Ziekte van Crohn: Antwoorden van deskundigen op uw vragen

Bij u is de ziekte van Crohn vastgesteld. Je hebt een aantal vragen. Wij hebben een aantal deskundigen met een aantal antwoorden.

Zelfs als dit nieuw voor je is, weet je dat het geen pretje is. Je weet waarschijnlijk ook dat het chronisch is, wat betekent dat je er de rest van je leven last van zult hebben (althans voor zover de artsen nu weten).

Hopelijk heeft je medische team je verteld dat je met hun hulp, een goed plan en een dosis vastberadenheid van jouw kant, je Crohns onder controle kunt krijgen.

Toch heb je waarschijnlijk nog vragen. Hier is wat de experts te zeggen hebben.

Wat is het?

Crohns -- genoemd naar Burrill B. Crohn, MD, de man die het in 1932 definieerde -- is een ontstekingsziekte van het maag-darmkanaal (GI). De ziekte kan overal optreden: van de mond via de keel, de darmen en de dikke darm, tot aan het andere uiteinde.

De ziekte kan in de loop van de tijd verergeren. Ongeveer 700.000 mensen in de VS hebben het. Het lijkt erop dat mannen en vrouwen in bijna gelijke aantallen worden getroffen.

Ontsteking is de normale reactie van het lichaam op verwondingen of infecties. Niemand weet precies waarom het lichaam dit doet als je Crohns hebt. We weten wel dat ontsteking de symptomen veroorzaakt. Het kan het maag-darmkanaal beschadigen door dingen te veroorzaken als fissuren (kleine scheurtjes), fistels (abnormale doorgangen), en infecties. Al die zwelling kan ook verstoppingen veroorzaken.

Het is belangrijk om je arts op de hoogte te brengen van al je symptomen.

Ik moet mijn dieet veranderen, juist?

Het is logisch dat wat je darmen in gaat een rol kan spelen. In werkelijkheid, is dat gewoon nog niet duidelijk. Ik wou dat we daar een beter antwoord op hadden, zegt Jason Harper, MD, een gastro-enteroloog aan de Universiteit van Washington Medical Center. Ik denk, helaas, dat het antwoord dat de meeste mensen lijken te krijgen, in mijn ervaring, een soort van afborsteling is: Eh, het maakt niet uit. Eet wat goed voelt. Dat is medische taal voor, We weten het echt niet.?

De overtuiging dat bijvoorbeeld gekruid eten of glutenrijk voedsel slecht is voor mensen met Crohns is niet wetenschappelijk bewezen. Harper zegt dat veel mensen met de ziekte tot de conclusie zijn gekomen dat bepaald voedsel kan leiden tot flare-ups. Dus vermijden ze die voedingsmiddelen.

Natuurlijk kan het ene te vermijden-tegen-alles-kost lijstje van de één het boodschappenlijstje van de ander zijn.

Harper zegt dat we nog niet precies weten "hoe voeding het verloop van de ziekte van Crohn beïnvloedt. Maar het zou een vergissing zijn om te zeggen dat dieet er niets mee te maken heeft."

Goed eten is een belangrijk onderdeel om je lichaam gezond te houden. Dus, stelt Harper voor, eet goed, luister naar je lichaam, en weet dat er niet één dieet is dat voor iedereen geschikt is.

OK, als het niet is wat ik eet, wat veroorzaakt dan al die ontstekingen, pijn, en diarree?

Onderzoekers weten niet precies wat je immuunsysteem triggert en de ontsteking veroorzaakt die kenmerkend is voor Crohns. Ze zeggen wel dat genetica en je omgeving een rol spelen. Als je een ouder of broer met Crohns hebt, is de kans groter dat je de ziekte zelf ook krijgt.

Rokers lijken het ook vaker te krijgen, net als mensen die niet-steroïde ontstekingsremmers (NSAID's) nemen. En het kan ook komen door wat je eet. Degenen die een vetrijk dieet volgen, lijken ook meer kans te hebben om het te krijgen.

Hoe houd ik dit onder controle?

