarom zijn gezicht zo vlekkerig was. Zijn leraren zagen de dode huidcellen op zijn hoofd en de manier waarop hij aan zijn hoofd krabde en ze bleven hem betrappen op luizen, wat het pesten nog erger maakte. Vaak kwam hij huilend van school thuis.
Het eczeem was meedogenloos. Het hield niet op en het werd ook niet beter. Ik wist dat ik een voorvechter voor mijn kind moest zijn. Wat we tot dan toe hadden geprobeerd, werkte niet.
We werden doorverwezen naar kinderdermatoloog Sheilagh Maguiness, MD, in M Health Fairview in Minneapolis. Ik stortte in elkaar in het kantoor van Dr. Maguiness. Ik zei, "Ik kan dit niet meer."
New Hope
Toen dupilumab (Dupixent) voor het eerst op de markt kwam, herinner ik me dat Dr. Maguiness zei, "We moeten Kyan aan dit medicijn krijgen."
Het probleem is, dupilumab is duur -- ongeveer $3,000 per injectie. We vochten 2 jaar lang met onze verzekeringsmaatschappij, die de kosten niet wilde dekken omdat het medicijn nog niet was goedgekeurd voor Kyan's leeftijdsgroep. In 2020 werd dupilumab eindelijk goedgekeurd en konden we onze verzekeringsmaatschappij zover krijgen dat ze het vergoedden.
De medicatie is enorm geweest voor Kyan. We zagen binnen 3 weken resultaat. Er waren geen open zweren meer. We hoefden geen bleekbaden en steroïde crèmes meer te gebruiken. Binnen een paar maanden, was zijn huid schoon.
Vandaag geven we Kyan gewoon één spuit om de 2 weken. En we smeren hem één keer per dag in met lotion, 's nachts.
We hadden ons niet gerealiseerd hoezeer atopische dermatitis ons leven had opgeslokt omdat het ons normale leven was. Het vinden van verlichting voor Kyan is enorm geweest. Het is schokkend hoeveel vrijheid we hebben en hoeveel beter hij zich voelt.
Vervolg
Kyan heeft zoveel vooruitgang geboekt, zowel emotioneel als educatief, dat het bijna onwerkelijk is. Nu zit hij in het tweede leerjaar. Hij blinkt uit op school. Hij creëert nieuwe vriendschappen. Hij hoeft geen handschoenen te dragen of bepaalde dingen niet aan te raken. Hij is nu net als iedereen. En hij heeft een zelfvertrouwen dat hij vroeger niet had.
Het was ontzagwekkend om te zien hoezeer Kyan is opgebloeid en opgebloeid als student en als persoon. Ik was eindelijk in staat om de pijn weg te nemen. Ik was eindelijk in staat om hem OK te maken. Dat is alles wat je voor je kind wilt, hem beter laten voelen.
Onze hoop is dat Kyan de allergieën en atopische dermatitis zal ontgroeien op een bepaald punt in zijn leven. De kansen daarop zijn niet het grootst, maar we duimen. Voor nu, willen wij enkel andere families wat hoop geven en hen helpen zien dat er een licht aan het eind van de tunnel is en zij niet alleen zijn in de reis om daar te geraken.
