Kathy Bates reflecteert op leven met lymfoedeem

Bekroond acteur en overlevende van kanker Kathy Bates deelt haar nieuwe kijk op het leven.

Laat in de zomer van 2012 had Kathy Bates het gevoel dat ze de bodem naderde. Toch hoopte ze op een teken van het universum dat haar leven op het punt stond beter te worden.

Toen vloog er een vogel tegen haar raam.

De bekroonde acteur was nog aan het bekomen van NBC's annulering van haar serie, Harry's Law, enkele maanden daarvoor, toen ze vreemde pijnen in haar buik begon te merken. "En die afgelopen kerst, vlak voordat we werden geannuleerd, was ik echt uitgeput," zegt Bates. "Maar ik schreef het gewoon toe aan al het werk aan de show, en ik liet de maanden voorbij gaan."

De nieuwe pijn was uiteindelijk genoeg van een rode vlag om Bates, een overlevende van eierstokkanker in 2003, naar haar arts te sturen, die ontdekte dat ze stadium II borstkanker had. Met een sterke familiegeschiedenis van de ziekte -- zowel bij haar moeder als tante was borstkanker vastgesteld, en haar tante was eraan overleden -- aarzelde Bates nauwelijks voordat ze besloot tot een dubbele mastectomie.

Ze bleef pijn houden na de operatie in juli 2012, waarbij ook 19 lymfeklieren moesten worden verwijderd. "Een van de buisjes die ze aan mijn linkerkant hadden geplaatst, moet op een zenuw hebben gedrukt," herinnert ze zich. "De artsen waren erg huiverig om te veel pijnmedicatie voor te schrijven vanwege het risico op verslaving -- dus ik had wekenlang veel pijn -- en ik was erg boos, zowel over mijn diagnose als over het feit dat de show werd geannuleerd. Het was een vreselijke tijd."

Eindelijk brak er een mooie zonnige zomerdag aan. De pijnlijke buisjes waren er eindelijk uit. Bates zat op haar terras te genieten van het weer en hoopte dat het eindelijk beter zou gaan, toen een kleine vink recht tegen de glazen deur vloog en op de stoep neerplofte.

"Ik raapte dit vogeltje op," herinnert ze zich. "Zijn kopje hing van mijn handpalm en zijn pootjes waren omhoog getrokken van de pijn. Ik ging zitten en hield hem vast en wenste zo dat ik iets kon doen. Na een minuut of zo, kijk en zie, dit kleine vogeltje draaide zich om in mijn hand. Ik kon zijn kleine klauwtjes voelen. Zijn hoofd was omhoog, en hij hijgde een beetje."

Het nichtje van Bates, die zelf borstkanker heeft overleefd, haalde een papieren bekertje water tevoorschijn. De vogel dronk ervan en vloog toen weg. "Mijn nichtje zei: 'Begrijp je de boodschap al?' Ik vroeg welke boodschap ze bedoelde," zegt Bates. "Ze zei: 'Het leven gaat door. Je hebt nog een kans gekregen.' Dat was een zeer krachtige les."

Een nieuwe roeping

Bates, nu 69, heeft er het beste van gemaakt. Niet lang nadat het vogeltje was weggevlogen, kreeg ze een telefoontje van American Horror Story-bedenker Ryan Murphy, die haar castte als een personage "vijf keer erger" dan haar beruchte, Oscarwinnende geobsedeerde fan Annie Wilkes in Misery.

Bates won in 2014 een Emmy voor haar volstrekt angstaanjagende vertolking van de New Orleans socialite en seriemoordenaar Delphine LaLaurie uit 1830 in American Horror Story: Coven. De serie bracht haar carrière weer in een stroomversnelling: Ze verdiende Emmy-nominaties voor haar rollen in de meest recente twee seizoenen, "Freak Show" en "Hotel," en haar langverwachte nieuwe komedie Disjointed -- waarin ze de eigenaar van een cannabis dispensarium in Los Angeles speelt -- gaat op 25 augustus in première op Netflix.