Neem je medicijnen. Blijf bij ze. Praat met je arts over eventuele bijwerkingen, zodat je samen kunt werken aan het aanpassen van de medicijnen. Veel mensen met Crohns gaan in remissie en kunnen in remissie blijven door voet bij stuk te houden, zegt Atilla Ertan, MD, medisch directeur van het Gastroenterology Center of Excellence en Digestive Disease Center van Memorial Hermann Hospital. Omdat er geen genezing voor Crohns bestaat, is het belangrijkste doel van degenen die de ziekte hebben en degenen die de ziekte behandelen, om in remissie te komen en daar te blijven.

Om dat te bereiken, kunnen uw artsen u voorschrijven:

Immunomodulatoren: Deze medicijnen richten zich op je hele immuunsysteem. U kunt deze via de mond innemen, of u kunt een injectie krijgen. Azathioprine (Azasan, Imuran), mercaptopurine (Purinethol, Purixan), en methotrexaat (Trexall) zijn hiervan de bekendste voorbeelden.

Steroïden: Deze zijn ook gericht op uw immuunsysteem. Uw arts zal u deze slechts korte tijd laten nemen, omdat ze zware bijwerkingen kunnen hebben. Ze zijn niet bedoeld voor langdurig gebruik.

Aminosalicylaten: Deze geneesmiddelen, mesalamine en sulfasalazine, worden ook wel "5-ASA"-medicijnen genoemd. Deze neem je via de mond of via je bil. Ze kunnen ontstekingen in de darmwand verlichten.

Biologics: Deze medicijnen richten zich op specifieke delen van uw immuunsysteem om ontstekingen te verlichten. U krijgt ze via een infuus of een injectie. Voorbeelden zijn:

• Adalimumab (Humira)

• Adalimumab-adbm (Cyltezo), een biosimilar van Humira

• Adalimumab-atto (Amjevita), een biosimilar van Humira

• Certolizumab (Cimzia)

• Infliximab (Remicade)

• Infliximab-abda (Renflexis), een biosimilar van Remicade

• Infliximab-dyyb (Inflectra), een biosimilar van Remicade

• Natalizumab (Tysabri)

• Ustekinumab (Stelara)

• Vedolizumab (Entyvio)

Antibiotica: Deze kunnen alle infecties behandelen die kunnen opduiken.

Ze kunnen ook vrij verkrijgbare middelen voorstellen, zoals middelen tegen diarree en pijnstillers. Ze worden normaal gesproken samen met uw receptuur gebruikt, niet in plaats daarvan.

[Mensen voelen zich beter, en dat is menselijke psychologie, denk ik. Ze vergeten de regenachtige dagen en ze stoppen met de medicatie, zegt Ertan. Dat kan een van de slechtste beslissingen zijn die ze kunnen maken.

Hoe zit het met chirurgie?

In sommige gevallen kan een ontsteking je maag-darmkanaal beschadigen en leiden tot verstoppingen, bloedingen, of zelfs erger. Een operatie is dan mogelijk. Zo'n 60% tot 75% van de mensen met Crohns heeft dat op een gegeven moment nodig. Maar het heeft zeker niet de voorkeur.

Chirurgie moet een laatste redmiddel zijn. Ik zal er alles aan doen om mijn Crohns-patiënten te behoeden voor operaties, zegt Ertan. We hebben natuurlijk geen andere keuze als er obstructie is, een bloeding, kanker, dat soort dingen. Maar opereren is als een soort draaideur. De ene operatie leidt tot de andere.

Zelfs als alles goed gaat, zal ik nog steeds af en toe vlagen hebben, of niet?

Ja. Zelfs mensen in remissie kunnen een terugval hebben. Het is echter belangrijk te onthouden dat flare-ups bij Crohns horen.

Bij een auto-immuunziekte, de ziekte van Crohn, zullen er ups en downs zijn, zegt Harper. En sommige van die ups en downs zijn niet iets waar mensen direct controle over hebben.

Ik kan zien hoe het omgaan met dit alles me zou kunnen raken. Enig advies?

Het is soms moeilijk om een dag door te komen als je kramp hebt en vaak naar het toilet moet. Zoiets simpels als uit eten gaan kan een beproeving zijn. Thuis blijven met pijn is ook geen vakantie. Het kan je allemaal een beetje depressief maken.

Een van de eerste adviezen die ik zou geven -- en dit klinkt misschien wat simplistisch -- is dat je lief moet zijn voor jezelf. Vriendelijkheid komt een heel eind, zegt Harper.

