Een zeldzame vorm van emfyseem kan uw longen ernstig beschadigen. Leer meer over behandelingen voor alfa-1-antitrypsinedeficiëntie.
Als u alfa-1-antitrypsinedeficiëntie heeft, kan behandeling u helpen u beter te voelen, langer te leven en gemakkelijker te ademen.
Augmentatie Therapie
Er is maar één specifieke behandeling om alpha 1 te bestrijden: augmentatietherapie. Het wordt ook wel vervangingstherapie genoemd. Het bestaat al 25 jaar, maar het krijgt steeds meer aandacht.
"Augmentatietherapie voor alfa-1 lijkt zeer effectief te zijn," zegt Robert A. Sandhaus, MD, PhD, klinisch directeur van de Alpha-1 Foundation.
Als je alfa-1 hebt, heb je niet genoeg van een proteïne die normaal gesproken de longen beschermt tegen schade. Augmentatietherapie verhoogt uw niveau van dat eiwit.
U krijgt het via een infuus in een ader in uw arm. De extra alfa-1 stroomt via uw bloed naar uw longen en kan de schade vertragen.
Bijwerkingen komen zelden voor en zijn meestal mild. U kunt hoofdpijn, spierpijn of griepachtige verschijnselen hebben die ongeveer een dag duren. ?
De behandeling duurt ongeveer een uur. U moet het elke week krijgen, waarschijnlijk voor de rest van uw leven. Meestal gebeurt dit in een ziekenhuis of medisch centrum, maar misschien kunt u ook leren hoe u dit thuis zelf kunt doen.
Hoe goed werkt augmentatietherapie?
Er is discussie over hoe goed augmentatie therapie werkt. Sommige studies tonen aan dat het verdere longschade kan verminderen en mensen met alpha-1 kan helpen langer te leven. Andere studies hebben minder duidelijke resultaten opgeleverd.
"We hebben nog niet het meest rigoureuze bewijs, maar het lijkt erop dat augmentatietherapie de ziekte kan vertragen," zegt Norman Edelman, MD, senior medisch adviseur van de American Lung Association.
Sandhaus is positiever. "Ik ben er zeer van overtuigd dat het werkt," zegt hij. Sandhaus is een van de auteurs van een nieuwe studie naar augmentatietherapie, gefinancierd door CSL Behring.
Andere behandelingen voor Alpha-1
Deze behandelingen helpen tegen de symptomen:
Medicijnen om te helpen met ademhalen.
Voor ademhalingsproblemen, kunnen COPD behandelingen helpen. Deze kunnen bestaan uit inhalatiemedicijnen, bronchodilatoren genaamd, die de luchtwegen openen. Inhalatie van steroïden kan de zwelling in de longen verminderen.
Antibiotica.
Alpha-1 maakt het waarschijnlijker om een longinfectie te krijgen. Uw arts kan antibiotica voorschrijven om problemen te voorkomen.
Vaccinaties.
? Bescherm uzelf tegen gevaarlijke infecties die uw symptomen kunnen verergeren. Haal uw griep-, pneumokokken- en hepatitisinjecties.
Zuurstof.
Thuis en draagbare systemen geven je de mogelijkheid om extra zuurstof in te ademen.
Neem de controle over uw gezondheid
Er is veel dat je zelf kunt doen om je gezondheid te verbeteren.
Verander je levensstijl.
"Als u alfa-1 heeft en rookt, is stoppen met roken de belangrijkste verandering die u moet doorvoeren", zegt Edelman. Roken kan de schade aan uw longen versnellen. Als u met een roker samenwoont, doe dan alles wat u kunt om hem te laten stoppen. Laat hem niet in huis roken en beperk ook de blootstelling aan stof, chemische dampen en vervuiling.
Werk samen met een expert.
Alpha-1 wordt vaak niet gediagnosticeerd. "Je bent misschien het eerste geval bij je dokter," zegt Sandhaus. "Dat gebeurt vrij vaak." Als je een second opinion of andere behandelingsopties wilt, zoek dan een alpha-1 expert.
Blijf op de hoogte.
De behandeling is aan het veranderen. Sandhaus denkt dat je binnen 4 jaar misschien augmentatietherapie kan krijgen via een inhalator in plaats van via een infuus. Studies naar andere medicijnen, gentherapie en andere nieuwe technieken zouden het verloop van de ziekte kunnen veranderen.
Wees je eigen advocaat.
Als u zich zorgen maakt over uw medische zorg, deel ze met uw dokter. En vraag om een andere mening als u denkt dat u die nodig heeft.
Sandhaus heeft financiering ontvangen voor klinische studies van CSL Behring, AstraZeneca, Grifols, en Kamada.
?