Tegelijkertijd heeft Bates een nieuwe roeping gevonden als pleitbezorger voor overlevenden van kanker en anderen die te maken hebben met een weinig bekende aandoening die lymfoedeem heet. Het lymfestelsel van het lichaam transporteert lymfevocht, dat infectiebestrijdende witte bloedcellen bevat, door het hele lichaam. Wanneer dit vocht niet normaal wordt afgevoerd - meestal wanneer lymfeklieren zijn verwijderd of beschadigd na een kankeroperatie - kan een invaliderende, ontsierende zwelling ontstaan.

Bates begon de zwelling kort na haar borstamputatie op te merken, en ze wist meteen wat het was. "Mijn moeder had een radicale mastectomie ondergaan -- ze hadden alles weggehaald -- en haar arm zwol vreselijk op. Ze was altijd erg netjes gekleed en droeg erg mooie kleren, en na de operatie paste ze daar niet meer in," herinnert ze zich. "Het was echt een glijbaan naar haar gevoel 'minder dan'. En dus herinner ik me dat ik hysterisch werd toen ik, zelfs in het ziekenhuis, vreemde pijnen in mijn handen opmerkte en vervolgens ontdekte dat mijn armen aan het opzwellen waren."

Er is geen genezing voor lymfoedeem, maar het kan worden behandeld met een complex programma van fysiotherapie. "Ik moest mijn armen in deze pneumatische mouwen doen die aanvoelen als een boa constrictor," zegt ze. "Eén arm per keer, twee keer per week. Nu ben ik behoorlijk wat afgevallen en dat heeft aanzienlijk geholpen, maar ik moet nog steeds voorzichtig zijn. Ik mag niet veel zout of alcohol gebruiken, ik moet uit de hitte blijven en ik mag geen zware dingen oppakken."

Gedurende haar hele carrière -- waaronder ook een Tony nominatie voor haar rol in 1983 in Night, Mother en sterrollen in Fried Green Tomatoes, Titanic, en About Schmidt -- had Bates vermeden haar naam of gezicht te lenen aan een van de vele liefdadigheidsorganisaties die haar benaderden.

"Ze zeiden: 'We kunnen je naam gewoon op het bord zetten, je hoeft niet eens naar vergaderingen te komen.' Maar zo zit ik niet in elkaar," zegt ze. "Ik ga mijn naam niet aan iets verbinden, tenzij ik er gepassioneerd over ben."

Lymfoedeem lessen

Ze vond die passie toen ze leerde hoeveel mensen ook worstelen met lymfoedeem. Minstens 10 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben deze ziekte en andere lymfatische aandoeningen - meer dan het aantal mensen met multiple sclerose, de ziekte van Parkinson, spierdystrofie, ALS en AIDS samen. Wereldwijd loopt dat aantal in de honderden miljoenen.

"En toch zijn veel artsen niet op de hoogte van deze ziekte," zegt Bates, die haar best doet om dat te veranderen als nationale woordvoerster voor het Lymphatic Education & Research Network (LE&RN), dat veelbelovend onderzoek op dit gebied financiert, beurzen voor lymfoedeemtherapeuten verstrekt, een internationaal patiëntenregister sponsort, en patiënten voorlicht. "Ik heb me laten vertellen door artsen die aangesloten zijn bij LE&RN dat toekomstige artsen in 4 jaar medische school in totaal 15 tot 30 minuten besteden aan het lymfestelsel."

Een van Bates' mentoren in haar nieuwe publieke pleitbezorgersrol is Stanley Rockson, MD, de Allan en Tina Neill professor in lymfatisch onderzoek en geneeskunde aan de Stanford University. "Tot voor kort hadden we geen medische opties om lymfoedeem te behandelen -- de enige optie was fysiotherapie," zegt hij. "Maar nu zijn we bezig met een klinisch onderzoek naar een medicijn dat veel van de schade bij lymfoedeem lijkt te kunnen herstellen. We boeken ook vooruitgang met chirurgische benaderingen om het lymfestelsel weer op te bouwen en te herstellen."

Even belangrijk, zegt Rockson, is preventie en vroege opsporing. "Als je één sentinel node hebt laten verwijderen, heb je ongeveer 6% levenslang risico op het ontwikkelen van lymfoedeem. Dat risico stijgt tot ongeveer 15% als er meer dan één is verwijderd -- en het blijft toenemen op basis van het aantal verwijderde knopen."

