Tips over voeding, lichaamsbeweging en andere zaken om u of uw kind te helpen de dagelijkse gezondheidsproblemen als gevolg van de ziekte van Gaucher het hoofd te bieden.
Houd in gedachten dat Gaucher voor iedereen anders is. Sommige mensen hebben milde symptomen. Anderen hebben ernstige gezondheidsproblemen.
Ongeacht hoe u of uw kind door de ziekte wordt getroffen, doe een beroep op een netwerk van familie en vrienden om de emotionele steun te krijgen die u nodig hebt. Zij kunnen u de steun geven die zo belangrijk is bij het omgaan met de gezondheidsproblemen die Gaucher op u pad brengt.
Probeer ook zo veel mogelijk over de aandoening te leren. Hoe meer u weet, hoe minder beangstigend het zal lijken. Lees alles wat u kunt over Gaucher. Stel uw arts veel vragen. En bekijk een aantal van deze stappen die u of uw kind kunnen helpen gezond te blijven en zich beter te voelen.
Beheers pijn en vermoeidheid
Gaucher?kan uw botten pijn doen. De pijn, botcrises genoemd, kan zo intens zijn dat u er 's nachts wakker van ligt. Mensen met de ziekte van Gaucher kunnen gewrichtspijn hebben die verwant is aan artritis. Vertel uw arts hoe u zich voelt, zodat u verlichting kunt krijgen.
Gaucher-behandelingen zoals enzymvervangingstherapie (ERT) zouden moeten helpen. U of uw kind kunnen ook pijnstillers nemen. Pas uw activiteitenniveau aan en doe het rustig aan als u pijn heeft.
Een andere veel voorkomende klacht van Gaucher?is vermoeidheid. Bloedarmoede - een tekort aan voldoende rode bloedcellen - kan ervoor zorgen dat u zich moe voelt. Om dit probleem te verhelpen:
-
Plan rustpauzes of dutjes gedurende de dag
-
Verdeel grote taken in kleinere
-
Vraag hulp bij klusjes of werk
-
Ga eerder naar bed
Hou mobiel
Als uw pijn en vermoeidheid het moeilijker voor u maken om te lopen of de trap op te lopen, ga dan naar een fysiotherapeut. Zij kunnen u oefeningen leren die u helpen om u gemakkelijker te verplaatsen.
Als u niet goed ter been bent, praat dan met uw arts over het gebruik van een wandelstok of een looprek om vallen te voorkomen.
Zorg voor beweging
Ook al heeft u misschien geen zin om te bewegen als u moe bent, uw lichaam heeft beweging nodig om gezond te blijven.
Het ideale bewegingsprogramma voor Gaucher combineert krachttraining, evenwichtsoefeningen en aerobics (beweging die uw hart sneller doet kloppen). Als uw arts het goed vindt, kunt u de volgende oefeningen doen:
-
Til lichte gewichten om uw spieren te verstevigen
-
Doe one-leg stands, side steps, en calf raises om je balans te verbeteren en vallen te voorkomen
-
Wandel om je botten te versterken
Uw dokter of een fysiotherapeut kan u helpen een programma op te stellen dat voor u veilig is.
Kinderen hebben ook beweging nodig. Als uw kind zwakke botten of een vergrote milt heeft, moet het contactsporten zoals voetbal vermijden, omdat het zich dan kan bezeren. Moedig ze in plaats daarvan aan om een van deze veiligere activiteiten te proberen:
-
Zwemmen
-
Dans
-
Fietsen
-
Wandelen
Eet Goed
Als Gaucher?u een vergrote milt of lever geeft, kan dit druk zetten op uw maag. U kunt zich vol voelen na slechts een paar hapjes voedsel. Zelfs als u geen honger heeft, moet u voedzame maaltijden eten om gezond te blijven.
Het dieet van uw kind moet de juiste balans hebben tussen vet, calorieën en voedingsstoffen om het te helpen groeien. U of uw kind heeft veel calcium en vitamine D nodig om de botten sterk te houden.
Uw arts en een diëtist kunnen u helpen bij het plannen van gezonde maaltijden. Als u niet genoeg voedingsstoffen uit uw voeding haalt, kan het nodig zijn om vitamine- en mineralensupplementen te nemen.
Stop Stress
Zoek naar manieren om je leven meer ontspannen en minder stressvol te maken. Lichaamsbeweging kan een grote hulp zijn. U kunt ook ontspanningstechnieken zoals yoga of meditatie proberen.
Beheers veranderingen in je lichaam
Je zult wat tijd willen besteden aan het aanpassen van de kleding van je kind. De ziekte van Gaucher kan invloed hebben op hun uiterlijk. Hij kan kleiner zijn dan zijn vriendjes, of zijn buik kan bol lijken door een vergrote lever of milt.
U kunt uw kind helpen zich beter te voelen door nieuwe kleren te kopen die de probleemgebieden verbergen. Ruimzittende, rekbare kleding kan comfortabeler aanvoelen.
Krijg steun
Omring u met mensen die om u of uw kind geven en u steunen. Wanneer u zich bezorgd of gestrest voelt, wend u dan tot naaste familie of vrienden. Aarzel niet om hen om hulp te vragen als u zich overweldigd voelt.
Als u zich verdrietig voelt, vraag uw arts dan om hulp bij het vinden van een psychiater of therapeut. Een psychiater of therapeut kan u of uw kind helpen meer te leren over de gevolgen van Gaucher en ermee om te gaan.
Vraag uw arts ook hoe u lid kunt worden van een steungroep. U ontmoet dan andere mensen die met dezelfde problemen te maken hebben. Zij kunnen hun ervaringen delen en u tips geven over hoe om te gaan met de dagelijkse uitdagingen van het leven met Gaucher.