Een van de uitdagingen van het leven met een chronische ziekte als de ziekte van Crohn is het schuldgevoel dat mensen volgens mij soms hebben, over: "Waarom voel ik me niet goed? Alsof dit iets is waar je je gewoon doorheen kunt slaan. De ziekte van Crohn heeft soms een eigen wil.

Weet je wat ook erg is? Als iemand je, vaak ongevraagd, advies geeft over je ziekte - wat je moet eten (of juist niet), hoe je moet bewegen, welke medicijnen je moet nemen, wie je moet bezoeken.

Dit soort dingen komt uit een goede plaats, maar ik denk niet dat dat is wat mensen op dit moment nodig hebben, zegt Harper. Ik denk dat wat ze nodig hebben is gewoon vriendelijk zijn voor zichzelf en niet een ander gevoel van, ik voel me niet goed, of ik ben ziek omdat ik iets verkeerds doe. Ik denk dat dat een makkelijke manier is om op een donkere plek terecht te komen.

Als je down bent, zegt Harper, doe dan een stapje terug, realiseer je dat Crohns zo is, en sla jezelf niet op de borst. Het kan ook veel helpen om hulp te zoeken. En als je denkt dat je depressief bent, vertel het dan aan je dokter.

Kan ik uitgaan? Trouwen? Seks hebben? Kinderen krijgen?

Dit zijn, samen met de dieetvraag, enkele van de eerste dingen die nieuwe Crohn-patiënten aan hun arts vragen. De antwoorden: Ja, ja, ja, en ja.

Ik heb honderden [mensen] die heel gelukkig getrouwd zijn en gezonde kinderen hebben, zegt Ertan. Ik leg hen uit - en in het begin hebben ze wat aarzeling - over zwangerschap. Als de juiste maatregelen worden getroffen, zouden ze een normale zwangerschap moeten hebben, zonder grote gebeurtenissen.

Hoe moet ik het de mensen vertellen?

Wel, iedereen is anders. Je hoeft het niemand te vertellen als je dat niet wilt. Niemand zou zich ooit verplicht moeten voelen om zijn of haar gezondheidsgeschiedenis te bespreken als hij of zij daar niet klaar voor is of zich er niet prettig bij voelt, zegt Harper.

En als de mensen aan wie je het vertelt er niet klaar voor zijn, "dan is het alsof je een compleet nieuwe taal leert. Dus mensen vertellen die niet eens weten wat de aandoening is, is misschien niet erg nuttig."

Dus wat is het alternatief? Ik denk dat een goede plek om te beginnen, als mensen zich daar prettig bij voelen, is om de bredere IBD-gemeenschap te bereiken, zegt Harper.

Maar online forums of lokale groepen zijn misschien niet voor iedereen weggelegd. Sommige mensen vinden dat leuk, anderen niet. Degenen die het niet leuk vinden, vertellen me vaak dat ze gewoon horen hoe ellendig iedereen zich voelt, en dat ze een positiever perspectief willen, zegt Hans Herfarth, MD, een professor in de geneeskunde aan de Universiteit van North Carolina en mede-directeur van het UNC Multidisciplinair Centrum voor IBD Onderzoek en Behandeling.

Maar toch, als praten helpt, is er iemand die luistert.

Wat is het enige dat ik kan doen om ervoor te zorgen dat dit mijn leven niet beheerst?

Het beste wat je kunt doen is jezelf omringen met een medisch team dat je vertrouwt en waarmee je op één lijn zit, en waar je vertrouwen in hebt dat ze je dingen aanraden die doordacht zijn, die specifiek voor jou zijn en up-to-date zijn met de laatste aanbevelingen," zegt Harper. Harper: "En dat alles wat ze tegen je zeggen voortkomt uit een gevoel van begrip voor wie je bent.

Voel je op je gemak bij artsen en andere medische professionals. "Je wilt een zorgteam. Je wilt een arts die je vertrouwt, wiens verpleegkundige je vertrouwt," zegt Harper. "Misschien heb je apothekers. Misschien heb je diëtisten. Misschien heb je wel een heel team van mensen met wie je gaat samenwerken. Voor iemand die hier nog maar net mee begonnen is en de medische wereld nog niet echt nodig heeft gehad, is het alsof je van de ene op de andere dag van 0 naar 60 gaat.

Het kan overweldigend zijn, maar Harper zegt dat er één regel is die je moet volgen: Zoek een team waar je je goed bij voelt.