De ziekte van Crohn is een moeilijke aandoening om vast te stellen. Je kunt eerst een verkeerde diagnose krijgen. De dokter legt uit waarom het lang kan duren.
Ik had krampen als ik iets at, zegt Rosenthal, nu een volwassene. De kinderarts vertelde mijn moeder in eerste instantie dat ik een nerveuze maag had. Medicijnen om de spierkrampen te kalmeren hielpen niet, dus drong haar moeder aan op een andere diagnose.
Ze was een echte tijgermoeder, zegt Rosenthal, die in Atlanta woont. Ze bleef me maar terugbrengen naar de dokter. Ze zei dat ik geen nerveus kind was, en dat ik geen angst of bezorgdheid had over school of socialiseren. Ze zei: Dit is niet psychologisch.
Na een jaar gaf een gastro-enteroloog Rosenthal een colonoscopie waaruit bleek dat ze de ziekte van Crohns had, geen zenuwen. Symptomen van Crohns zijn onder andere maagpijn, vermoeidheid, diarree, misselijkheid of braken, dus artsen kunnen het verwarren met andere aandoeningen. Tests die ontstekingen of schade aantonen, zoals laesies, kunnen de juiste diagnose aan het licht brengen.
Verschillende mensen, verschillende symptomen
Crohns wordt veroorzaakt door een slecht werkend immuunsysteem dat ontstekingen veroorzaakt in het maag-darmkanaal (GI).
De ziekte is voor artsen moeilijk vast te stellen, omdat het verschillende delen van het darmkanaal kan aantasten. Dat betekent dat niet iedereen dezelfde symptomen heeft, zegt Edward V. Loftus, Jr., MD, een gastro-enteroloog aan de Mayo Kliniek in Rochester, MN.
Het is belangrijk om andere aandoeningen uit te sluiten, omdat de symptomen niet specifiek zijn, zegt hij.
Maagpijn, diarree en vermoeidheid kunnen ook betekenen dat je het prikkelbare darm syndroom (IBS) of coeliakie hebt, zegt Loftus.
Milde ontstekingen zijn misschien niet te zien bij bloedonderzoek. Je arts kan ten onrechte denken dat je bloedarmoede hebt door een laag ijzergehalte, niet door een laag ijzergehalte en de bloedingen die kunnen optreden bij Crohns. Infecties zoals salmonella, E. coli en tuberculose kunnen ook op Crohns gelijkende symptomen hebben.
De behandelingen voor deze aandoeningen zijn heel verschillend, zegt Loftus, dus het is belangrijk om eerst een definitief onderzoek te doen voordat je begint.
U kunt het proces helpen
Spreek over al je huidige of vroegere symptomen zodat je arts Crohns aanwijzingen kan vinden, zegt Shamita Shah, MD, medisch directeur van het inflammatoire darmziekte programma bij Ochsner Health System in New Orleans.
Ze zegt dat sommige mensen "een symptoom hebben, zoals bloed in de ontlasting, en ze denken, Oh, dat zijn gewoon aambeien.' Het gaat weg, en dan komt het maanden of zelfs jaren later terug.
Houd symptomen niet verborgen voor je arts omdat je je schaamt of omdat je denkt dat het niet erg is. En wacht ook niet tot het ondraaglijk wordt, zegt Shah. Dan riskeer je schade aan je darmen of heb je een sterkere behandeling nodig.
Ik heb patiënten in het ziekenhuis zien komen voor een blindedarmontsteking, en toen bleek het Crohns te zijn, zegt ze.
Krijg de juiste testen
Bloedonderzoek kan tekenen van ontsteking aantonen, maar je arts zal waarschijnlijk de binnenkant van je spijsverteringskanaal moeten zien om een diagnose te kunnen stellen, zegt Shah.
Crohns kan je overal treffen, van je mond tot je anus, dus we moeten kijken naar ontstekingsverschijnselen, zegt ze. Dit zijn onder andere overgeslagen laesies, of gebieden van ontstoken weefsel naast gebieden die er normaal uitzien.
Dit zijn de meest voorkomende testen:
-
Bij een colonoscopie wordt een kleine camera via een lange buis in uw anus ingebracht terwijl u verdoofd bent of slaapt.
-
Enterografie is een soort scan die een doorsnede van uw spijsverteringsstelsel laat zien.
-
Endoscopie kan laesies in je bovenste spijsverteringskanaal laten zien.
Als deze tests Crohns nog steeds niet bevestigen, wil je arts misschien een draadloze capsule-endoscopie doen, zegt Loftus. Je slikt dan een pil met een kleine camera erin waarmee je arts je hele spijsverteringskanaal kan zien.
Negeer de symptomen niet
Crohns kan kinderen, tieners of jonge volwassenen treffen, zegt Shah. Je kunt in de verleiding komen om te proberen je symptomen zelf te behandelen, of ze zelfs te bagatelliseren, maar dat zijn geen goede ideeën.
Sommige jongeren schamen zich om het aan iemand te vertellen, of ze denken dat er niets aan de hand is, zegt ze. Ze weten niet wat de symptomen betekenen, of denken dat het niet zo'n groot probleem is.
Jaren geleden werd bij Dana Hartline colitis ulcerosa vastgesteld, een ziekte die ook pijn en diarree veroorzaakt. Ongeveer een jaar daarna kwam ze erachter dat ze echt Crohns had.
Ieders lichaam en ziekte is anders, zegt Hartline, die in Marietta, GA woont. Haar toenmalige dokter wilde niet luisteren naar haar zorgen of vragen. Ik had niet genoeg ervaring om te weten wat ik moest vragen en ik had op dat moment zo veel pijn, zegt ze.
Als je het gevoel hebt dat je diagnose verkeerd is omdat je geen verlichting van je behandelingen krijgt, spreek er dan over.
Of zoek een arts die wel bij je past, zegt Hartline. De diagnose en de behandeling verliepen gemakkelijk toen ik iemand had die bereid was tijd met me door te brengen en die me actief achtergrondinformatie en voorlichting gaf over de ziekte, wat ik kon verwachten, wat normaal is en wat een rode vlag zou kunnen doen rinkelen.
