Vragen over taaislijmziekte: Hoe helpt u uw kind goed te eten, te bewegen en te voorkomen dat het ziek wordt?
Het goede nieuws is dat uw kind een meestal normaal dagelijks leven kan leiden. Kinderen met CF gaan naar school en kunnen net als andere kinderen sporten. Velen van hen gaan naar de universiteit, krijgen een baan, trouwen en stichten een gezin.
Het CF-zorgteam van uw kind is er om u en uw kind te ondersteunen. Dat team bestaat uit de arts van uw kind, een verpleegkundige, een diëtist en een maatschappelijk werker. Het kan ook een fysiotherapeut, psycholoog of apotheker omvatten. Cystic fibrosis is een complexe ziekte. De zorg voor een kind met CF kan soms stressvol aanvoelen. U kunt zich tot de leden van het CF-zorgteam van uw kind wenden als u vragen hebt, zich overweldigd voelt of hulp nodig hebt.
Hoe kan ik helpen voorkomen dat ze ziek worden?
Kinderen met CF hebben een hoger risico om ziek te worden dan andere kinderen. Deze aandoening veroorzaakt een opeenhoping van dik, kleverig slijm in de longen waardoor ziektekiemen kunnen groeien en zich vermenigvuldigen. Als dat gebeurt, kan uw kind een longinfectie oplopen. Deze kunnen zeer ernstig zijn voor mensen met CF. Hier zijn enkele belangrijke tips om ziektekiemen te bestrijden:
-
Was je handen goed
-
Houd je mond bedekt als je hoest
-
Reinig en desinfecteer medische apparatuur
Welk voedsel moet mijn kind eten?
Ze kunnen de soorten voedsel eten die andere kinderen ook eten, hoewel er een paar dingen zijn die ze aan hun dieet moeten toevoegen. Deze omvatten:
Meer vet en calorieën. Kinderen met CF hebben ongeveer 2000 tot 2800 calorieën per dag nodig - dat is meer dan de meeste kinderen eten. Een manier om je kind te helpen meer vet en calorieën binnen te krijgen is om bij elke maaltijd volle melk aan te bieden. Je kunt ook zuivelproducten met volle melk toevoegen aan het voedsel dat je kind eet. Bijvoorbeeld:
-
Gebruik room op cornflakes
-
Voeg boter toe aan de meeste maaltijden
-
Doe extra kaas in stoofschotels en ander eten
Vitamines. CF tast het vermogen van het lichaam aan om vitaminen op te nemen. Kinderen met CF moeten vitaminesupplementen slikken om ervoor te zorgen dat ze genoeg binnenkrijgen. Werk samen met het CF-team van uw kind om de juiste vitaminen, supplementen en doseringen voor uw kind te vinden.
Enzymen. Uw kind moet deze waarschijnlijk innemen voordat het gaat eten. CF zorgt ervoor dat de alvleesklier een dik slijm aanmaakt. Dit blokkeert de enzymen die de alvleesklier afgeeft en die normaal helpen bij de spijsvertering. Het behandelteam van uw kind helpt u bij het vinden van de enzymen die het nodig heeft en de doses die het moet innemen. U kunt de enzymcapsules openen en ze mengen in voedsel zoals appelmoes. U moet dit altijd doen vlak voordat uw kind gaat eten, niet van tevoren.
Mag mijn kind sporten?
Ze kunnen zich snel moe voelen of vaak kortademig zijn, maar ja. De meeste mensen met CF kunnen elke soort activiteit doen die ze willen. Velen kunnen er zelfs baat bij hebben. Lichaamsbeweging helpt het slijm in de longen los te maken. Het versterkt de spieren die uw kind helpen ademen. Het kan ook hun zelfvertrouwen en gevoel van eigenwaarde vergroten. Schrik niet als uw kind veel hoest tijdens het sporten - het helpt de longen schoon te maken.
Overleg met het CF-team van uw kind voordat hij of zij begint met sporten. Praat ook met de gymnastiekleraar van uw kind. U kunt ook iemand van het CF-zorgteam van uw kind, zoals een fysiotherapeut, erbij laten zijn. Help de gymleraar te begrijpen wat CF is en wat voor invloed het kan hebben op het kind tijdens het sporten. Als het CF-team van uw kind hem toestemming geeft om te sporten, zorg dan dat hij deze veiligheidsmaatregelen in acht neemt:
Blijf gehydrateerd. Mensen met CF verliezen meer zout als ze zweten. Als uw kind te veel zout verliest, kan hij of zij uitgedroogd raken. Moedig hem of haar aan om elke 20 tot 30 minuten 6 tot 12 ounces vocht te drinken. Sportdrankjes zijn een goed idee omdat ze koolhydraten en zout bevatten.
Vermijd ziektekiemen. Contactsporten en binnenactiviteiten kunnen uw kind blootstellen aan veel ziektekiemen die hem of haar ziek kunnen maken. Laat ze weten dat het belangrijk is om hun handen te wassen of een handgel op alcoholbasis te gebruiken na gebruik van gedeelde uitrusting. Ze moeten ook uit de buurt blijven van iedereen die ziek is.