Hij adviseert iedereen bij wie lymfeklieren zijn verwijderd om net als Bates voorzorgsmaatregelen te nemen: het vermijden van snijwonden, infecties en brandwonden (inclusief zonnebrand) aan de aangedane zijde van het lichaam; het geleidelijk en onder toezicht van een arts opvoeren van een trainingsprogramma; en het dragen van drukkleding tijdens het sporten en vliegreizen.

Bates' beslissing om zich publiekelijk uit te spreken over lymfoedeem - ze heeft leden van het Congres ontmoet, verscheen op LE&RN evenementen en nodigde zelfs een CBS News correspondent uit om mee te gaan op een van haar doktersbezoeken - maakt deel uit van een geheel nieuwe kijk op het overleven van kanker.

"In 2003, toen ik eierstokkanker had, vertelde mijn agent me dat ik het aan niemand mocht vertellen," zegt ze. "Zelfs mijn gynaecoloog, wiens man in de business werkte, waarschuwde dat ik er niet mee naar buiten moest komen vanwege het stigma in Hollywood. Dus ik was heel voorzichtig. Maar toen zag ik Melissa Etheridge een concert geven en gewoon jammeren op haar gitaar met haar kale hoofd, en ik dacht: 'Wow, ik wil haar zijn!' Dus toen de diagnose borstkanker kwam, wist ik dat ik er eerlijk over wilde zijn."

Vandaag de dag, als Bates haar borstprotheses niet hoeft te dragen voor een rol, doet ze ze niet om. "Ik ben toegetreden tot de rangen van vrouwen die plat gaan, zoals ze zeggen," zegt ze lachend. "Ik heb geen borsten -- dus waarom moet ik doen alsof ik ze wel heb? Dat is niet belangrijk. Ik ben gewoon dankbaar dat ik geboren ben in een tijd waarin het onderzoek het voor mij mogelijk maakte om te overleven. Ik voel me zo ongelooflijk gelukkig dat ik nog leef."

Genen en familiegeschiedenis

Ondanks de sterke geschiedenis van borstkanker in hun familie, waren Bates en haar nichtje verrast toen ze ontdekten dat geen van hen mutaties droeg in het BRCA-gen - het eerste gen dat werd geïdentificeerd met borstkanker - of andere bekende kankergenen. "Dat betekent niet dat we geen verhoogd risico liepen," zegt ze. "Het betekent alleen dat genetisch gezien, ze de code niet hebben gebroken. Het is geen "verlaat de gevangenis zonder te betalen" kaart als je negatief test.

Het werk om genen te identificeren die in verband worden gebracht met erfelijke borst- en eierstokkanker gaat door, zegt Julia Smith, MD, directeur van het borstkankerscreening- en preventieprogramma aan het NYU Langone Medical Center in New York -- en veel mysteries moeten nog worden opgelost.

Drie dingen om te weten over erfelijke borst/ eierstokkanker:

• Het BRCA-gen is verantwoordelijk voor 5% tot 10% van de borstkankers, en onderzoekers hebben ook andere mutaties geïdentificeerd, maar er zijn er waarschijnlijk nog veel meer, zegt Smith: "Over vijf jaar zullen we waarschijnlijk minstens twee keer zoveel van deze genen kennen als nu."

• Als je familie een sterke geschiedenis van borst- of eierstokkanker heeft -- wat betekent dat naaste familieleden zoals een moeder, zus, tante of grootmoeder één of beide ziektes hebben gehad -- moet je jezelf zien als iemand die meer kans heeft om deze kankers te krijgen, ongeacht wat een genetische test kan aantonen.

• Om meer te weten te komen over deze risico's, spreek met een genetisch consulent die expertise heeft in risico-evaluatie en die u kan helpen begrijpen wat het testen voor u betekent. U kunt een consulent vinden via de National Society of Genetic Counselors (www.nsgc.org). Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE, facingourrisk.org) biedt ook ondersteuning voor vrouwen en gezinnen die getroffen zijn door erfelijke borst- en eierstokkanker.

Vind meer artikelen, blader door vorige edities en lees het huidige nummer van doctor Magazine.