Het ouderschap van een adolescent met gezondheidsproblemen kan moeilijk zijn, omdat de ouders moeten loslaten.
Een paar jaar geleden was de tiener Amy Johnson uit Kansas City, Mo., met haar familie op een dierenshow. Toen Amy, die diabetes type 1 heeft, zich ziek begon te voelen, controleerde ze haar bloedsuiker. Het was te hoog, dus gebruikte ze zowel haar insulinepomp als een insuline-injectie om te proberen het te corrigeren, beide tevergeefs. Nadat ze naar de eerste hulp was gegaan, belandde ze op de intensivecareafdeling voor kinderen. Ze herstelde, maar haar familie was geschokt door deze episode.
Deze herfst zit de 18-jarige Amy in haar eerste jaar aan de universiteit en haar vader, David, een ingenieur bij Hewlett-Packard, maakt zich zorgen over hoe ze zal omgaan met alcohol, drugs en hoe ze zich zal aanpassen aan het leven op de universiteit. Amy heeft nog een andere zorg, omdat ze een chronische ziekte heeft.
"Ze is volwassen en ze is heel open over haar ziekte," zegt Johnson. "We zijn er zeker van dat ze voor zichzelf zal zorgen. Maar als haar bloedsuiker daalt, kan dat levensbedreigend zijn. Dat is moeilijk om niet aan te denken."
Het hebben van een kind met een chronische ziekte kan zorgelijk en vermoeiend zijn. En als dat kind een tiener wordt, kunnen de zorgen groter worden, omdat kinderen op die leeftijd meer autonomie willen - en nodig hebben -. Maar wanneer een tiener ernstige gezondheidsproblemen heeft en waakzaam moet zijn in het beheren daarvan, kan loslaten eng zijn.
Een kans om een normale tiener te zijn
Zevenentwintig procent van de Amerikaanse kinderen heeft een chronische ziekte. En dankzij moderne behandelingen kunnen die kinderen nu een lang en productief leven leiden, zegt Ron T. Brown, PhD, een vooraanstaand kinderpsycholoog die gespecialiseerd is in kinderen en adolescenten met chronische ziekten, maar dat kan extra uitdagingen met zich meebrengen.
In sommige gevallen moeten kinderen omgaan met de bijwerkingen van behandelingen, zoals gewichtstoename of een lage bloedsuikerspiegel met insuline. Bovendien kunnen veel tieners met een chronische ziekte achterop raken op school door te veel doktersafspraken en door zich niet goed te voelen. Toch moeten chronisch zieke tieners de tijd nemen om tiener te zijn. "Kinderen moeten zo normaal mogelijk zijn," zegt Brown. "Ze moeten bij leeftijdsgenoten zijn en proberen erbij te horen."
In haar nieuwe kamer is Amy in de buurt van een ziekenhuis en een dokter en ze heeft met haar kamergenoot, haar kamergenoten en de andere bewoners van haar verdieping gesproken over wat ze moeten doen als ze zich vreemd gedraagt of flauwvalt. David zegt: "Het is nog maar een paar weken geleden dat ze wegging, maar tot nu toe gaat het goed."
Tips voor ouders van een chronisch ziek kind
Je tiener leren om haar eigen gezondheid te beheren is een grote verantwoordelijkheid -- en een cruciale. Volg deze tips voor een soepeler overgang.
Praat erover.
"We spraken de hele tijd met onze dochter over haar diabetes en haar verzorging," zegt David Johnson. "We deelden voortdurend informatie."
Zoek steun.
Het zijn niet alleen kinderen die steun nodig hebben. Amy Johnsons ouders werden lid van online groepen en bezochten conferenties. "We leerden dat er veel mensen zijn die in precies dezelfde situatie zitten," zegt Johnson.
Blijf betrokken.
Toen de familie Johnson de universiteitscampussen bezocht, spraken ze niet alleen met leraren en studenten, maar ook met artsen van de ziekenhuizen op de campus om te weten te komen wie er beschikbaar zou zijn om zorg te verlenen als hun dochter dat nodig zou hebben, aldus Johnson.
Hou moed.
"We weten dat chronische ziekte niet noodzakelijkerwijs leidt tot onaangepastheid," zegt Brown, die ook proost en senior vice-president voor academische zaken is aan de Wayne State University in Detroit. "Kinderen kunnen worden opgezadeld met de meest verwoestende chronische ziekten, maar het emotioneel toch goed doen."
